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Hallo miteinander,

meine Name ist Neudert Toni, ich bin 32 Jahre alt. Meine Frau Stephanie (31) hat am 04.12.2009 unseren Sohn Lorenz (3120gr/48cm) zur Welt gebracht. Es ist unser erstes Kind. Stephanie hatte eine Schwangerschaft, wie man sie sich wünschen kann. Alle Untersuchungen waren lt. Ärzte immer zufriedenstellend und wir hatten keine Ahnung, das Lorenz evtl. nicht gesund sein könnte. Lorenz kam mit Fehlstellungen beider Füße (Haken-, Tintenlöscherfüße, Talus Verticalis), beider Hände (zum Handrücken abgewinkelt, Finger eingezogen/überschlagen), einem zurückliegendem Kiefer (Retrognathie), den typischen roten Flecken über den Augenbereich, und einer beidseitigen Hüftluxation mit zu kurzen Sehnen (Beine konnten nicht gespreizt werden) zur Welt. Natürlich waren wir erstmal wie vor den Kopf gestoßen und ziemlich fertig. Da man im ersten Moment nur die offensichtlichen Fehlstellungen sah, wurde zunächst auf eine Zwangslage im Mutterleib aufgrund zuwenig Fruchtwassers getippt. Erst der Orthopäde vermutete eine komplexe Syndromerkrankung. Zum Nachdenken bzw. zum Verarbeiten der Situation wurde uns zunächst keine Zeit gelassen. Freitag Vormittag Geburt, Nachmittag anlegen der ersten Gipse für die Füße, Samstag Gipswechsel mit erstem sichtbarem Erfolg der nach unten gezwungenen Füße. Montag nochmals Gipswechsel. Dienstag durften meine Frau und der Kleine nach Hause. Mittwoch waren wir zum Ultraschall der Hüfte beim Orthopäden der uns für Donnerstag einen Termin in der Asklepiosklinik in Bad Abbach (bei Regensburg) beschaffte. Die Orthopäden der Klinik stellten die luxierten Hüften fest und rieten zur sofortigen OP, da eine normale Entwicklung der Hüften (zum Gebrauch des Gehens) ansonsten nicht mehr möglich sei. Freitag wurden wir in der St.Hedwigsklinik in Regensburg vorstellig, wo die Vitalfunktionen des Kleinen übers Wochenende untersucht wurden. D.h. Lorenz wurde dauerhaft zur Überwachung an einen Monitor gehängt. Er wurde vom Kardiologen untersucht und sein Gehirn wurde geschallt. Es hieß, das Herz ist gesund, Atmung bzw. Sauerstoffsättigung ist gut und im Gehirn ist soweit zu erkennen alles am richtigen Fleck. Montag wurde operiert. Für frischgebackene Eltern ohne jegliche Erfahrung war das nicht gerade der Hit. Wir haben nur noch funktioniert, mit jedem Gedanken an unseren Zwerg. Meine Frau war zudem auch körperlich so kurz nach der Geburt noch nicht wieder fit, und es schien sich auch eher zu verschlechtern. Von den Ärzten und Schwestern in Bad Abbach und auch in der St.Hedwigsklinik wurden wir als Familie wirklich vorbildlich und fürsorglich behandelt, dafür vielen Dank! Lorenz musste jetzt 6 Wochen mit einem Gips von den Zehen bis über den Bauchnabel ausharren. Eine kleine Öffnung zum Wickeln wurde uns aber gelassen (-: Am Tag bevor der Gips in Bad Abbach abgenommen werden sollte, fuhren wir um elf Uhr abends in die St.Hedwigsklinik, da Lorenz eine Darmschlaufe in den Hodensack gerutscht ist. Um ein Uhr nachts war der Gips ab, Ultraschall etc. und am nächsten Tag war schon die Leisten-OP. Glück im Unglück, dass der Gips eh zeitig war. Zwei Wochen danach hat Lorenz jetzt einen Leistenbruch auf der anderen Seite, aber nicht so akut, dass er sofort operiert werden muss. Momentan werden nun jeden Donnerstag die Füße eingegipst (Kunststoffgips), um sie in eine bessere Stellung zu bringen, Mittwoch Abend nehmen diese Fixierung ab und unser Physio bearbeitet dann die Füße. Wir machen täglich 2X zwölf Minuten Vojta und dehnen und strecken zusätzlich Hände, Schultern usw. Nebenbei sind wir bei einer Humangenetikerin in Regensburg, die von der St.Hedwigsklinik bestellt wurde. Sie hatte von vornherein den Verdacht auf ein Fehlbildungssyndrom mit arthrogrypotischer Komponente. Sie hat bereits Blutproben von Lorenz und wir hoffen, bald etwas mehr von Ihr zu erfahren.

