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    <title>Gästebuch</title>
    <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/list.php?2</link>
    <description><![CDATA[Wegen wiederholter Spam-Attacken ist zum Schreiben im Forum nun - zumindest vorübergehend - eine Registrierung erforderlich.]]></description>
    <language>de_DE</language>
    <pubDate>Fri, 27 Aug 2010 12:19:38 +0200</pubDate>
    <lastBuildDate>Fri, 27 Aug 2010 12:19:38 +0200</lastBuildDate>
    <category>Gästebuch</category>
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    <item>
      <title>Auf der Suche...</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,557,557#msg-557</link>
      <author>backengel@web.de</author>
      <description><![CDATA[Auf der Suche..

Ich bin Studentin der Sozialen Arbeit mit der spezifischen Fachrichtung Arbeit mit Behinderten Menschen.
Da ich selbst ein Kind mit Amc haben, möchte ich gerne meine Bachelorarbeit unter diesem Aspekt schreiben. Außerdem recherchiere ich auf dem Gebiet der Assistenzdienstleistungen. Um auch etwas wertvolles für andere Betroffene herauszuarbeiten, bitte ich Themenvorschläge für die Abschlussarbeit. Ich weiß aus den Vereinszeitungen, dass unter uns auch Sozialpädagogen (eventuell selbst AMC`ler) sind und würde mich über alle noch so kleinen Anregungen freuen.

Andere Themenvorschläge werden aber auch überdacht.

Mail to: inga.dittes@googlemail.com

Vielen Dank für eure Mithilfe!
Inga]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,557,557#msg-557</guid>
      <pubDate>Fri, 27 Aug 2010 12:19:38 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Interview</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,556,556#msg-556</link>
      <author>Verena</author>
      <description><![CDATA[Hallo ihr Lieben!

Ein netter Freund von mir macht derzeit seine Magisterarbeit über Menschen mit Behinderung und der Nutzung vom Internet... Ich zeig euch einfach mal seine &quot;Suchanzeige&quot;

Sehr geehrte Damen und Herren,

als Absolvent eines Magister Artium Studiengangs mit der Fächerkombination Europäische Ethonologie, Soziologie und Romanistik an der LMU München, schreibe ich derzeit meine Abschlussarbeit. Das Thema meiner Arbeit heißt &quot;(Nicht-) Behindert im Cyberspace&quot;. Es handelt sich um eine Fallstudie über die Bedeutung der virtuellen Welt des Internet und die Alltagsbewältigung von Menschen mit physischem Handicap.

Für meine Arbeit brauche ich noch weitere Interviewpartner, speziell Rollstuhlfahrer die (viel) im Internet unterwegs sind. Ein von mir verfasster Artikel zu diesem Thema wird demnächst im Band &quot;Subjektivierte Arbeitswelt. Ethnographien und Reportagen der Krise&quot; von Irene Götz herausgegeben, erscheinen.

Wer Interesse, Fragen oder Anregungen hat, kann mich ab sofort per E-Mail, Facebook (arni tol), StudiVZ (arni) oder Lokalisten (arnii) kontaktieren. Für die Weiterleitung dieser E-Mail oder Vorschläge, was mögliche Interviewpartner angeht, wäre ich Ihnen sehr dankbar. Es handelt sich um eine gute Sache und leider um ein Thema, dass bislang nicht behandelt worden ist.

Name: arnold tolnai
E-Mail: arnold.tolnai@gmx.net

ABSTRACT:
Die Praxis physisch behinderter Menschen zwischenrealen und virtuellen Räumen
Fokus dieser Arbeit sind Umgangs-und Handlungsmuster physisch behinderter Menschen im virtuellen Raum und deren dabei entwickelte Kommunikations- und Interaktionsstrategien. In dichten Beschreibungen und auf Grundlage von qualitativen Interviews, soll die subjektive Bedeutung der Akteure in Bezugnahme auf auf deren Wahrnehmungsraum untersucht werden.
Neben diverse Vorteile des Internets (Mobilität, Flexibilität, etc.), lässt sich bereits jetzt vorwegnehmen, dass körperlich Behinderte im virtuellen Simulationsraum Erfahrungen, Fähigkeiten und Kompetenzen erwerben können, die zu einem selbstbewussten Umgang mit der eigenen Identität führen und sich somit konstruktiv auf den realen Raum übertragen lassen.
Allerdings gilt auch hier, dass eine Flucht ins Cyberspace zu Suchtverhalten oder zu einer kompletten Ausgrenzung der Realität führen kann. Die unterschiedlichen Umgangsmuster und deren positive bzw. negative Auswirkungen verdeutlichen somit umso mehr die Nähe zum realen Raum und die damit verbundene Forderung, den virtuellen Raum nicht nur als weiteresFenster der Realität ernst zu nehmen. Mehr noch, es stellt sich die Frage,inwiefern von einer Verschmelzung der realen und virtuellen Dimensionen auszugehen ist, von der gerade Menschen mit physischen Handicap profitieren können.


Auf jeden Fall sucht er derzeit noch jemand, und da dacht ich mir ich frag Euch mal, ob Ihr Lust hättet!
Meldet Euch doch einfach mal bei ihm. Er ist wirklich ein sehr netter :-)

Lg, Verena]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,556,556#msg-556</guid>
      <pubDate>Tue, 10 Aug 2010 21:27:39 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>I Have Multiple Pterygium Syndrome, A Type of Arthrogryposis and Need HELP!</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,555,555#msg-555</link>
      <author>sweetluvgurl</author>
      <description><![CDATA[[Deutsche Übersetzung weiter unten]

Hello, my name is Alisha, and I'm 25 years old.  I live in North Carolina in the USA.  I'm sorry, but I do not speak German.  An online friend from a country not too far from Germany informed me that people in different countries in Europe often learn more than one language.  So, I am hoping that someone here knows English.  I would translate this to German, but I think it wouldn't translate right and would just mess up what I'm saying more.

Anyway, the reason I am posting on a German site is because I have Multiple Pterygium Syndrome (Escobar Syndrome), which is a form of Arthrogryposis.  I don't know what it's like there in Germany, but here in the USA, not many doctors have even heard of my disease.  I am having a lot of breathing issues, and I have been searching for solutions for it.  But I still have not really found much.

