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    <title>Gästebuch</title>
    <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/list.php?2</link>
    <description><![CDATA[Wegen wiederholter Spam-Attacken ist zum Schreiben im Forum nun - zumindest vorübergehend - eine Registrierung erforderlich.]]></description>
    <language>de_DE</language>
    <pubDate>Sat, 02 Jun 2012 23:36:37 +0200</pubDate>
    <lastBuildDate>Sat, 02 Jun 2012 23:36:37 +0200</lastBuildDate>
    <category>Gästebuch</category>
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    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,706#msg-706</link>
      <author>sarya</author>
      <description><![CDATA[hallo ich nochmal.. ich wollte dir noch mitteilen das die kleine seit ihrem 5ten lebensmonat die pflegestufe 1 hat]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
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      <pubDate>Sat, 02 Jun 2012 23:36:37 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,705#msg-705</link>
      <author>sarya</author>
      <description><![CDATA[hallo kama
meine tochter hat auch ]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,705#msg-705</guid>
      <pubDate>Sat, 02 Jun 2012 23:35:13 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Suche Kontakt zu gleichaltrigen (männlich und weiblich ca.24 Jahre )</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,673,704#msg-704</link>
      <author>maschi</author>
      <description><![CDATA[Hallo Björn,

ich kann Deine Gedanken und Sehnsüchte verstehen. Deine Schilderungen hören sich aber für mich so an als suchst Du die Ursache der Probleme stark bei Anderen.
Wichtig ist, dass Du mit Dir selbst im Reinen bist und das auch ausstrahlst. Das ist nicht immer einfach, klar.  Aber glaub mir, dann kommt alles andere auch und Du kannst andere (Arbeitgeber, Freunde, Frauen,) von Dir überzeugen.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
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      <pubDate>Sat, 02 Jun 2012 16:01:40 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Suche Kontakt zu gleichaltrigen (männlich und weiblich ca.24 Jahre )</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,673,703#msg-703</link>
      <author>Björn</author>
      <description><![CDATA[Ich suche immer noch Kontakt ;)]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
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      <pubDate>Wed, 30 May 2012 13:51:04 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,702#msg-702</link>
      <author>Björn</author>
      <description><![CDATA[ja ich bin bei Facebook und ich suche Kontakt zu betroffenen. Ich schicke dir ne Pn.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,702#msg-702</guid>
      <pubDate>Sun, 27 May 2012 20:48:42 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Autonom auf der Toilette, wie?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,701,701#msg-701</link>
      <author>sylviebxl</author>
      <description><![CDATA[Hallo zusammen,
mein Sohn ist erst 7 und nicht sehr stark von AMC getroffen, und seine Fehlstellungen sind wahrscheinlich die Folge einer anderen, nicht-identifizierten Grunderkrankung. Seine Klumpfüsse wurden operiert und er geht.
Was mir jetzt mit zunehmenden Alter Kopfzerbrechen bereitet, ist: wie kann ich ihn dazu zu bringen, sich selber auf der Toilette sauberzumachen. Vorne geht noch, aber nach hinten kommt er aufgrund der relativen kurzen Armen und des Korsetts, das er ständig trägt, nicht ganz hin. Da er klein ist, sitzt er da auch völlig instabil. Da kann ich zwar etwas unter die Füsse schieben, damit er sich darauf stützen kann, aber hat jemand eine Idee, wie ich ihn da autonom machen könnte?
Er geht nämlich in die Schule, im Moment noch mit Vollzeitassistentin, aber wie lange das noch genehmigt wird, weiß ich nicht. Und wenn er mal woanders ist, ohne mich oder sie, wird es mit zunehmenden Alter für ihn wie auch für die Anderen peinlich.
Weiß jemand was?]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,701,701#msg-701</guid>
      <pubDate>Sun, 27 May 2012 19:53:04 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,700#msg-700</link>
      <author>angel131284</author>
      <description><![CDATA[ja gut die stellen sind natürlich für leute aus dem bbw sehr schwer. Mit beziehungen habe ich kaum erfahrung sitz im rolli wie bist du betroffen bist du in facebook ich ja 

