arthrogryposis.de

Selbsthilfef�rderung der Krankenkassen unterst�tzt die IGA

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sun, 25 Apr 2010 20:46:00 +0000

Seit vielen Jahren ist die Selbsthilfef�rderung durch die Gesetzliche Krankenversicherung neben den Mitgliedsbeitr�gen und einzelnen Spenden die wichtigste Finanzierungsquelle der Interessengemeinschaft Arthrogryposis Diese F�rderung erfolgt aus den Beitr�gen aller Mitglieder der gesetzlichen Krankenkassen und ist gesetzlich geregelt. Sie steht als gemeinn�tzig anerkannten Organsationen der Selbsthilfe auf Antrag zu. Ohne diese k�nnte die ihre vielf�ltige Arbeit nicht finanzieren.

Eine S�ule dieser Finanzierungsart ist die so genannte „-Gemeinschaftsf�rderung Selbsthilfe auf Bundesebene”. Hier haben sich mehere gesetzliche Krankenkassen zusammengeschlossen. Hierzu geh�ren der Verband der Ersatzkassen (vdek), der -Bundesverband, der -Bundesverband, die , die Knappschaft und der Spitzenverband der landwirtschfatlichen Sozialversicherung. Sie gew�hren den Selbsthilforganisationen wie der pauschale F�rderungen f�r wiederkehrende Aufgaben der allgemeinen Vereinsarbeit. Hierzu z�hlen unter anderem B�rokosten wie Porto etc., Kosten f�r �ffentlichkeitsarbeit, Reisekosten oder auch die regelm��ige Herausgabe des .

F�r das laufende Jahr 2010 hat die -Gemeinschaftsf�rderung Selbsthilfe auf Bundesebene der wie beantragt eine Pauschalf�rderung in H�he von 8.000 Euro bewilligt und somit die Finanzierung wesentlicher Teile der Vereinsarbeit sichergestellt. Insgesamt werden durch die gesetzlichen Krankenkassen in diesem Jahr 8,7 Millionen Euro im Rahmen der Gemeinschaftsf�rderung den Selbsthilfeverb�nden auf Bundesebene zur Verf�gung gestellt. Dar�ber hinaus existiert eine projektbezogene F�rderung einzelner Krankenkassen.

Der Vorstand der dankt der -Gemeinschaftsf�rderung f�r die gew�hrte Unterst�tzung.

Die IGA im Stadtradio G�ttingen

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Wed, 31 Mar 2010 20:01:00 +0000

Am Samstag, den 13. M�rz, waren die -Vorstandsmitglieder Frank Preiss und Sascha Recktenwald zu Gast im B�rgerfunk des . Der Kontakt zu Moderator Dieter Porth war zuvor auf der Messe „G�ttinger Gesundheit” entstanden, an der sich die IGA beteiligt hatte.

In der einst�ndigen Sendung ging es nat�rlich um die Arthrogryposis und die T�tigkeit der . Daneben kamen aber unter anderem auch die Lebenswege der beiden Interviewpartner zur Sprache. Ebenfalls thematisiert wurden die Vorurteile, die viele noch gegen�ber Menschen mit Behinderung haben, und wie Frank Preiss und Sascha Recktenwald ganz pers�nlich damit umgehen.

Aber h�ren Sie selbst die drei Teile des Mitschnitts der Sendung:

Wir packen das! Familie Gosciak in der ?freundin? [Aktualisierung]

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Tue, 23 Feb 2010 19:00:00 +0000

Die Gosciaks sind eine starke Familie. Das hat auch die Redaktion der Zeitschrift mitbekommen und ein dreiseitiges Portrait �ber Petra, Jarek, Nancy und Dzulien geschrieben. Dies ist in der zu lesen.

Darin beschreiben die Eltern, wie sie es aufgenommen haben, als Dzulien vor vier Jahren mit in L�beck zur Welt kam, wie sie es der �lteren Schwester Nancy vermittelt haben und vor welchen Herausforderungen die Familie seitdem steht. �ber eine fanden sie die Kinderklink in Aschau. F�r Petra Goschiak stand schnell fest, dass die Distanz zwischen L�beck und Aschau im Chiemgau f�r die vielen Behandlungstermine und Operationen zu gro� war. Wer sollte sich dort um Dzulien k�mmern? Und so entschloss sich die Familie, die gut gehende eigene Firma aufzugeben und miteinander nach Oberbayern zu ziehen. Dort leben sie noch heute und Dzulien macht in seiner Entwicklung gute Fortschritte. Petra Gosciak engagiert sich inzwischen als in der und betreut junge Eltern.

Aktualisierung: Dank der freundlichen Genehmigung des Burda Verlags k�nnen wir hier nun auch das komplette Portrait ver�ffentlichen.

aus: freundin, Ausgabe 2/2010, Seite 77

Der erste Tag auf der ?G�ttinger Gesundheit?

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 20 Feb 2010 17:56:00 +0000

Die „G�ttinger Gesundheit” hat sich als l�nder�bergreifende Gesundheitsmesse im Raum S�dniedersachsen, Nordhessen und Nordth�ringen mittlerweile etabliert. Grund genug f�r die , ihre Mitglieder mit einem Messestand auf der Veranstaltung in der G�ttinger Lokhalle zu vertreten.