Recently, I was informed by a mother, who has two young children with Multiple Pterygium Syndrome, that there is research going on in Berlin, Germany regarding my disease.  The mother flew to Seattle, Washington in the USA, and a doctor, who specializes in Arthrogryposis and who is familiar with Multiple Pterygium Syndrome, said that Multiple Pterygium Syndrome is progressive, and respiratory distress becomes a big factor as the person gets older.  Also, the doctor said that research is going on in Berlin, Germany.  According to her, they are injecting mice, which are affected by Multiple Pterygium Syndrome, with a drug.  Before the drug, the mice are lifeless and disabled.  After the drug, the mice are up and running.  The drug is supposed to make the muscles and their receptors make the connection that they didn't make during fetal development.  Then, that makes the muscles respond, grow, and develop.  Currently, the drug is FDA approved and is being used in the USA for another muscle disease, Myasthenia Gravis.  There is a doctor in Baltimore, Maryland in the USA who has applied for a research grant to use the drug on older patients with Multiple Pterygium Syndrome who are already experiencing the respiratory distress (people like me).  Hopefully, the research grant will be approved this fall season.

I was just wondering if any of you there in Germany have Multiple Pterygium Syndrome (Escobar Syndrome) and if you can tell me anything about the research going on there and maybe if there are any treatment options already offered there.  Plus, I am curious if anyone with Multiple Pterygium Syndrome has breathing complications and what you can have done there in Germany to help with it.

I have a lot of breathing issues.  I have 32-34% lung capacity.  Also, I had a cat scan of the chest, which revealed that I have a severe case of Pectus Excavatum, which means the ribs in the chest cavity sink in and compress the heart and lungs.   My heart is moved to the left side of my chest.  I was looking into surgery and seeing many thoracic specialists over the past year to see about having the Pectus Excavatum corrected to see if that would help with my breathing.  However, doctors do not seem to feel good about operating on me with my condition.  Pectus Excavatum can cause heart palpitations, shortness of breath, and chest pains in severe cases.  But doctors told me that even patients, who had severe Pectus Excavatum and did not have an overall condition with it like I do, really do not seem to have as much breathing issues as I am having.  The doctors think my breathing problems are coming more from muscle weakness from Multiple Pterygium Syndrome.

I was very disappointed when I found out that an operation would not benefit me or be an option for me.  It felt like there was no hope.  Living with my breathing issues is very hard.  My breathing problems are pretty severe, I would say.  It bothers me from the time I get up till the time I go to bed.  It’s not exactly always on a really bad level of pain all of the time, but it’s pretty random and off and on throughout the day, especially after I eat.  But it’s not always just when I eat.  Like I said, it’s random.  But I do always feel the restriction.

My symptoms are shortness of breath, heart palpitations, and chest pain.  I feel a lot of pressure on my chest, and it feels like I hardly ever get a good breath in.  I’m definitely restricted with my breathing.  Sometimes, it feels like I’m suffocating.  Honestly, I really do not know how I keep breathing.  My breaths are never deep.  It’s just quick breaths that are more frequent (to me, it makes me feel like I’m panting, but you can’t actually hear it, unless sometimes my body automatically takes a deeper breath than normal, but it hurts).  It feels like I’m working hard to breathe all of the time, and it only gets worse with even barely physical activity or if I feel nervous or excited or while trying to talk.  Things like showering and taking care of myself are really hard because of my breathing and weakness.  Sometimes, I feel like I’m going to pass out, even if I’m just laying down.  And lately, I’m just so depressed with it all that I don’t want to go out, because I know it won’t take long before I start to feel really bad with my breathing.

Needless to say, it limits every aspect of my life.  I feel like I can’t do a lot or even talk a lot.  My quality of life is very low right now.  I’ve been dealing with it for a while, and it just feels like it has gotten worse.  Over the years, I’ve been to so many doctors, and I just don’t feel like I’ve been finding anything to make a difference.  It seems like I would just get sent home without really any hope for it to get better.

So, hearing about this news about the research in Germany for Multiple Pterygium Syndrome has really made me eager to find out what options are there.  If any of you can offer me any information or advice about this, please write back to this and let me know.  Thank you.

__________________

Deutsche Übersetzung der IGA:

 
Hallo, mein Name ist Alisha, und ich bin 25 Jahre alt. Ich lebe in North Carolina in den USA. Es tut mir leid, aber ich spreche kein Deutsch. Ein Online-Freund aus einem Land nicht weit von Deutschland teilte mir mit, dass Menschen in verschiedenen europäsischen Ländern oft mehr als eine Sprache zu lernen. Daher hoffe ich, dass hier jemand Englisch spricht. Ich würde diesen Text ins Deutsche übersetzen, aber ich fürchte, es wäre nicht richtig übersetzt und alles nur durcheinander, was ich sagen will. 

Jedenfalls ist der Grund, warum ich auf einer deutschen Website schreibe ist, dass ich ein Multiples Pterygium Syndrom (Escobar Syndrom) habe, das eine Form der Arthrogryposis ist. Ich weiß nicht, wie es dort in Deutschland ist, aber hier in den USA, haben nur wenige Ärzte überhaupt von meiner Krankheit gehört. Ich habe viele Probleme mit der Atmung und suche nach Lösungen. Aber ich habe noch nicht wirklich viel gefunden. 

Neulich habe hat mir eine Mutter, die zwei jungen Kinder mit Multiplem Pterygium Syndrom hat, berichtet, dass in Berlin in Deutschland zu meiner Krankheit geforscht wird. Diese Mutter flog nach Seattle, Washington in den USA. Dort sagte ihr ein Arzt, der auf Arthrogryposis spezialisiert ist und das Multiple Pterygium Syndrom kennt, dass das Multiple Pterygium Syndrom progressiv ist, und dass die Atemnot ein großes Problem wird, wenn die Person älter wird. Außerdem sagte der Arzt, dass in Berlin dazu geforscht wird. Sie sagt, dass man dort Mäuse, die durch Multiple Pterygium-Syndrom betroffen sind, mit einem Medikament injizieren. Vor der Medikamentengabe sind die Mäuse leblos und eingeschränkt. Nach der der Medikamentengabe sind die Mäuse dann wohlauf. Durch das Medikament sollen die Muskeln und Rezeptoren die Verbindung herstellen, die sie während der fetalen Entwicklung nicht entstanden sind. Das wiederum lässt die Muskeln reagieren. Sie wachsen und entwickeln sich. Das Medikament ist von der FDA zugelassen und wird in den USA zur Behandlung einer anderen Muskelkrankheit, der  Myasthenia Gravis, verwendet. Es gibt einen Arzt in Baltimore, Maryland in den USA, der ein Forschungsstipendium beantragt hat, um das Medikament auch bei älteren Patienten mit Multiplem Pterygium Syndrom, die bereits Atemprobleme haben (also Leute wie ich) anzuwenden. Hoffentlich wird das Forschungsstipendium in diesem Herbst gewährt. 

Ich frage mich, ob einer von euch in Deutschland das Multiple Pterygium Syndrom (Escobar-Syndrom) hat und ob ihr mir sagen könnt, ob dazu eine Forschung läuft, und ob vielleicht bereits irgendwelche Behandlungsmöglichkeiten angeboten werden. Außerdem bin ich neugierig, ob jemand mit Multiplen Pterygium Syndrom Atemschwierigkeiten hat und was in Deutschland dagegen getan werden kann. 