lg julia]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,700#msg-700</guid>
      <pubDate>Sun, 27 May 2012 19:36:14 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,699#msg-699</link>
      <author>Björn</author>
      <description><![CDATA[Habe letztess Jahr auf einer Maßnahme Leute getroffen die im berufsbildugswerk ne Ausbildung gemacht haben und danach auch Arbeitslos waren und sind. Das ist auch nichts für mich. Ich möchte auch gerne wieder eine eigene Wohnung haben und mir etwas leisten können. Ich bin jetzt 24 Jahre alt und in 3 Jahren bin ich auch 27 Jahre alt. Ich habe auch Träume und Wünsche die ich mir erfüllen möchte. 

Wie sieht es bei anderen hier aus beim Thema Beziehung?
Da habe ich auch nur schlechte Erfahrungen gemacht. hatte in der letzten Zeit ziemlich oft das Gefühl mich vor den Zug zu werfen. Frauen können mit AMC nicht umgehen. Ich glaube aber auch als Frau mit AMC hat man es da schwer. Habe dazu zu wenig Kontakt zu betroffenen. Ich war immer auf einer Normalen Schule (Realschule, Fachabi, und Berufsschule). Ich bin in den letzten Jahren mit allem immer aufs Maul gefallen.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,699#msg-699</guid>
      <pubDate>Sun, 27 May 2012 15:06:19 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,698#msg-698</link>
      <author>angel131284</author>
      <description><![CDATA[ich kann dich nicht verstehen wenn du so schlechte erfahrungen gemacht hast dann probier es in einem bbw es sind drei jahre wo du vlt mal gute erfahrungen du machen kannst 

lg julia]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,698#msg-698</guid>
      <pubDate>Sun, 27 May 2012 13:02:08 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,697#msg-697</link>
      <author>Björn</author>
      <description><![CDATA[ne das ist nicht das Ziel zu einem Berufsbildungswerk zu gehen. Ich möchte schon ne Normale Ausbildung machen im Betrieb. Meine erste Ausbildung habe ich auch im Betrieb gemacht und zwar 500 Km von zu Hause entfernt mit meiner ersten eigenen Wohnung. Ich würde noch mal weg gehen aber dann glaube in eine WG um Anschluss zu bekommen. Während meiner ersten Ausbildung habe ich jeden Abend aleine in meiner Wohnung gehockt und das will ich nicht noch mal haben. Ich muss dazu sagen es war Bayern und ich saß jedes WE aleine da. und hatte keine Chance neue Leute kennen zu lernen.

Ich habe in den letzten Monaten viele schlechte Erfahrungen gesammelt. Ich habe nur noch 2 gute Freunde und der rest scheint weg zu sein oder die hatte ich nie. Schon während der Realschule gab es Probleme mit Mitschülern und Mobbing (z.B Schimpfwörter wie Krüppel usw). Ich würde mir gerne neue leute suchen nur als Behinderter findet man die nicht so einfach. mit meinen 30% Behinderung sehe ich meistens so aus als ob ich einen Getrunken habe (aber das kennt ihr ja). Ich war heute auf nem Fest und da musste ich wieder feststellen das man nur blöd angeschaut wird und dann wolllen die auch noch Fotos machen weil sie was zu lachen haben. Also war heute Tanzen und feiern und war auch gut aber man wird blöd angesehen.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,697#msg-697</guid>
      <pubDate>Sun, 27 May 2012 03:54:19 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,696#msg-696</link>
      <author>angel131284</author>
      <description><![CDATA[hi 

