Informazioni italiano
L’Arthrogryposis multiplex congenita, o in breve AMC, è una forma congenita di rigidità articolare nella quale sono di solito colpite svariate articolazioni. Rappresenta una forma specifica di disabilità fisica. L’AMC non è curabile, ma non è neppure progressiva.
Che cos’è l’artrogriposi (AMC)?
Con il nome di Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) si indica una rigidità articolare congenita. Questa rigidità può concentrarsi solo su singole articolazioni o anche coinvolgerne molte, in casi estremi perfino tutte. Si tratta di una malattia dei nervi, dei muscoli, dei tendini e soprattutto delle capsule delle articolazioni.
Il concetto di AMC descrive un quadro clinico che può mostrare caratteristiche estremamente differenziate.
Le cause della AMC risiedono per lo più in un disturbo dello sviluppo fetale nel ventre materno che si verifica in un periodo compreso all’incirca tra l’ottava e l’undicesima settimana e che si caratterizza per un mancato sviluppo neurologico. Da ciò deriva un disturbo dello sviluppo muscolare (danni al tessuto connettivo con conseguenti ripercussioni sui muscoli, ipoplasia, assenza totale di parte della muscolatura) che ostacola l’appropriata formazione delle articolazioni limitandone la funzionalità. Vi sono in rari casi anche cause genetiche.
Terapia
Criterio principale nella scelta della terapia è dato dalla funzione che si aspira a raggiungere; ad esso va subordinata qualsiasi considerazione di carattere anatomico-estetico. Per quanto possibile bisogna sforzarsi di favorire nel bambino uno sviluppo commisurato all’età. Ogni tipo di terapia deve tenere conto della condizione psichica del bambino. Troppa terapia è tanto nociva quanto troppo poca.
Fisioterapia ed ergoterapia
Successi terapeutici importanti nel trattamento della AMC vengono raggiunti attraverso la fisioterapia e l’ergoterapia. Il trattamento dovrebbe incominciare il più presto possibile.
Le articolazioni irrigidite possono essere gradatamente sbloccate per mezzo di una terapia manuale. In aggiunta si praticano terapie a base neurofisiologica, per esempio sul modello di Vojta e Bobath, nelle quali vengono stimolate le attività neuromuscolari presenti .
L’intensità di queste terapie è particolarmente grande nei primi anni; in seguito la si può diminuire senza danni di rilievo. Un programma di base dovrebbe stabilizzare sul lungo periodo il risultato così raggiunto.
Ausili ortopedici
La fisioterapia da sola, tuttavia, non sempre basta a rendere il bambino capace di camminare. In tal caso bisogna ricorrere a misure aggiuntive. Esse consistono da un lato in ausili ortopedici come tutori e docce e dall’altro in interventi chirurgici.
Dopo questi interventi correttivi è possibile con l’uso di tutori stabilizzare il risultato conseguito. I bambini con una forza muscolare molto ridotta possono imparare a camminare grazie a tutori particolarmente leggeri. Con i tutori per raddrizzare le articolazioni non è invece possibile correggerne le posizioni errate.
Operazioni
Bisogna dunque eseguire operazioni chirurgiche
- quando il bambino è così limitato nei movimenti dalle malformazioni articolari da non riuscire ad utilizzare in modo sufficiente mani, braccia o gambe
e
- quando sono stati esauriti tutti i possibili trattamenti fisioterapici dell’articolazione colpita.
Posizioni errate vengono corrette o eliminate nella misura in cui il bambino riesce ad utilizzare la propria debole muscolatura in modo funzionale.
Scopo principale di qualsiasi intervento ortopedico-chirurgico è il miglioramento della funzionalità delle articolazioni, sì da permettere al bambino una vita il più possibile indipendente ed autonoma.
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
L’«associazione artrogriposi» (Interessengemeinschaft Arthrogryposis o «IGA e.V.») fu fondata nel marzo del 1992. Si pone come associazione delle persone con AMC e dei loro familiari nei paesi di lingua tedesca.
I nostri scopi:
- sostegno per genitori e malati
- informazione del pubblico, delle autorità, delle istituzioni, dei medici e delle cliniche
- diffusione delle conoscenze scientifiche attualmente disponibili sulla AMC
- promozione della ricerca scientifica
- impegno nell’integrazione delle persone con disabilità
Le nostre attività:
- una rete di contatti diffusa su tutto il territorio. Gli indirizzi sono riportati sul sito dell’IGA
- pubblicazioni come, per esempio, la rivista dell’associazione, opuscoli ecc.
- organizzazione di eventi quali gli incontri per le famiglie o per gli adulti e gli incontri regionali
- contatti con gruppi di autoaiuto in Germania e con gruppi di persone con AMC all’estero
Tutto ciò richiede impegno e denaro. Perciò l’IGA ha bisogno del vostro sostegno. Chiunque può diventarne membro, in quanto malato o come socio sostenitore. L’associazione persegue esclusivamente e direttamente attività benefiche e senza fini di lucro di pubblico interesse. Le vostre donazioni sono dunque benvenute.
Contatti regionali
L’associazione dispone di una rete di contatti regionali estesa su tutto il territorio. La lista aggiornata dei contatti può essere consultata in internet sul sito www.arthrogryposis.de.
Contatto per domande in lingua italiana
Elisa Leonzio
I-10143 - Torino
Tel. 00390117764791
elisa.leonzio@alice.it
Patrono
Dr. med. Johannes Correll
Orthopädie am Marienplatz
Weinstraße 3, D-80333 München
Tel. +49 89 242944-0, Fax +49 89 29160815
Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Registrata al tribunale distrettuale di Bad Säckingen, VR 537
Pubblicazione 11/2006, Traduzione 07/2008