Ich habe eine Menge Atemprobleme. Ich habe nur 32 bis 34 % Lungenkapazität. Bei einer Computertomografie meines Brustkorbs kam heraus, dass ich einen schweren Fall von Trichterbrust habe. Das bedeutet, dass die Rippen in den Brustkorb sinken in und das Herz und die Lungen komprimieren. Mein Herz ist auf die linke Seite der Brust verschoben. Ich habe eine operative Behandlung in Erwägung gezogen und in den vergangenen Jahren viele Thorax-Spezialisten aufgesucht, um eventuell meine Trichterbrust korrigieren zu lassen und um zu sehen, ob das mit meiner Atmung helfen würde. Allerdings sind die Ärzte offenbar skeptisch, mich in meinem Zustand zu operieren. Trichterbrust kann Herzklopfen, Kurzatmigkeit und in schweren Fällen Schmerzen in der Brust verursachen. Aber die Ärzte sagten mir, dass Patienten, die auch schwere Fälle von Trichterbrust aber nicht meinen Allgemeinzustand haben, nicht so viele Atemprobleme haben wie ich. Die Ärzte meinen, dass meine Probleme mit der Atmung mehr von Muskelschwäche aufgrund des Multiplen Pterygium Syndroms kommen. 

Ich war sehr enttäuscht, als ich herausfand, dass eine Operation für mich nicht von Vorteil oder eine überhaupt eine Option wäre. Es fühlte sich an, als gäbe es keine Hoffnung mehr. Das Leben mit den Atemproblemen ist sehr hart. Meine Probleme mit der Atmung sind ziemlich schwerwiegend, würde ich sagen. Sie stören mich von morgens beim Aufstehen bis abends, wenn ich ins Bett gehe. Es sind nicht immer wirklich schlimme Schmerzen die ganze Zeit über, aber es ist im Laufe des Tages ziemlich zufällig ist es mal schlimmer, mal besser. Besonders nachdem ich gegessen habe. Aber es ist nicht immer nur, wenn ich esse. Wie ich schon sagte, ist es zufällig. Aber ich habe immer das Gefühl der Einschränkung. 

Meine Symptome sind Kurzatmigkeit, Herzklopfen und Brustschmerzen. Ich fühle viel Druck auf meiner Brust, und es fühlt sich an, als könnte ich überhaupt nie richtig einatmen. Ich bin definitiv mit meiner Atmung eingeschränkt. Manchmal fühlt es sich an, als wenn ich ersticke. Ehrlich gesagt, weiß wirklich nicht, wie ich überhaupt atme. Meine Atemzüge sind nie tief. Es sind nur schnelle, kurze Atemzüge (für mich, fühlt es sich an, als wenn ich keuche, aber man kann es nicht hören. Außer wenn mein Körper manchmal automatisch einen tieferer Atemzug als normal macht, aber das tut weh). Es fühlt sich an, als wenn ich die ganze Zeit hart arbeiten müsste, um zu atmen.  Und es wird noch schlimmer auch mit nur ein wenig körperlicher Aktivität, oder wenn ich nervös oder aufgeregt bin, oder beim Versuch zu sprechen. Dinge wie duschen oder waschen sind wirklich anstrengend wegen meiner Atemschwäche. Manchmal fühle mich, als wenn ich gleich ohnmächtig werde, auch wenn ich nur so daliege. Und in letzter Zeit bin ich so deprimiert darüber, dass ich gar nicht mehr raus will, da ich weiß, dass ich es nicht lange dauern wird, bis es mit meiner Atmung wieder ganz schlimm wird. 

Unnötig zu sagen, das mich das jeden Aspekt meines Lebens einschränkt. Ich fühle mich, als wenn ich überhaupt nicht viel tun kann oder auch nur viel sprechen. Meine Lebensqualität ist sehr niedrig im Moment. Ich muss damit schon seit einer Weile zurecht kommen, und es fühlt sich an, als wenn es schlimmer geworden wäre. Im Laufe der Jahre bin ich bei so vielen Ärzten gewesen, und ich habe einfach nicht das Gefühl, ich sich dadurch irgendetwas verändert hätte. Es scheint, als würde ich nur heim geschickt, ohne eine wirkliche Hoffnung, dass es je besser werden könnte. 

Daher hat die Nachrichten über die Forschung in Deutschland zum Multiplen Pterygium Syndrom mich wirklich begierig gemacht zu erfahren, welche Möglichkeiten es gibt. Wenn einer von euch mir Informationen oder Rat darüber geben kann, schreibt mir bitte zurück und lasst es mich wissen. Danke.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
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      <pubDate>Fri, 30 Jul 2010 04:46:39 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: 4. Erwachsenentreffen in Uder</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,550,554#msg-554</link>
      <author>Anita</author>
      <description><![CDATA[Hallo,

ich heiße Anita und bin neu hier. Ich bin 39 Jahre alt und habe AMC.
Mich interessiert das Erwachsenentreffen...das nächste Mal würde ich auch gerne dabei sein.
Da ich sehr weit lebe (in Kroatien), würde es mich freuen, auf diesem Weg neue Bekanntschaften zu machen.

Viele Grüße,
Anita]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,550,554#msg-554</guid>
      <pubDate>Thu, 29 Jul 2010 10:02:20 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: botox</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,552,553#msg-553</link>
      <author>lena 2oo6</author>
      <description><![CDATA[Hallo Mama von Sarya, 
habe mich auch über Botox informiert. Soll aber bei AMC nicht sinnvoll sein. Begründung, so halt bei uns. Botox wird eingesetzt um starke Muskelpartien zu Schwächen und damit die schwächeren Muskelpartien zu fördern. Bei AMC ist die betroffenen Muskulatur ja nicht richtig ausgebildet und man kann damit nicht den Effekt erzielen  die schwächeren zu motivieren. Unsere Therapeuten meinten eher man wird dadurch an Funktionalität verlieren. Vielleicht ist es auch von Fall zu Fall unterschiedlich.
LG lena 2006]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,552,553#msg-553</guid>
      <pubDate>Thu, 15 Jul 2010 08:13:53 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>botox</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,552,552#msg-552</link>
      <author>sarya</author>
      <description><![CDATA[hallo zusammen
hat irgend jemand erfahrung mit botox...
meine tochter sollte es bekommen bin mir aber nichtz sicher......
freue mich über antworten

mama von sarya]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,552,552#msg-552</guid>
      <pubDate>Mon, 28 Jun 2010 22:13:32 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Mein kleiner ist am 17.2.10 mit AMC geboren</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,551#msg-551</link>
      <author>lottalove</author>
      <description><![CDATA[Hallo Seval,

Danke für die Nachricht! Wir sehen Malik auch als ein Wunderkind :) er trinkt inzwischen gut von der Brust, er nimmt zwar etwas langsam zu, aber der Kinderarzt ist soweit zufrieden. Ansonsten ist er sehr fröhlich und aufmerksam. Er überrascht uns jeden Tag! Seit ein paar Tagen kann er sich vom Rücken auf den Bauch drehen, auch wenn er die Ponseti Schiene trägt. Ich finde das ist eine ganz schöne Leistung für sein Alter (nicht ganz vier Monate), vor allem weil er Anfangs als Hypoton diagnostiziert wurde. Er ist übrigens als Typ 1b eingestuft. 