ich kenn das selber stell dich doch in einem berufsbildugswerk vor

lg julia]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,696#msg-696</guid>
      <pubDate>Sat, 26 May 2012 19:26:41 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Soll ich mit meinem Kind in eine Spezialklinik?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,694,695#msg-695</link>
      <author>angel131284</author>
      <description><![CDATA[hallo 
ich habe selber amc bin 27 jahre alt ich würde mit deiner kleinen nach aschau fahren wo kommst du her ich aus nrw. bin in aschau selber jetzt gewesen nur emphelenswert sry für meine rechtschreibung. melde dich ruhig per mail

lg julia]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
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      <pubDate>Sat, 26 May 2012 19:24:37 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Soll ich mit meinem Kind in eine Spezialklinik?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,694,694#msg-694</link>
      <author>idalein</author>
      <description><![CDATA[Hallo,  ich bin neu hier, meine Tochter Ida wurde am 30.03.12 mit Arthrogryposis geboren. Sie hat Klumphändchen und füßchen, steife Knie und beide Hüften sind luxiert, eine in Luxation versteift. Wir waren in der Schwangerschaft schon darauf vorbereitet und so war ich auch schon in der Uniklinik Frankfurt vorgestellt, wo sie auch per Sectio zur Welt kam, leider zu früh und viel zu leicht (1320g), so dass sie noch vier Wochen Aufenthalt in der Klinik hatte. Dort haben die Physiotherapeuten schon sehr früh angefangen, die Hände und Füße zu bearbeiten, was bei den Händen auch viel gebracht hat. Jetzt ist die liebe Ida zu Hause bei uns und ihren drei Geschwistern, ein lebhafter Haushalt, und alles läuft soweit gut. Auf der Suche  nach Therapie von zu Hause bin ich auf eine Therapeutin gestossen, die mit Ida immer eine neurophysiologische Therapie macht, die Primaristik heisst und von einem Hofheimer Kinderarzt entwickelt wurde.Hat damit schon jemand Erfahrung gemacht? . Ida ist jetzt 7 Wochen und ich möchte die kostbare Zeit der ersten drei Monate eigentlch noch nutzen, um so weit wie möglich zu kommen. Wir überlegen, ob wir uns nicht in einer anderen Klinik, die spezialisiert ist, nochmal vorstellen. An alle, die Erfahrung haben und das schon ausprobiert haben: hat das einen Sinn? Wenn ja, wohin? Und mit welchen Therapien wart ihr erfolgreich? Ich hoffe auf ein paar Tips von Eltern oder Betroffenen, im Moment bin ich recht unsicher.. Vielen herzlichen Dank an alle im voraus, ich freue mich schon..]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,694,694#msg-694</guid>
      <pubDate>Tue, 22 May 2012 19:42:34 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,693#msg-693</link>
      <author>Björn</author>
      <description><![CDATA[Ich habe schon mehrfach schlechte Erfahrungen gemacht. In der Schule (normale Realschule) war ich das Mobbing Opfer. In der ersten Berufsausbildung ist es auch schlecht gelaufen. Ich habe meine Abschlussprüfung nicht bestanden und stehe jetzt nach zwei Jahren (verkürzte Ausbildung) ohne Abschluss da. Ich möchte auch nicht mehr in meinem Ausbildungsberuf Arbeiten. Ich habe als höchsten abschluss meine Fachhochschulreife. Ich habe keine Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Ich werde nie zu Vorstellungsgesprächen eingeladen und Sammele nur Absagen.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,693#msg-693</guid>
      <pubDate>Wed, 16 May 2012 23:35:51 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Schwangerschaft mit AMC</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,664,692#msg-692</link>
      <author>annina</author>
      <description><![CDATA[liebe mirlinda,

erst mal vielen dank für deine lieben glückwünsche :)