Meine Frage ist jetzt, wie sollen wir weiter verfahren? Sollen wir auch mal zusätzlich in einer der hier im Forum beschriebenen AMC-spezialisierten Klinik/Arzt vorstellig werden? Wir wissen weder etwas über die Einstufung der AMC an Lorenz, noch bin ich mir nicht sicher, wie genau die Organe von Lorenz auf evtl. Fehlbildungen untersucht wurden. Er macht zwar so einen wirklich lebendigen Eindruck, ist soweit fidel und die Nahrungsverwertung ist auch normal denke ich, aber trotzdem macht man sich ständig die Gedanken, ... was ist, wenn noch etwas nicht stimmt mit ihm??? Ganz nebenbei haben wir natürlich auch nicht die geringste Ahnung, wie das jetzt Versicherungstechnisch, evtl. Behindertenausweis und was es sonst noch gibt, sinnvoll weitergehen soll. Für den Stress, den wir mit Ihm, - und den er natürlich selbst in seiner kurzen Lebenszeit bisher hatte, wurden wir übrigens schon mit dem ersten Lächeln von ihm beschenkt (-:

Irgendwie musste ich das alles jetzt mal loslassen, ohne dabei mitleidig angeschaut zu werden. Wir als Eltern wollen jetzt natürlich zusehen, dass wir nichts Entscheidendes versäumen, da Lorenz ja erst am Anfang seiner Entwicklung steht und in dem Alter viel durch Therapie etc. erreicht werden kann.

Da hier viele schon ihre eigenen Erfahrungen mit AMC gemacht haben, habt Ihr ja evtl. den ein oder anderen Tipp, welcher uns weiterhelfen könnte...

Danke übrigens für die Zusendung des Infomaterials und für die sehr informativen Seiten dieser Einrichtung!

Gruß, Toni

Hallo Ihr beiden,

ohje ihr müsst einen stress gehabt haben..
Ich bin Nadine 19 jahre alt und selbst betroffen, ich kann mir gut vorstellen wie das ist meine mutter hat mich nach der geburt 2wochen lang nicht gesehen da ich sofort nach heidelberg in die orthopädie kam.

Ich rate euch das ihr mal im internet die seite von dem behandlungszentrum in aschau besucht, da ist ein klasse chefarzt herr dr döderlein der mich schon einige mal operiert hat und das ist eine reine orthopädische kinderklinik und die haben alle ahnung von amc, da ist man echt klasse aufgehoben =)
ich kann mir echt gut vorstelle wie das ist mit dem ganzen konfrontiert zu werden wenn man keine ahnung hat was das kind eig genau hat und ob man denn jetzt das richtige tut.
deswegen ist aschau wenn der kleine lorenz amc hat echt das richtige und total familien freundlich.

ob man bei einem baby sofort einen schwerbehinderten ausweiß benötigt weiß ich nicht aber ich denke der erste schritt ist es zur krankenkasse zu gehen um eine pflegestufe festzustellen wenn auch das überhaupt schon geht, denn da wird ein behindertes kind dem entwicklungsstatus eines gesundem verglichen und somit gesehen was er kann und nicht ob das denn bei einem baby geht weiß ich nicht aber macht euch schlau darüber.

ich hoffe es geh eurem lorenz gut und er macht gute fortschritte...
vojta ist besser 3-4x täglich zu machen je öfter desto besser, auch wenn babys dabei gerne weinen weh tut es nicht..

ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen.
viel glück lieben gruß nadine

Lieber Toni,

meinen herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes. Lorenz ist ja wirklich ein wunderbarer Name 

auch wenn unsere Vorgeschichte eine ganz andere ist (wir hatten eine grobe Ahnung von dem was nach der Geburt unseres Kindes auf uns zukommen würde), ist mir dein Beitrag ganz nah gegangen, vielleicht auch weil unser Sohn nur knapp einen Monat älter ist als der Eure.

Der Start mit Eurem Kind klingt so unheimlich schnell, keine Zeit auf der Welt anzukommen, keine Zeit beieinander anzukommen, eine Aneinanderreihung von Ausnahmezuständen… Ich wünsche Euch bald ein wenig Ruhe miteinander.

Als Justus 3 Wochen alt war mussten wir wegen einer Blasenentzündung ins Krankenhaus, eine winzige kleine Woche, aber es war der Horror, weil er zusätzlich zu den Standartuntersuchungen, die mir grausam genug für so einen Wurm erschienen, ständig behinderungsbedingt untersucht wurde und das obwohl er sonst in guter ärztlicher Betreuung ist. Am Ende der Woche waren wir total fix und fertig, hatten Alpträume, dass unser Kind bald ersticken wird und wider besseren Wissens sowieso viel zu schwach sein wird um jemals irgendwas zu können. Wir hatten die Kontrolle verloren, konnten allenfalls reagieren.

Jetzt haben wir unseren gesunden Menschenverstand wieder Justus atmet immer noch und langsam habe ich das Gefühl es zieht Ruhe in unser Leben.

Also viel kann ich ja nicht zu Deinen Fragen sagen, aber ich glaube es kann nicht schaden, ihn irgendwo vorzustellen wo man sich mit AMC auskennt, aber in erster Linie könnt ihr Euch bestimmt gut auf Euer Gefühl verlassen, wenn er insgesamt einen munteren Eindruck macht, dann wird sich schon nichts gravierendes Neues mehr ergeben. In erster Linie aber würde ich sagen, versucht nicht alles auf einmal zu machen, findet Pausen und Zeit als Familie, gebt dem Süßen, so weit Ihr könnt, die Möglichkeit Kind zu sein, alles andere wird sich mit der Zeit finden.

Ich glaube die Beantragung von Behindertenausweis und Pflegegeld ist eh zu früh, weil alle Babys erst mal hilflos sind, so viel Mist wird er noch nicht anstellen um ihn Haftpflicht versichern zu lassen 

Ich wünsche Euch das Beste und wenn Ihr Lust und Zeit auf einen Plausch habt… nur zu ruft an, aber ich weiß leider nicht wie man in diesem Forum private Daten austauschen kann…

Liebe Grüße, Andrea

Hallo,
auch wir können nachfühlen wie Du Dich nun fühlst. Auch wir haben die Zeit vor 5 Jahren gehabt und es war sehr streßig und emotional.
Wir sind mit unserem Kind in der Kinderorthopädie Vogtareuth in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut betreut und aufgehoben.
Uns hat damals bei der Beantragung des Behindertenausweises und der Pflegestufe der soziale Dienst der Klinik geholfen. Die wissen was auszufüllen ist und wie es geht. Marcel hat seinen Behindertenausweis bereits ab Geburt (mit 6 Monaten rückwirkend ausgestellt) und seine Pflegestufe bereits mit 4 Monaten bekommen. Es ist durchaus möglich dies zu bekommen und bringt einiges an Erleichterungen.
Schreib mich ruhig an wenn Du Fragen hast.
Lg und ein Päckchen Kraft und Energie für Euch
Nicole

Hallo Euch Allen,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten und die wirklich netten Zeilen!
Es tut irgendwie gut von jemanden zu hören, der wirklich versteht, wie einem in dieser Zeit zumute ist!