Liebe Grüße

Charlotte]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,551#msg-551</guid>
      <pubDate>Sun, 13 Jun 2010 12:43:37 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>4. Erwachsenentreffen in Uder</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,550,550#msg-550</link>
      <author>Heribert Wettels</author>
      <description><![CDATA[Das 4. Erwachsenentreffen in Uder hat vom 3. bis 6. Juni 2010 stattgefunden - zum ersten Mal mit einem Tag mehr. Obwohl es in den Tagen zuvor in vielen Teilen Deutschlands noch viel geregnet hat, hatten wir in Uder Glück mit dem Wetter und viel Sonnenschein. Entsprechend gut war auch die Laune.

Wir danken allen, die an dem Erwachsenentreffen teilgenommen haben und hoffen, Ihr hatten ebenso viel Spaß wie wir. Genre wollen wir von Euch wissen: Was hat Euch gefallen? Was war vielleicht nicht so gut? Was sollen wir beim nächsten Mal anders machen? Welche Ideen und Vorschläge habt Ihr? Wir sind gespannt auf Eure Meinung...

Inzwischen habe ich die Vorträge der Referenten sowie Fotos veröffentlicht. Die entsprechenden Links findet Ihr dann auf der Veranstaltungsseite zum 4. Erwachsenentreffen:
http://www.arthrogryposis.de/iga/4erwachsenentreffen2010

Wer die Zugangsdaten zum Mitgliederbereich nicht mehr weiß, kann sich über das Kontaktformular bei uns melden.

Beste Grüße
Heribert]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,550,550#msg-550</guid>
      <pubDate>Sat, 12 Jun 2010 15:42:35 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Kribbeln und Kraftlosigkeit im re Arm</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,549#msg-549</link>
      <author>maschi</author>
      <description><![CDATA[Hallo Sylvia,

da ist ja ein nicht so schönes Ergebnis. Ich drück Dir die Daumen für die OP. 

Ich weiß auch, dass man das KTS operieren kann. Die Ergebnisse sind aber wohl nicht immer so berauschend. Und da meine Hände vieles übernehmen, was die Beine nicht können (fahre Rolli) und ich Hobbymusikerin bin, möchte ich da nur im Notfall etwas dran machen lassen. Solange die Ausfallerscheinungen mit den Schienen in Grenzen zu halten sind, werd ich eine OP schieben.

Viele Grüße
Marion]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,549#msg-549</guid>
      <pubDate>Thu, 10 Jun 2010 14:01:56 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Kribbeln und Kraftlosigkeit im re Arm</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,548#msg-548</link>
      <author>Sylvia Seel</author>
      <description><![CDATA[Hallo Marion,
Karpaltunnelsyndrom wurde gleich untersucht und nicht bestätigt, da meine Handgelenke steif sind durch die AMC.  Übrigens kann man das Karpaltunnelsyndrom operieren.
Bei mir wurde leider eine Verengung in der Halswirbelsäule festgestellt, die die Nerven irrirtiert und operiert werden muß.

Grüße Sylvia]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,548#msg-548</guid>
      <pubDate>Sun, 06 Jun 2010 11:49:16 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Kribbeln und Kraftlosigkeit im re Arm</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,547#msg-547</link>
      <author>maschi</author>
      <description><![CDATA[Hallo Sylvia,

Deine Beschreibung kommt mir sehr bekannt vor. 
Bist Du mal beim Neurologen wegen eines möglichen Karpaltunnelsyndroms untersucht worden?
Bei mir war auch erst der Verdacht, dass die Taubheit vom Nacken kommt. Der Radiologe meinte, das könne bei dem MRT-Ergebnis nicht sein, der Orthopäde und die Physiotherapeutin wollten es trotzdem nicht ausschließen. Nachdem dann 4Jahre ins Land gegangen waren und die Schmerzen und die Taubheit immer schlimmer wurden, bin ich dann doch zum Neurologen geschickt worde und .... Volltreffer!
Ich trage nachts jetzt Schienen an den Händen und das hilft gut. Ich bin aber auch nicht handbetroffen von AMC. Weiß nicht, wie das bei Dir ist und ob das mit einfachen Schienen ginge.

Viele Grüße
Marion]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,547#msg-547</guid>
      <pubDate>Fri, 21 May 2010 11:57:01 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Kribbeln und Kraftlosigkeit im re Arm</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,546#msg-546</link>
      <author>Sylvia Seel</author>
      <description><![CDATA[Hallo liebe Leser,
habe seit ca. 2 Monaten Beschwerden mit dem re Arm. Es fing an mit Kribbeln in der Fingerkuppe des Zeigefingers ud breitete ich dann auf den Daumen und den Mittelfinger aus. Inzwischen ist die gesamte Hand stark kribbelig und an der Aminnenseite des Unterarms auch. Auch die Kraft und die Funktionsfähigkeit der Hand hat stark nachgelassen. Das MRT hat der Halswirbelsäule hat zwar einen Bandscheibenvorfall an der Halswirbelsäule gezeigt, der ist aber für meine Beschwerden zu weit oben und ist nach Aussage mehrerer Ärzte und meines Krankengymnasten nicht für das Tauheitsgefühl verantwortlich. Nach dem MRT und der Schulter besteht dort zwar Arthrose und ein kleiner Erguß, aber auch dies soll nicht verantwortlich sein. Bekomme seit drei Wochen zusätzlich zur normalen KG noch manuelle Therapie speziell für die Schulter und die Wirbelsäule, aber es bessert sich nichts. Im Gegenteil, Kribbeln in der Hand ist och schlimmer geworden.
Ich bin schon völlig verzweifelt, weil die Ärzte auch nicht so recht wissen wa zu tun ist.

Bitte gebt mir schnell Bescheid, was das sein könnte, wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat und wer im Raum Nürnberg gute ärztliche Hilfe weiß.