ich habe in meinem leben  für meinen geschmack genug schlechte erfahrungen mit ärzten gemacht, darum gehe ich auch immer erst zum arzt wenn ich halb tot bin und wegen meinen beinen sowieso schon lange nicht mehr. darum habe ich mich auch dazu  entschieden, mich während der schwangerschaft ausschliesslich von einer hebamme betreuen zu lassen. und die hat sich ausser kurz mal für meine hüftstellung in hinsicht auf die geburt, herzlich wenig für meine AMC interessiert. als ich dann für den ersten ultraschall in der klinik war, war ich sofort die hauptatraktion. das zimmer war innert kürzester zeit voll mit den verschiedensten ärzten, es ist doch immer wieder das gleiche. ich wurde zugetextet von wegen vererbung und so und habe die tollsten angebote für noch tollere untersuchungen bekommen. auf meine frage hin, was ich dann mit den ergebnissen anfangen soll, wenn ich das kind sowieso behalte, folgte betretenes schweigen und ich wusste einmal mehr, warum ich nicht zu ärzten gehe...

ich hatte eine völlig natürliche geburt, so wie ich es mir gewünscht hatte undes lief auch alles gut, ich war schon am nächsten tag wieder erstaunlich fit. ich bin übrigens auch nicht gerade die grösste mit 1,54. mein bauch war dafür umso grösser, ich bin fast geplatzt und konnte kaum noch alleine vom sofa aufstehen... und vorzeitige wehen hatte ich auch, nicht so schlimm aber immer wieder. aber das war nicht wegen der AMC, das war weil ich einfach kürzer treten konnte, bin bis zum tag vor der geburt an die uni gegangen, das war eigentlich einfach zu viel. aber jetzt ist der kleine ja da und alles gut gegangen :)

ich sag die, es gibt nichts schöneres, als den kleinen eigenen zwerg auf dem arm zu halten, du kannst dich wirklich freuen. ich wünsche dir alles gute für die restschwangerschaft und für die geburt.

liebe grüsse,
annina]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,664,692#msg-692</guid>
      <pubDate>Wed, 16 May 2012 23:22:21 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,691#msg-691</link>
      <author>Mirlinda</author>
      <description><![CDATA[hallo björn,

weshalb solltest du keine chancen auf dem arbeitsmarkt haben? ich habe diesbezüglich nur ein mal schlechte erfahrungen gemacht, ansonsten kommt es doch eher auf deine qualifikation an und darauf wie du &quot;dich verkaufst&quot;.

lieben gruß, mirlinda]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,691#msg-691</guid>
      <pubDate>Tue, 15 May 2012 19:05:20 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Schwangerschaft mit AMC</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,664,690#msg-690</link>
      <author>Mirlinda</author>
      <description><![CDATA[hallo annina,
freu mich sehr für dich und gratuliere dir zu dem kleinen!!
wie du aus den vorhergegangenen threads vielleicht gelesen hast, habe ich mich auch mit der vererbung beschäftigt; zwar anders als du, aber irgendwie beschäftigt man sich doch automatisch mit der thematik!
ich bin mittlerweile in der 31 woche und hab einige wehwehchen.. im warsten sinne: war mit frühwehen eine woche im kh... die ärzte sind ja auch schnell dabei, solche- recht normalen- problematiken auf die amc zu schieben. das nervt und leider sind die ärzte auch schnell verunsichert und schreien nach sectio. gut, dass ist mir eigentlich ganz recht. hast du den kleinen auch per kaiserschnitt bekommen? bist du eigentlich &quot;normal&quot; gewachsen? bin mit meinen 1,46 etwas klein geraten, sodass sich das gewicht und der bauch auch ganz schön bemerkbar macht... aber, da müssen wir jetzt durch ;-)
nochmal; ich freue mich ganz arg für dich und besonders für den kleinen wurm.
ich wünsche euch weiterhin alles, alles gute!

viele grüße, mirlinda]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,664,690#msg-690</guid>
      <pubDate>Tue, 15 May 2012 19:02:20 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Schwangerschaft mit AMC</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,664,689#msg-689</link>
      <author>annina</author>
      <description><![CDATA[jetzt ist mein kleines wunder auf die welt gekommen.

