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hallo..
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin...
aber ich fange einfach mal an zu schreiben.
am 10.mai 2009 kam mein sohn leon zur welt..
da er anpassungsschwierigkeiten hatte kam er gleich nach der geburt in eine kinderklinik.. einen tag später sagte mir man dann das er geröntgt werden musste da er seinen einen arm nicht ausstrecken kann und den andren nicht ganz..
am knochen war natürlich nichts zu sehen.. somit wurden wir dann ans könig-ludwig-haus in würzburg überwiesen...
im untersuchungsheftchen steht irgendwas von arthrogrypose...
naja dort wurde er auf jedenfall untersucht.. hüfte war soweit alles in ordnung.. nur eben diese streckhemmung in beiden ellenbogen...
es hieß das wir krankengymnastik nach vojta (ich weiß nicht genau wie das geschrieben wird) machen sollten und dann wurde noch etwas von irgendwas mit schiene geredet..
es ist so das mein partner.. der vater von dem kleinen auch soetwas hat.. allerdings is es bei ihm eher vom knochen her irgendwas.. seine mutter hatte das und seine oma auch...
also wird es was genetisches sein...
naja diese krankengymnastik war für mich wirklich purer horror.. der kleine schrie und schrie..
dann hatten wir bei einer andren praxis eine andre methode ausprobiert.. auf die spielerische art..
aber gebracht hatte es nicht wirklich was..
es is jetzt so das mein sohn soweit ganz gut entwickelt ist.. allerdings hat er eben diese streckhemmung in den ellebogen und dadurch (denken wir zumindest) läuft er auch mit den füßen nach außen..
müssen jetzt auch nochmal nach würzburg um ihn nochmal röntgen zu lassen .. denn die ärzte wissen nicht ob es doch am knochen liegt oder eine sehnenverkürzung ist...
und ehrlich gesagt fühle ich mich in dieser klinik überhaupt nicht wohl.. der eine sagt so der andre wieder was andres... :-( und man wird einfach nicht ernst genommen.. hatte das als wir das letzte mal dort waren mit den füßchen angesprochen aber dem arzt is da natürlich nichts aufgefallen...
und das schlimmste was ich finde is das die meisten meinen er sei auch geistig irgendwie zurückgeblieben! das ärgert mich tierisch..
wie gesagt ich weiß nicht ob ich hier richtig bin aber ich hoffe es doch mal.. denn ich kenne sonst niemanden der sowas in der art hat..
meine frage..
kann ich mit meinem sohn in irgendeine klinik weiter weggehen? in der ich auch denke das ihm geholfen wird...
ich kenne mich da überhaupt nicht aus.. und muss auch ständig irgendwelche fragen beantworten wo ich doch selbst keine ahnung habe...

LG melle87

Hallo Melle,

was Du da beschreibst klingt für mich wirklich alles nach Arthrogryposis. So stand es ja wohl auch im Untersuchungsheft, wie Du schreibst. Und die AMC ist ja auch (zum Teil) erblich.

Es gibt nicht viele, aber doch einige Kliniken, die sich damit gut auskennen. Ich möchte Dir an dieser Stelle zum einen das Kinderzentrum München sowie die Behandlungszentren Aschau und Vogtareuth nennen - alle drei in Bayern. Die Adressen bzw. Links findest Du unter "Kliniken" auf dieser Website:
[www.arthrogryposis.de]

Es ist gut möglich, dass die Füße Deines Kindes auch von der AMC betroffen sind. Das sind sie nämlich meistens. Aber natürlich kann man das so einfach nicht sagen, ohne das Kind gesehen zu haben.
Hier findest Du die häufigsten Fragen zur Arthrogryposis und Antworten drauf:
[www.arthrogryposis.de]

Physiotherapie nach der Vojta-Methode ist schon völlig richtig und auch sehr wichtig. Die Kinder schreien dabei in der Tat sehr viel, aber Experten versichern, dass dies nicht wegen Schmerzen ist. Unter der folgenden Adresse findest Du ganz viele häufig gestellten Fragen zur Vojta-Therapie und Antworten darauf:
[www.arthrogryposis.de]

Ich denke, dass es wirklich Sinn macht, wenn Du Dein Kind mal einem Spezialisten für AMC vorstellst. Dann weißt Du besser Bescheid und ein langfristig orientierter Therapieplan kann erstellt werden.

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne an die IGA wenden. Entweder hier im Forum, über das Kontaktformular, wenn es nicht öffentlich sein soll, oder Du kannst auch direkt unsere regionale Kontaktstelle direkt persönlich ansprechen. Hier findest Du die Kontaktdaten:
[www.arthrogryposis.de]

Beste Grüße
Heribert

hallo..
danke für die antwort...

wie sieht das denn dann aus mit dem erblichen? zb wenn mein partner und ich jetzt nochmal ein kind bekommen sollten bekommt es das dann auch wieder?

bei meinem kleinen is es ja so das er den rechten arm knapp 90 grad ausstrecken kann den andren wie ich ja schon geschrieben hatte fast ganz..
sollte man da schon eine op in erwägung ziehen oder eher nicht? oder is das wenn es nur soo wenig betroffen is quatsch?!

sorry das ich das frage.. aber wie gesagt ich werde auch ständig gelöchert.. und ich hatte bis zur geburt von dem kleinen selbst nicht damit zu tun...

Wie gesagt gibt es sowohl erbliche Formen also auch nicht-erbliche, so genannte spontane Formen. Was bei Euch vorliegt, darüber kann eventuell eine humangenetische Beratung Auskunft geben. Aber selbst dann bekommt Ihr keine Gewissheit, ob ein weiteres Kind auch AMC haben würde oder nicht, sondern nur eine Wahrscheinlichkeit und die liegt maximal bei 50 Prozent. Aber selbst wenn die Form Eures Kindes nicht erblich ist, bedeutet das auch nicht automatisch, dass ein weiteres Kind auf keinen Fall eine AMC bekommt. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit wesentlich geringer.

Wenn Ihr also weitere Kinder haben wollt und es für Euch wichtig ist zu wissen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dann solltet Ihr eine humangenetische Beratung machen lassen.

Was die Frage angeht, ob man Euer Kind operieren lassen sollte oder nicht, könnte auch ein Arzt in einer Ferndiagnose per Internet natürlich überhaupt nichts sagen. Dazu muss das Kind von einem erfahrenen Kinderorthopäden untersucht werden. Wichtig ist bei der Frage zu beachten, wie Euer Kind mit der Armstellung später mal alleine zurecht kommen wird. Man sagt, das Kind sollte möglichst mit einem Arm das Gesicht "bedienen" können (Essen, Zähneputzen etc.) und mit dem anderen Arm den Unterleib (Toilette etc.). Aber das ist natürlich nur ein grober Anhaltspunkt.

Du kannst uns gerne weiter mit Fragen löchern. Wenn wir Antworten haben, werden wir sie Dir gerne geben.

Beste Grüße
Heribert