Danke, Sylvia]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,546,546#msg-546</guid>
      <pubDate>Sun, 09 May 2010 17:16:41 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Mein kleiner ist am 17.2.10 mit AMC geboren</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,545#msg-545</link>
      <author>ela2009</author>
      <description><![CDATA[Hallo Charlotte,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt eueres Sohnes. Unsere Tochter Ela  (11Monate) hat auch AMC bei unklarem Syndrom.Bei Ela sind alle Extremitäten mehr oder weniger betroffen.Besonders an den Händen kann man die Versteifung erkennen.Sie hatte auch Fallhandstellung bds.
Ich hatte anfangs auch Probleme beim Stillen,unsere kleine saugte sehr schwach(da sie verdeckte Gaumenspalte hat),habe auch abgepumpt.Macht dir keine Sorgen auch wenn er die Brust nicht annimmt. Ela ißt Jetzt trotz ihre  Gaumenspalte alles was man ihr anbietet(wie Mama):).Kommt wunderbar mit den Händen zurecht,sitzt alleine,robt versucht zu krabbeln.geistige Entwicklung ist zeitgerecht,motorische etwas verzögert.Sie hatte zusätzlich Wasserkopf (hydrocephalus internus) wurde mit Shunt versorgt.Zunächst bekommt sie Cochlearimplantate bds. 
Wir sehen Ela als Wunderkind sie will alles ausprobieren ist sehr neugierig,versucht einem  nachzumachen wenn man ihr was vorzeigt.So sind fast alle AMC Kinder, sie haben ein starkes Willen und geben nicht auf.Man muss nur viel Geduld haben und stark sein und Vojta turnen:)


Liebe Grüße 
Seval]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,545#msg-545</guid>
      <pubDate>Fri, 07 May 2010 21:58:12 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Beinverkürzung - Epyphysodese</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,543#msg-543</link>
      <author>maschi</author>
      <description><![CDATA[Hallo Jasmin,

mit Schmerzen habe ich nie viel Probleme gehabt, auch nicht nach der OP. Da außerdem nach der OP kein Gips angelegt wurde, konnte ich schnell wieder auf die Beine und mit KG ging das - soweit ich mich noch erinnere - ziemlich gut. Solange wie die Klammern drin waren, haben sie auch bei der Bewegung nicht gestört.
Eure anderen Fragen kann ich Euch leider nicht beantworten, da bei mir ja die Wachstumsfuge nur temporär am Wachsen gehindert wurde und nicht dauerhaft, so wie bei Eurer Tochter geplant.
Eine 100%ige Sicherheit, dass man die richtige Entscheidung trifft, bekommt man vorher nie. Man bekommt nie die Antwort, was wäre gewesen, wenn....  Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass Eure Tochter Euch eine Entscheidung später mal vorwerfen wird. Sie wird begreifen, wie schwer es ist/war solche Entscheidungen zu treffen. Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr für Euch die passende Entscheidung treffen könnt.

Viele Grüße
Marion]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,543#msg-543</guid>
      <pubDate>Sun, 25 Apr 2010 10:46:56 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Beinverkürzung - Epyphysodese</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,542#msg-542</link>
      <author>Springer</author>
      <description><![CDATA[Liebe Marion,

vielen Dank für deine Antwort.Wir sind echt schon verzweifelt weil wir nicht wissen was wir jetzt tun sollen. Das Knochenalter von unserer Tochter  wurde mit 12 bis 13 Jahren errechnet, sie wird in ca 3 Wochen 14, ist aber in der körperlichen Entwicklung eher später dran. Bei unserer Tochter soll die Wachstumsfuge verödet werden, das heißt für immer gestoppt. Wir stellen uns jetzt viele Fragen. Wird sie soviel wachsen, dass das noch Sinn macht ? Was ist wenn sie überraschender Weis doch mehr wächst, ist dann der andere Fuß zu lang ? Wie wirkt sich diese OP bei AMC aus ? Wir haben als unser Tochter klein war Monate lang an der Schiene geschraubt und Jahre lang geübt, bis ihr Knie so beweglich war, wie es heute ist, da wollen wir keine Einbußen hinnehmen. Wie war das eigentlich bei dir ? Schmerzen nach der OP, Beweglichkeit des Knies, Bewegungseinbußen, wann warst du wieder völlig fit und belastbar auf dem Bein..........?


Liebe Grüße,
Jasmin]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,542#msg-542</guid>
      <pubDate>Tue, 13 Apr 2010 22:28:28 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Beinverkürzung - Epyphysodese</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,541#msg-541</link>
      <author>maschi</author>
      <description><![CDATA[Hallo,

bei mir wurden mit 9 Jahren sog. Blount`sche Klammern an der Wachstumsfuge re eingesetzt. Durch die Klammerung sollte der Vorschub des rechten Beines während des bevorstehenden Wachstumsschubs reduziert werden (bestehende Differenz 3,5 cm). Sie verblieben 1 Jahr im Knie. Die Beinlängendifferenz blieb auf die Dauer bei 3,5 cm. Ob sich der Unterschied ohne die OP im Wachstum noch erhöht hätte???? Verringert hat die OP ihn in jedem Fall nicht. Wenn bei Eurer Tochter nicht mit einem Wachstumsschub zu rechnen ist, stell ich mal die Sinnhaftigkeit der OP in Frage. Ob noch mit einem Wachstum zu rechnen ist, lässt sich mit Röntgenaufnahmen der Hände feststellen, aber das kennt Ihr ja vielleicht. Ich würd mich nochmal genauer von einer fachkundigen Person beraten lassen.

Viele Grüße
Marion]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,541#msg-541</guid>
      <pubDate>Mon, 12 Apr 2010 17:38:53 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Beinverkürzung - Epyphysodese</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,540#msg-540</link>
      <author>Springer</author>
      <description><![CDATA[Hallo zusammen, 

unsere Tochter ist nun 13 Jahre alt und hat AMC.
Aktuell überlegen wir eine Epyphysodese, wobei das Längenwachstum einer Wachstumsfuge des längeren Beins gestoppt wird (Durch &quot;anbohren&quot; der Fuge). In den nächsten Jahren sollte dadurch das derzeit kürzere Bein mehr wachsen als das andere und sich so die Beinlängendiferenz ausgleichen.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer solchen OP?

Was haltet ihr vom Zeitpunkt, da unsere Tochter ja mit 13 bereits recht ausgewachsen ist und höchst wahrscheinlich ihr trotz OP eine Beinlängendifferenz erhalten bleibt?

Habt ihr Erfahrung mit anderen OPs?