drei wochen vor dem errechneten termin, aber das war ganz gut, das gewicht hat mir doch am ende der schwangerschaft sehr zu schaffen gemacht und so sind mir drei weitere, im wahrsten sinne des wortes, schwere wochen erspart geblieben. der kleine mann ist kern gesund, hat kein AMC.

ich hatte mich lange mit der vererbungsthematik auseinandergesetzt und bin nach langem ringen zu der ganz persönlichen entscheidung gekommen, , dass ich genau dieses kind annehmen werde, dass das schiksal für mich vorgesehen hat. deshalb habe ich auch ganz bewusst auf sämtliche genetischen und pränatalen untersuchungen die AMC betreffend verzichtet. was übrigens nicht ganz einfach war. die ärzte konnten nur schwer verstehen, dass es mich nicht interessiert, weil es für mich keinen unterschied macht. und trotzdem bin ich sehr froh, dass mein kleiner gesund ist. obwohl ich trotz AMC ein völlig normales leben führe, weiss ich auch wie hart dieses leben gerade für ein kind manchmal sein kann und ich bin froh, dass mein kleiner da nicht durch muss.

liebe grüsse,
annina]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,664,689#msg-689</guid>
      <pubDate>Sat, 12 May 2012 13:01:41 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Berufsausbildung mit AMC?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,688#msg-688</link>
      <author>Björn</author>
      <description><![CDATA[Hallo,

Ich habe eine  Frage zum Thema Berufsausbildung. Ich würde gerne eine Ausbildung zum Bürokaufmann oder Kaufmann für Bürokommunikation machen. Ich habe einen GDB von 30% und eine Gleichstellung. Ich habe keine Chance auf dem Arbeitsmarkt (auch mit der Gleichstellung). Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps?

Lg Björn]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,688,688#msg-688</guid>
      <pubDate>Fri, 11 May 2012 12:12:15 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Bin Schwanger und meine Maus hat AMC</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,686,687#msg-687</link>
      <author>lena 2oo6</author>
      <description><![CDATA[Hallo,
bin Mutter von drei Kindern. Unsere Kleinste hat AMC Typ 1b. Bei uns ist alles genau umgekehrt als wie bei euch. Wir waren damals auch schockiert. Erfuhren es aber erst nach der Geburt. Bei mir wurde damals auch die Feinsono gemacht und niemand hat etwas festgestellt. Alles bestens in Ordnung , hieß es. Deine Maus hat eine Chance auf ein normales Leben, wenn du sie lässt. Unsere Kleine wird nun 6 Jahre. Sie sitzt im Rollstuhl und kann mit Orthesen ein paar Schritte frei machen. Sie kann selbständig essen,schreiben, malen usw. Mit den Händen schafft sie fast alles wie andere in ihrem Alter, halt nur etwas anders.Sie reitet seit sie zwei Jahre alt ist , kein therapeutisches reiten sondern nur ein braves Pferd. Sie geht bei uns im Dorf in den normalen kindergarten(integrativ). Wird dort voll akzeptiert und hatte noch nie Probleme.Unsere Tochter wird nie ein Leben führen wie andere, aber sie wird es schaffen alleine und selbstständig klar zu kommen. Es ist auch bekannt das AMC kinder eine besondere Ausstrahlung haben und sehr offen und klug sind. Kann ich nur bestätigen. Für uns ist unsere Kleine  ein Wunder  und unser größter Sonnenschein.Lass dich bitte nicht verrückt machen mit den Aussagen der Ärzte. Was ihr daraus macht ist wichtig. Es wird nicht leicht,du musst viel Therapie machen und es werden auch OPs evtl. notwendig sein, doch wenn ihr dahinter steht schafft ihr ganz viel.Wir beturnen unsere Tochter seit sie eine Woche alt ist nach Vojta und Bobath, sie bekommt manuelle Therapie und Ergotherapie. Was aber für sie viel Wert ist sind ihre großen Geschwister. Sie wird mit zum Fischen genommen oder ins Fussball egal was sie ist dabei. Ich kann dir damit nicht deine Sorgen nehmen, ich möchte dir nur etwas Hoffnung damit machen. Kannst gerne nochmals nachfragen wenn du mehr wissen willst.
LG lena 2oo6]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,686,687#msg-687</guid>
      <pubDate>Thu, 10 May 2012 17:43:12 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Bin Schwanger und meine Maus hat AMC</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,686,686#msg-686</link>
      <author>kullerkugel</author>
      <description><![CDATA[Hallo :)

Ich habe durch Zufall hierher gefunden.

