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Arthrogryposis

Was ist Arthrogryposis multiplex congenita?

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Arthrogryposis multiplex congenita, oder kurz AMC, ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Sie stellt eine spezifische Form der Körperbehinderung dar. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend.

Die einzelnen Bestandteile der Bezeichnung leiten sich aus dem Griechischen bzw. Lateinischen ab:

Arthro- | gryposis | multiplex | congenita
Gelenk | gekrümmt | mehrfach | angeboren

Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib, die sich etwa in der 8. bis 11. Schwangerschaftswoche abspielt und durch eine neurologische Fehlentwicklung gekennzeichnet ist. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung (bindegewebige Umwandlung, Hypoplasie, Nichtanlage), welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert.

Zu wenig bekannt

AMC tritt bei nur einer von 3.000 - 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.

Oft bleibt es Glücksache, ob ein Kind mit AMC rechtzeitig in die richtigen Hände kommt. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. So wird Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung kaum möglich.

Lesen Sie auf den folgenden Seiten mehr über AMC:

Eine Vielzahl an Informationen enthält auch die folgende Publikation, die in englischer Sprache kostenlos verfügbar ist:

Lynn T. Staheli, Judith G. Hall, Kenneth M. Jaffe, Diane O. Paholke
PDF Arthrogryposis – A Text Atlas (externer Link)
Cambrige University Press 1998, Wiederveröffentlichung von Global-HELP 2008

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