Wir freuen uns schon auf eure Antworten.
Andreas und Jasmin Springer]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,540,540#msg-540</guid>
      <pubDate>Thu, 08 Apr 2010 23:09:17 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: AMC?!</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,539#msg-539</link>
      <author>Heribert Wettels</author>
      <description><![CDATA[Wie gesagt gibt es sowohl erbliche Formen also auch nicht-erbliche, so genannte spontane Formen. Was bei Euch vorliegt, darüber kann eventuell eine humangenetische Beratung Auskunft geben. Aber selbst dann bekommt Ihr keine Gewissheit, ob ein weiteres Kind auch AMC haben würde oder nicht, sondern nur eine Wahrscheinlichkeit und die liegt maximal bei 50 Prozent. Aber selbst wenn die Form Eures Kindes nicht erblich ist, bedeutet das auch nicht automatisch, dass ein weiteres Kind auf keinen Fall eine AMC bekommt. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit wesentlich geringer.

Wenn Ihr also weitere Kinder haben wollt und es für Euch wichtig ist zu wissen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dann solltet Ihr eine humangenetische Beratung machen lassen. 

Was die Frage angeht, ob man Euer Kind operieren lassen sollte oder nicht, könnte auch ein Arzt in einer Ferndiagnose per Internet natürlich überhaupt nichts sagen. Dazu muss das Kind von einem erfahrenen Kinderorthopäden untersucht werden. Wichtig ist bei der Frage zu beachten, wie Euer Kind mit der Armstellung später mal alleine zurecht kommen wird. Man sagt, das Kind sollte möglichst mit einem Arm das Gesicht &quot;bedienen&quot; können (Essen, Zähneputzen etc.) und mit dem anderen Arm den Unterleib (Toilette etc.). Aber das ist natürlich nur ein grober Anhaltspunkt.

Du kannst uns gerne weiter mit Fragen löchern. Wenn wir Antworten haben, werden wir sie Dir gerne geben.

Beste Grüße
Heribert]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,539#msg-539</guid>
      <pubDate>Sun, 21 Mar 2010 22:01:36 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: AMC?!</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,538#msg-538</link>
      <author>melle87</author>
      <description><![CDATA[hallo..
danke für die antwort...

wie sieht das denn dann aus mit dem erblichen? zb wenn mein partner und ich jetzt nochmal ein kind bekommen sollten bekommt es das dann auch wieder?

bei meinem kleinen is es ja so das er den rechten arm knapp 90 grad ausstrecken kann den andren wie ich ja schon geschrieben hatte fast ganz..
sollte man da schon eine op in erwägung ziehen oder eher nicht? oder is das wenn es nur soo wenig betroffen is quatsch?!

sorry das ich das frage.. aber wie gesagt ich werde auch ständig gelöchert.. und ich hatte bis zur geburt von dem kleinen selbst nicht damit zu tun...]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,538#msg-538</guid>
      <pubDate>Sun, 21 Mar 2010 21:21:35 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: AMC?!</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,537#msg-537</link>
      <author>Heribert Wettels</author>
      <description><![CDATA[Hallo Melle,

was Du da beschreibst klingt für mich wirklich alles nach Arthrogryposis. So stand es ja wohl auch im Untersuchungsheft, wie Du schreibst. Und die AMC ist ja auch (zum Teil) erblich.

Es gibt nicht viele, aber doch einige Kliniken, die sich damit gut auskennen. Ich möchte Dir an dieser Stelle zum einen das Kinderzentrum München sowie die Behandlungszentren Aschau und Vogtareuth nennen - alle drei in Bayern. Die Adressen bzw. Links findest Du unter &quot;Kliniken&quot; auf dieser Website:
http://www.arthrogryposis.de/iga/arthrogryposis/kliniken

Es ist gut möglich, dass die Füße Deines Kindes auch von der AMC betroffen sind. Das sind sie nämlich meistens. Aber natürlich kann man das so einfach nicht sagen, ohne das Kind gesehen zu haben.
Hier findest Du die häufigsten Fragen zur Arthrogryposis und Antworten drauf:
http://www.arthrogryposis.de/iga/arthrogryposis/faq

Physiotherapie nach der Vojta-Methode ist schon völlig richtig und auch sehr wichtig. Die Kinder schreien dabei in der Tat sehr viel, aber Experten versichern, dass dies nicht wegen Schmerzen ist. Unter der folgenden Adresse findest Du ganz viele häufig gestellten Fragen zur Vojta-Therapie und Antworten darauf:
http://www.arthrogryposis.de/iga/faq_vojta

Ich denke, dass es wirklich Sinn macht, wenn Du Dein Kind mal einem Spezialisten für AMC vorstellst. Dann weißt Du besser Bescheid und ein langfristig orientierter Therapieplan kann erstellt werden.

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne an die IGA wenden. Entweder hier im Forum, über das Kontaktformular, wenn es nicht öffentlich sein soll, oder Du kannst auch direkt unsere regionale Kontaktstelle direkt persönlich ansprechen. Hier findest Du die Kontaktdaten:
http://www.arthrogryposis.de/iga/regional

Beste Grüße
Heribert]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,537#msg-537</guid>
      <pubDate>Thu, 18 Mar 2010 16:56:35 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>AMC?!</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,536#msg-536</link>
      <author>melle87</author>
      <description><![CDATA[hallo..
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin...
aber ich fange einfach mal an zu schreiben.
am 10.mai 2009 kam mein sohn leon zur welt.. 
da er anpassungsschwierigkeiten hatte kam er gleich nach der geburt in eine kinderklinik.. einen tag später sagte mir man dann das er geröntgt werden musste da er seinen einen arm nicht ausstrecken kann und den andren nicht ganz..
am knochen war natürlich nichts zu sehen.. somit wurden wir dann ans könig-ludwig-haus in würzburg überwiesen...
im untersuchungsheftchen steht irgendwas von arthrogrypose...
naja dort wurde er auf jedenfall untersucht.. hüfte war soweit alles in ordnung.. nur eben diese streckhemmung in beiden ellenbogen...
es hieß das wir krankengymnastik nach vojta (ich weiß nicht genau wie das geschrieben wird) machen sollten und dann wurde noch etwas von irgendwas mit schiene geredet.. 
es ist so das mein partner.. der vater von dem kleinen auch soetwas hat.. allerdings is es bei ihm eher vom knochen her irgendwas.. seine mutter hatte das und seine oma auch...
also wird es was genetisches sein...
naja diese krankengymnastik war für mich wirklich purer horror.. der kleine schrie und schrie.. 
dann hatten wir bei einer andren praxis eine andre methode ausprobiert.. auf die spielerische art.. 
aber gebracht hatte es nicht wirklich was..
es is jetzt so das mein sohn soweit ganz gut entwickelt ist.. allerdings hat er eben diese streckhemmung in den ellebogen und dadurch (denken wir zumindest) läuft er auch mit den füßen nach außen.. 
müssen jetzt auch nochmal nach würzburg um ihn nochmal röntgen zu lassen .. denn die ärzte wissen nicht ob es doch am knochen liegt oder eine sehnenverkürzung ist...
und ehrlich gesagt fühle ich mich in dieser klinik überhaupt nicht wohl.. der eine sagt so der andre wieder was andres... :-( und man wird einfach nicht ernst genommen.. hatte das als wir das letzte mal dort waren mit den füßchen angesprochen aber dem arzt is da natürlich nichts aufgefallen...
und das schlimmste was ich finde is das die meisten meinen er sei auch geistig irgendwie zurückgeblieben! das ärgert mich tierisch..
wie gesagt ich weiß nicht ob ich hier richtig bin aber ich hoffe es doch mal.. denn ich kenne sonst niemanden der sowas in der art hat..
meine frage..
kann ich mit meinem sohn in irgendeine klinik weiter weggehen? in der ich auch denke das ihm geholfen wird...
ich kenne mich da überhaupt nicht aus.. und muss auch ständig irgendwelche fragen beantworten wo ich doch selbst keine ahnung habe...