Mir wurde gestern in Berlin gesagt das meine Maus wahrscheinlich an AMC leidet (21.SSW). 

Bei ihr sind Beide Schulter, Ellebogen und Handgelenke betroffen. Die Arme strecken steil nach unten und bei einem Arm ist die Hand nach innen geknickt und beim anderen Arm ist die Hand nach aussen. 

Dann sind auch noch beide Hüften, Kniegelenke und Fußgelenke betroffen. Sie befindet sich im gebeugtem Schneidersitz. Die Füße weisen auf beidseitige Klumpfussstellung hin. 

Ich bin jetzt verunsichert da ich nicht weiss wie es weitergehen soll. Hat meine Maus eine Chance auf ein normales Leben? 

Was wird nach der Entbindung? Die Ärzte sagten das sie mit den gebeugten Beinen und den geraden Armen auf die Welt kommen wird. Kann man danach was machen das die Beine gerade werden? Wenn ja was wird dann gemacht, bzw. was gibt es für Möglichkeiten?

Eines verstehe ich nicht bei der Feinsono vorige Woche Dienstag waren beide Füße steil nach unten.... Jetzt sind sie nach aussen..... Hmmmm bei ner Gelenksteifigkeit geht das doch gar nicht oder?

Wäre für Antworten sehr Dankbar.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,686,686#msg-686</guid>
      <pubDate>Thu, 03 May 2012 19:22:08 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Ab wann und ob Behindertenausweis beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,685#msg-685</link>
      <author>Kama3012</author>
      <description><![CDATA[Hallo Manuela,

auch hierfür nochmals vielen Dank. Ich werde mich dann gleich mal mit dem zuständigen Amt in Verbindung setzen.

Viele Grüße
Katja]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,685#msg-685</guid>
      <pubDate>Thu, 26 Apr 2012 14:56:05 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,684#msg-684</link>
      <author>Kama3012</author>
      <description><![CDATA[Hallo Manuela,

vielen Dank schon mal für deine Auskunft und Hilfe. Den Vergleich zu Gleichaltrigen haben wir ja im Hause, da mein Sohn ein Zwilling ist und seine Schwester für ihr Alter  &quot;alles&quot; kann. Ich werde mich mal mit dem Kinderarzt und unserer Physiotherapeutin besprechen und dann kann ich mich ja entscheiden.

LG und danke noch mal
Katja]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,684#msg-684</guid>
      <pubDate>Thu, 26 Apr 2012 14:54:32 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,683#msg-683</link>
      <author>Manuela Wettels</author>
      <description><![CDATA[Hallo Kama,

ich habe nun mit der Ärtzin telefoniert. Sie meinte, ein Antrag mache aus ihrer Sicht vor dem ersten Geburtstag gar keinen Sinn. Und auch so bis zum Alter von ca. 3 Jahren besteht eher weniger Chance für eine Pflegestufe. Wie bereits geschrieben, hängt es sehr davon ab, wieviel das Kind im Vergleich zu Gleichaltrigen noch nicht allein kann (z.B. Essen, Anziehen, Waschen).

Es steht Dir ja trotz allen &quot;Benken&quot; jederzeit offen, bereits jetzt schon einen Antrag bei der Pflegekasse zu stellen. Vielleicht kann auch Dein Kinderarzt eine Einschätzung abgeben, der kennt den kleinen persönlich. Evtl. melden sich auch noch andere Eltern, was sie für Erfahrungen gemacht haben.