Am 20. Und 21. Februar informiert das -Messeteam, bestehend aus dem 1. Vorsitzenden Frank Gro�e Heckmann, Viktoria Kopp, Regionalansprechpartnerin f�r Th�ringen, den Vorstandsmitgliedern Uta Reitz-Rosenfeld und Sascha Recktenwald sowie dem aktiven Mitglied Michael Isecke, �ber das Krankheitsbild Arthrogrypose und die Arbeit der Interessengemeinschaft. Mit Erfolg! Schon am ersten Tag konnte das -Messeteam zahlreiche Kontakte zu Vertretern anderer Selbsthilfegruppen kn�pfen und anwesenden 'lern die Vereinsarbeit n�her bringen. Somit wurde ein weiterer Schritt getan, die auch im n�rdlichen Deutschland publiker zu machen.

Freikarten f�r die ?G�ttinger Gesundheit?

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Tue, 16 Feb 2010 19:28:00 +0000

Die hat noch Freikarten f�r die „G�ttinger Gesundheit” am 20. und 21. Februar 2010. Interessierte -Mitglieder k�nnen sich per E-Mail an wenden.

4. Erwachsenentreffen: vorl�ufiges Programm ver�ffentlicht

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Wed, 10 Feb 2010 20:40:00 +0000

Vom 3. bis 6. Juni 2010 ist es wieder soweit: Die l�dt zum nach Uder in Th�ringen. Das ist ab sofort abrufbar. Anmeldungen werden in K�rze entgegen genommen.

Tag der Seltenen Erkrankungen 2010

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 06 Feb 2010 14:22:00 +0000

Eine Vielzahl von Aktionen weltweit und in zw�lf deutschen St�dten. Die ist in K�ln, Essen und Stuttgart beteiligt.

Bereits zum dritten Mal wird am 28. Februar 2010 der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Schon im vergangenen Jahr 2009 nutzten Menschen aus fast 30 Nationen rund um den Globus diesen „Rare Disease Day”, um Aufmerksamkeit auf Seltene Erkrankungen zu lenken. �berall auf der Welt verbinden die Betroffenen gleiche Probleme, �hnliche Herausforderungen, gemeinsame Anliegen. Seltene Erkrankungen kommen h�ufiger vor, als man denkt: Allein in Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von circa 5.000 seltenen Krankheiten.

Auch in Deutschland haben sich initiiert von in vielen Regionen Menschen unterschiedlichster Patientenorganisationen von Seltenen Erkrankungen zusammengefunden, um rund um den 28. Februar 2010 ein �ffentliches Bewusstsein f�r Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen, um �ber ihre individuelle Erkrankung zu informieren, um Patienten, Forscher, �rzte zusammenzubringen.

Die St�dteaktionen im Einzelnen

In Berlin wird an diesem Tag der Forschungspreis der vergeben.

Dar�ber hinaus finden bisher in folgenden St�dten Veranstaltungen zumeist am 27.02.2010 statt: Bielefeld, Cuxhaven, Dresden, Essen, Frankfurt, Hamburg, Hannover, K�ln, Magdeburg, Stuttgart und W�rzburg. In den hervorgehobenen St�dten ist auch die an den Aktivit�ten beteiligt.

Bereits am Freitag, den 26. Februar erwarten in K�ln von 13.00 - 18.00 Uhr rund zehn Selbsthilfegruppen im interessierte Besucher zum Tag der Seltenen Erkrankungen Hier werden Uta Reitz-Rosenfeld und Clemens Rosenfeld die mit einem Stand vertreten.

Einen Tag sp�ter, also am 27. Februar ist die dann durch Monika Henning in Essener vertreten. In der Ruhrmetropole hat Kirsten Wosniak von die stolze Anzahl von 20 Selbsthilfegruppen zur Teilnahme aktivieren k�nnen.

In Stuttgart wird der Tag der Seltenen Erkankungen ebenfalls am Samstag, den 27. Februar mit einer Aktionsfl�che auf dem Schlossplatz stattfinden. Die Organisation hat die �bernommen. Als Schirmherrin konnte Susanne Verweyen-Mappus, die Gattin des designierten Ministerpr�sidenten gewonnen werden. Dieter Hillebrand, Behindertenbeauftragter des Landes Baden-W�rttemberg, und ein Vertreter des T�bingen haben ihre Teilnahme ebenfalls zugesagt. Von der ist Heribert Wettels mit vor Ort.

Mehr zu den internationalen Aktivit�ten

Weitere Informationen zu den internationalen Aktivit�ten anl�sslich des Tags der Seltenen Erkrankungen sind unter zu finden. Stets aktuelle Informationen zum Aktionstag gibt es auch auf und .

Erstes Zentrum f�r seltene Erkrankungen in Deutschland

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Mon, 01 Feb 2010 22:04:00 +0000

Das Behandlungs- und Forschungszentrum f�r Seltene Erkrankungen T�bingen (ZSE T�bingen) hat seinen Betrieb aufgenommen. Es ist das erste seiner Art in Deutschland. Zur Gr�ndungsveranstaltung im Januar 2010 besuchte Eva Luise K�hler, Gattin des Bundspr�sidentin und Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), das Institut.