LG melle87]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,536,536#msg-536</guid>
      <pubDate>Wed, 17 Mar 2010 22:29:46 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Unser Sohn hat evtl. auch AMC. Wie gehts weiter?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,535#msg-535</link>
      <author>lena 2oo6</author>
      <description><![CDATA[Hallo Toni, 
ich bin ganz baff. Ich habe im forum von euch gelesen und ich glaube ihr müßt aus unsrer Richtung kommen. bad Abbach ist ca. 45 min Fahrzeit von uns weg und Regensburg sowieso nicht weit. Könnte euch ganz viele tips geben unsere Kleine 3 Jahre hat nämlich auch AMC  und ich rate euch geht nach Vogtareuth zu Dr. Nader.Ist dort echt ein super Team. Dr. Habenicht hat noch Zeit. Da er sowieso die Kinder erst mit ca. 3-4 Jahren operiert. waren wir auch schon . Ich schreibe euch unsere E-mail adresse auf könnt uns gerne einfach so schreiben. hubert-kagermeier@t-online.de  Würden uns wahnsinnig freuen von euch zu hören. 
lg lena 2oo6]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,535#msg-535</guid>
      <pubDate>Mon, 15 Mar 2010 22:17:16 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Unser Sohn hat evtl. auch AMC. Wie gehts weiter?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,534#msg-534</link>
      <author>Heribert Wettels</author>
      <description><![CDATA[Hallo Toni,

neben den bereits genannten Kliniken, möchte ich Dich gerne auch auf die AMC-Sprechstunde am Kinderzentrum München aufmerksam machen. Diese wird gemeinsam von Neuropädiatern und Kinderorthopäden, also als interdisziplinärer Ansatz, durchgeführt. Als erste Anlaufstelle ist dies keine schlechte Adresse. Hier noch gleich der Link:
http://www.kinderzentrum-muenchen.de/

Wenn Du Handchirurgie in Hamburg sagst, dann meinst Du sicher Dr. Habenicht. Unser Schirmherr, Dr. Correll, hält große Stücke auf ihn und hat wiederholt auf ihn als als ausgezeichneten Experten verwiesen. Es muss Euch aber klar sein, dass operative Eingriffe an der Hand eine äußerst schwierige Sache sind und dass in den meisten Fällen davon abgeraten wird. Im Vordergrund sollte auf jeden Fall stehen, dass Euer Kind seine Hände so funktional wie möglich einsetzen kann. Weniger wichtig sollten ästhetische Überlegungen sein. 
Aber auch bei den Händen wird viel mit Schienenversorgung gearbeitet. Und natürlich mit Physiotherapie.

Beste Grüße
Heribert]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,534#msg-534</guid>
      <pubDate>Sun, 28 Feb 2010 13:21:37 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Unser Sohn hat evtl. auch AMC. Wie gehts weiter?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,532#msg-532</link>
      <author>Neudert Toni</author>
      <description><![CDATA[Hallo Euch Allen,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten und die wirklich netten Zeilen!
Es tut irgendwie gut von jemanden zu hören, der wirklich versteht, wie einem in dieser Zeit zumute ist! 

Zwecks dem Vojta, - unser Physio will momentan nur zweimal am Tag turnen, da Lorenz zwar gut isst, aber eigentlich relativ wenig zunimmt. Er will ihn jetzt nicht zuviel zumuten und wenn er etwas stärker ist, will er dann auf dreimal erhöhen. Nach dem Turnen ist der Kleine immer ziemlich fertig, ist schon Höchstleistung für so einen Zwerg und er macht auch echt gut mit.

Da wir jetzt von vielen Seiten den Rat bekommen haben, so eine Klinik aufzusuchen, werden wir das auch demnächst einmal machen. Bin mir nur nicht sicher, für welche wir uns letztendlich entscheiden. Gut sind sie anscheinend alle! Unser Orthopäde hat uns wegen den Händen zur Begutachtung nach Hamburg zum allseits bekannten Chirurgen geschickt. Leider ist deren Terminplan so voll, dass der erste freie Termin erst im November ist. Wir haben schon mal Röntgenbilder und Fotos hochgeschickt, damit sie beurteilen können, ob der Termin nicht zu spät ist. 

Jedenfalls macht Lorenz ansonsten einen guten Gesamteindruck. Der ist so ein kleiner zäher Kerl und dazu auch noch so brav. Schreit nicht viel, ausser wenns aufs Essen zugeht (ganz der Papi) und schläft auch Nachts angenehm lange. Ich habe schon das Gefühl, dass soweit alles passt mit ihm, -da bin ich echt positiv eingestellt. Zumindest sind meine Tiefphasen seltener geworden und ich freue mich einfach riesig an Ihm. Leider ist meine Elternzeit von zwei Monaten schon wieder rum und ich arbeite wieder 250km weit von daheim entfernt. Das machts meiner Frau und mir nicht gerade leichter. Ich hoffe, das ändert sich bald!

Mit dem Datenaustausch privater Kontakte im Forum kenn ich mich auch noch nicht aus. Aber das wird rauszubekommen sein. Bei mir werden bestimmt noch einige Fragen auftauchen, mit denen ich Euch eventuell nerven werde (-:! Ihr habt uns jedenfalls schon sehr geholfen!