Viele Grüße,
Manuela]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,683#msg-683</guid>
      <pubDate>Wed, 25 Apr 2012 17:27:10 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Ab wann und ob Behindertenausweis beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,682#msg-682</link>
      <author>Manuela Wettels</author>
      <description><![CDATA[Hallo Kama,

einen Schwerbehindertenausweis kannst Du meines Erachtens bereits jetzt schon beantragen. Ich habe meinen mit 3 Monaten schon gehabt ;-)

Viele Grüße,
Manuela]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,682#msg-682</guid>
      <pubDate>Thu, 19 Apr 2012 18:32:41 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,681#msg-681</link>
      <author>Manuela Wettels</author>
      <description><![CDATA[Hallo Kama,

Heribert hat mich gebeten, Dir kurz zu antworten. Ich bin selbst betroffen und arbeite im Bereich Eingliederungshilfe für Behinderte (= Sozialamt).

Eine Pflegestufe liegt vor, &quot;wenn man für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate, in erheblichem oder höherem Maße der Hilfe bedarf.&quot; 

Bei Babys und Kleinkindern ist dies relativ schwer einzuschätzen, weil ja auch nicht behinderte Kinder noch nicht alles selbst können. Daher ist es davon abhängig, wieviel zusätzliche Hilfe das Kind im Vergleich zu einem gleichaltrigen nicht behinderten Kind benötigt.

Ich kann gern mal &quot;meine&quot; Amtsärztin (mit der ich beruflich regelmäßig zu tun habe) fragen, ab welchem Alter sie durchschnittlich einen Versuch für lohnenswert hält.

Ich melde mich wieder, wenn ich mit ihr telefoniert habe.

Viele Grüße,
Manuela]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,681#msg-681</guid>
      <pubDate>Thu, 19 Apr 2012 18:31:02 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Ab wann und ob Behindertenausweis beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,680#msg-680</link>
      <author>Kama3012</author>
      <description><![CDATA[Hallo Heribert,

auch hier die Frage, ab welchem Alter kann man einenBehindertenausweis beantragen? Mein Sohn ist ja erst 11 Monate alt, aber ich möchte mich so früh wie möglich um alles kümmern.

Danke für Ihre Hilfe.

LG]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,680#msg-680</guid>
      <pubDate>Wed, 18 Apr 2012 10:43:06 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,679#msg-679</link>
      <author>Kama3012</author>
      <description><![CDATA[Hallo Heribert,

schon mal vielen Dank dafür. Und können Sie mir auch sagen, ab welchem Alter man die Pflegestufe beantragen kann?]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,679#msg-679</guid>
      <pubDate>Wed, 18 Apr 2012 10:41:36 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Pflegestufe beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,678#msg-678</link>
      <author>Heribert Wettels</author>
      <description><![CDATA[Hallo Kama,
auch zu dieser Frage möchte ich Dich zunächst gezielt auf eine Seite der IGA verweisen: http://www.arthrogryposis.de/iga/lebenshilfe/pflegeversicherung

Gruß, Heribert]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,676,678#msg-678</guid>
      <pubDate>Tue, 17 Apr 2012 19:13:33 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Ab wann und ob Behindertenausweis beantragen?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,677#msg-677</link>
      <author>Heribert Wettels</author>
      <description><![CDATA[Für die Ausstellung der Behindertenausweise sind in der Regel die Versorgungsämter zuständig. Die genaue Bezeichnung kann aber von Bundesland zu Bundesland ein wenig variieren. Im Zweifelsfall kann hier aber die örtliche Gemeinde- bzw. Stadtverwaltung Auskunft geben. Infos geben auch die Servicestellen der Deutschen Rentenversicherung.

Wirf auch mal einen Blick auf diese Seite von der IGA: http://www.arthrogryposis.de/iga/lebenshilfe/merkblatt_ausweis]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,675,677#msg-677</guid>
      <pubDate>Tue, 17 Apr 2012 19:12:26 +0200</pubDate>
    </item>
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