Zwecks dem Vojta, - unser Physio will momentan nur zweimal am Tag turnen, da Lorenz zwar gut isst, aber eigentlich relativ wenig zunimmt. Er will ihn jetzt nicht zuviel zumuten und wenn er etwas stärker ist, will er dann auf dreimal erhöhen. Nach dem Turnen ist der Kleine immer ziemlich fertig, ist schon Höchstleistung für so einen Zwerg und er macht auch echt gut mit.

Da wir jetzt von vielen Seiten den Rat bekommen haben, so eine Klinik aufzusuchen, werden wir das auch demnächst einmal machen. Bin mir nur nicht sicher, für welche wir uns letztendlich entscheiden. Gut sind sie anscheinend alle! Unser Orthopäde hat uns wegen den Händen zur Begutachtung nach Hamburg zum allseits bekannten Chirurgen geschickt. Leider ist deren Terminplan so voll, dass der erste freie Termin erst im November ist. Wir haben schon mal Röntgenbilder und Fotos hochgeschickt, damit sie beurteilen können, ob der Termin nicht zu spät ist.

Jedenfalls macht Lorenz ansonsten einen guten Gesamteindruck. Der ist so ein kleiner zäher Kerl und dazu auch noch so brav. Schreit nicht viel, ausser wenns aufs Essen zugeht (ganz der Papi) und schläft auch Nachts angenehm lange. Ich habe schon das Gefühl, dass soweit alles passt mit ihm, -da bin ich echt positiv eingestellt. Zumindest sind meine Tiefphasen seltener geworden und ich freue mich einfach riesig an Ihm. Leider ist meine Elternzeit von zwei Monaten schon wieder rum und ich arbeite wieder 250km weit von daheim entfernt. Das machts meiner Frau und mir nicht gerade leichter. Ich hoffe, das ändert sich bald!

Mit dem Datenaustausch privater Kontakte im Forum kenn ich mich auch noch nicht aus. Aber das wird rauszubekommen sein. Bei mir werden bestimmt noch einige Fragen auftauchen, mit denen ich Euch eventuell nerven werde (-:! Ihr habt uns jedenfalls schon sehr geholfen!

Also danke nochmal für alles und liebe Grüße zurück!
Toni

Hallo Toni,

neben den bereits genannten Kliniken, möchte ich Dich gerne auch auf die AMC-Sprechstunde am Kinderzentrum München aufmerksam machen. Diese wird gemeinsam von Neuropädiatern und Kinderorthopäden, also als interdisziplinärer Ansatz, durchgeführt. Als erste Anlaufstelle ist dies keine schlechte Adresse. Hier noch gleich der Link:
[www.kinderzentrum-muenchen.de]

Wenn Du Handchirurgie in Hamburg sagst, dann meinst Du sicher Dr. Habenicht. Unser Schirmherr, Dr. Correll, hält große Stücke auf ihn und hat wiederholt auf ihn als als ausgezeichneten Experten verwiesen. Es muss Euch aber klar sein, dass operative Eingriffe an der Hand eine äußerst schwierige Sache sind und dass in den meisten Fällen davon abgeraten wird. Im Vordergrund sollte auf jeden Fall stehen, dass Euer Kind seine Hände so funktional wie möglich einsetzen kann. Weniger wichtig sollten ästhetische Überlegungen sein.
Aber auch bei den Händen wird viel mit Schienenversorgung gearbeitet. Und natürlich mit Physiotherapie.

Beste Grüße
Heribert

Hallo Toni,
ich bin ganz baff. Ich habe im forum von euch gelesen und ich glaube ihr müßt aus unsrer Richtung kommen. bad Abbach ist ca. 45 min Fahrzeit von uns weg und Regensburg sowieso nicht weit. Könnte euch ganz viele tips geben unsere Kleine 3 Jahre hat nämlich auch AMC und ich rate euch geht nach Vogtareuth zu Dr. Nader.Ist dort echt ein super Team. Dr. Habenicht hat noch Zeit. Da er sowieso die Kinder erst mit ca. 3-4 Jahren operiert. waren wir auch schon . Ich schreibe euch unsere E-mail adresse auf könnt uns gerne einfach so schreiben. hubert-kagermeier@t-online.de Würden uns wahnsinnig freuen von euch zu hören.
lg lena 2oo6