Also danke nochmal für alles und liebe Grüße zurück! 
Toni]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,532#msg-532</guid>
      <pubDate>Fri, 26 Feb 2010 20:32:25 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Hüft-op</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,531,531#msg-531</link>
      <author>backengel@web.de</author>
      <description><![CDATA[Meine kleine hat eine starke hüftstrecksteife und kann nicht sitzen. beweglichkeit ca. 10grad, keine luxation-
jetzt möchte unser arzt gerne eine hüftstreckrelease machen. also rein muskulär. hat damit jemand erfahrung? mit den erfolgsaussichten usw. ? sie relativ kräftige beinmuskulatur für ein amc kind und läuft seit sie 1,5 jahre alt ist - ist leider nur sehr sturzgefährdet, weil sie sich ja nicht auf den po plumpsen lassen kann.]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,531,531#msg-531</guid>
      <pubDate>Fri, 26 Feb 2010 20:29:44 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Erwachsenentagung</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,530,530#msg-530</link>
      <author>maschi</author>
      <description><![CDATA[Hallo,
hab eben die geplanten Veranstaltungen auf der Erwachsenentagung gesehen und muss ein Lob loswerden. Kompliment an die Organisatoren. Ihr habt Euch wirklich Gedanken gemacht und Interessantes auf die Tagesordnung gesetzt. Schade, dass ich zur gleichen Zeit im Urlaub bin. Ich wünsch Euch eine ganz tolle Tagung.

VG Marion]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,530,530#msg-530</guid>
      <pubDate>Fri, 26 Feb 2010 15:02:30 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Mein kleiner ist am 17.2.10 mit AMC geboren</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,529#msg-529</link>
      <author>lottalove</author>
      <description><![CDATA[Hallo Andrea,

Danke! Gestern sind wir zum Glück nach Hause gekommen! Hier ist alles etwas entspannter und die Familie kann sich endlich wieder zusammen finden. Am Mittwoch hat er die ersten Gipse von Herrn Platzeck bekommen - Frau von Riesen lernen wir erst nächste Woche kennen.

Hätte auch Lust auf ein kennenlernen. Ich versuch mal meine email addresse über pm zu schicken!

Liebe Grüße

Charlotte]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,529#msg-529</guid>
      <pubDate>Fri, 26 Feb 2010 12:58:00 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Unser Sohn hat evtl. auch AMC. Wie gehts weiter?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,528#msg-528</link>
      <author>Nicole</author>
      <description><![CDATA[Hallo,
auch wir können nachfühlen wie Du Dich nun fühlst. Auch wir haben die Zeit vor 5 Jahren gehabt und es war sehr streßig und emotional.
Wir sind mit unserem Kind in der Kinderorthopädie Vogtareuth in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut betreut und aufgehoben.
Uns hat damals bei der Beantragung des Behindertenausweises und der Pflegestufe der soziale Dienst der Klinik geholfen. Die wissen was auszufüllen ist und wie es geht. Marcel hat seinen Behindertenausweis bereits ab Geburt (mit 6 Monaten rückwirkend ausgestellt) und seine Pflegestufe bereits mit 4 Monaten bekommen. Es ist durchaus möglich dies zu bekommen und bringt einiges an Erleichterungen.
Schreib mich ruhig an wenn Du Fragen hast.
Lg und ein Päckchen Kraft und Energie für Euch
Nicole]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,528#msg-528</guid>
      <pubDate>Thu, 25 Feb 2010 21:43:45 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Mein kleiner ist am 17.2.10 mit AMC geboren</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,527#msg-527</link>
      <author>Andrea</author>
      <description><![CDATA[Hallo Charlotte,

herzlichen Glückwunsch zum Malik :-), wenn das der 2. ist wie alt ist dann der erste? 

Ich bin ja total begeistert, Berlin, ein Kind mit AMC das nicht ganz 4 Monate jünger ist als der unsere und nun liegt er im Virchow in der Neonatologie, da waren wir auch schon vor 3 Monaten…  schon Bekanntschaft mit Frau van Riesen gemacht? Und wird der Süße auch von Platzeck und Funk gegipst? 

Ich hätte ja Lust auf ein Kennenlernen :-)

Liebe Grüße, Andrea]]></description>
      <category>Gästebuch</category>
      <guid isPermaLink="true">http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,525,527#msg-527</guid>
      <pubDate>Wed, 24 Feb 2010 23:00:20 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Re: Unser Sohn hat evtl. auch AMC. Wie gehts weiter?</title>
      <link>http://www.arthrogryposis.de/forum/read.php?2,523,526#msg-526</link>
      <author>Andrea</author>
      <description><![CDATA[Lieber Toni,

meinen herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes. Lorenz ist ja wirklich ein wunderbarer Name &amp;#61514;

auch wenn unsere Vorgeschichte eine ganz andere ist (wir hatten eine grobe Ahnung von dem was nach der Geburt unseres Kindes auf uns zukommen würde), ist mir dein Beitrag ganz nah gegangen, vielleicht auch weil unser Sohn nur knapp einen Monat älter ist als der Eure. 

Der Start mit Eurem Kind klingt so unheimlich schnell, keine Zeit auf der Welt anzukommen, keine Zeit beieinander anzukommen, eine Aneinanderreihung von Ausnahmezuständen… Ich wünsche Euch bald ein wenig Ruhe miteinander.  

Als Justus 3 Wochen alt war mussten wir wegen einer Blasenentzündung ins Krankenhaus, eine winzige kleine Woche, aber es war der Horror, weil er zusätzlich zu den Standartuntersuchungen, die mir grausam genug für so einen Wurm erschienen, ständig behinderungsbedingt untersucht wurde und das obwohl er sonst in guter ärztlicher Betreuung ist. Am Ende der Woche waren wir total fix und fertig, hatten Alpträume, dass unser Kind bald ersticken wird und wider besseren Wissens sowieso viel zu schwach sein wird um jemals irgendwas zu können. Wir hatten die Kontrolle verloren, konnten allenfalls reagieren. 

Jetzt haben wir unseren gesunden Menschenverstand wieder Justus atmet immer noch und langsam habe ich das Gefühl es zieht Ruhe in unser Leben. 

Also viel kann ich ja nicht zu Deinen Fragen sagen, aber ich glaube es kann nicht schaden, ihn irgendwo vorzustellen wo man sich mit AMC auskennt, aber in erster Linie könnt ihr Euch bestimmt gut auf Euer Gefühl verlassen, wenn er insgesamt einen munteren Eindruck macht, dann wird sich schon nichts gravierendes Neues mehr ergeben. In erster Linie aber würde ich sagen, versucht nicht alles auf einmal zu machen, findet Pausen und Zeit als Familie, gebt dem Süßen, so weit Ihr könnt, die Möglichkeit Kind zu sein, alles andere wird sich mit der Zeit finden. 

Ich glaube die Beantragung von Behindertenausweis und Pflegegeld ist eh zu früh, weil alle Babys erst mal hilflos sind, so viel Mist wird er noch nicht anstellen um ihn Haftpflicht versichern zu lassen &amp;#61514;

Ich wünsche Euch das Beste und wenn Ihr Lust und Zeit auf einen Plausch habt… nur zu ruft an, aber ich weiß leider nicht wie man in diesem Forum private Daten austauschen kann…

Liebe Grüße, Andrea]]></description>
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      <pubDate>Wed, 24 Feb 2010 22:44:08 +0100</pubDate>
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