Seltene Erkrankungen sind h�ufig. Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr erkrankt sind. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen. Diese Merkmale treffen auch auf die Arthrogryposis multiplex congenita zu. Ein Grund f�r die sich in der zu engagieren.

Patienten mit seltenen Erkrankungen ad�quat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verb�nden zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu f�rdern, das hat sich das Behandlungs- und Forschungszentrum f�r Seltene Erkrankungen T�bingen (ZSE T�bingen) zur Aufgabe gemacht. „Unsere Ziel ist es, mit dieser neuen Struktur richtungweisend f�r die Gr�ndung weiterer Zentren in Deutschland zu sein”, sagt Olaf Riess, �rztlicher Direktor der Medizinischen Genetik am Universit�tsklinikum T�bingen und Sprecher des neuen Zentrums.

Weitere Informationen zum T�bingen finden sich unter .

Besuchen Sie uns auf der ?G�ttinger Gesundheit?!

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 23 Jan 2010 16:19:00 +0000

Die ist auf der „G�ttinger Gesundheit” am 20. und 21. Februar 2010 zum ersten Mal als Aussteller vertreten. Damit k�nnen Interessierte aus der Region S�dniedersachsen, Nordhessen und Nordth�ringen direkt Kontakt mit der Selbsthilfe aufnehmen und sich informieren.

Die „G�ttinger Gesundheit” findet bereits zum zweiten Mal statt. Zu den Ausstellern in der 8.000 Quadratmeter gro�en Lokhalle geh�ren �rzte, Therapeuten, Apotheken, Sanit�tsh�user, Krankenkassen, Krankenh�user, Reha und Pflegeeinrichtungen und weitere Anbieter aus dem Gesundheitswesen aus der Region. Ihre Ausstellungsbeitr�ge stehen unter dem Motto „vorsorgen – heilen – wohlf�hlen”.

Die Messe ist an beiden Tagen f�r Besucher von 10.00 bis 18.00 Uhr ge�ffnet. Der Eintritt kostet 5 Euro f�r Erwachsene erm��igt nur 3 Euro. Kinder bis einschlie�lich 6 Jahre haben freien Eintritt.

Weitere Informationen unter .

MGZ M�nchen und Dr. Bauer erforschen die Genetik der Arthrogryposis

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 23 Jan 2010 15:58:00 +0000

Nachdem Hartmut Bauer nun offiziell im Ruhestand ist (siehe auch , widmet er sich dennoch weiter der Arthrogryposis. Er steht nun dem Medizinisch Genetischen Zentrum (MGZ) in M�nchen als beratender zur Verf�gung.

Das M�nchen hat sich die Aufschl�sselung seltener Erkrankungen hinsichtlich ihrer genetischen Hintergr�nde zur Aufgabe gemacht. Es verfolgt dabei einen interdisziplin�ren Ansatz zur Versorgung der Patienten. Dazu bietet es Beratungsgespr�che sowie eine spezielle Fachkompetenz f�r seltene Erkrankungen, bei denen eine molekulargenetische Laboruntersuchung erforderlich sein k�nnte.

Da besondere Erfahrungen bei neuromuskul�ren und neurodegenerativen Erkrankungen bestehen, m�chte das M�nchen zusammen mit Bauer nun auch mit der Kl�rung dieser Aspekte bei der Arthrogryposis beginnen. Insbesondere Erwachsene mit haben neue Fragen, die dort durch den routinem��igen Einsatz neuer Labormethoden unter molekulargenetischen Gesichtspunkten beantwortet werden k�nnen.

Weitere Einzelheiten zu diesem Vorhaben werden in der kommenden Sommerausgabe des -Boten ausf�hrlich vorgestellt.

Bei Interesse an einer Beratung k�nnen schon jetzt Termine vereinbart werden:

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum
Bayerstra�e 3-5, Eingang Schlosserstra�e 6
80335 M�nchen
Tel.: 089 3090886-0
Fax: 089 3090886-66
E-Mail:

Radio4Handicaps berichtet t�glich �ber die Winterparalympics

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 23 Jan 2010 15:28:00 +0000

Als einziger deutscher Internetradiosender wird (R4H) – das Radio f�r barrierefreie K�pfe – von den Winterparalympics (12.-21. M�rz 2010) live aus Kanada berichten. T�glich wird in einem 9-st�ndigen Programm �ber die aktuellen Geschehnisse und Ergebnisse direkt aus dem Pressezentrum in Whistler berichtet. Neben dem Hauptprogramm wird es auch eine Tageszusammenfassung geben.

Damit ist der Internetradiosender zum vierten Mal vor Ort bei den Paralympics: Radio4Handicaps hat bereits von den Paralympics in Athen (2004), Turin (2006) und Peking (2008) live Bericht erstattet.

Hier geht's direkt zum Webradion:
Mehr zu den Paralympics Vancouver 2010:

Steuererkl�rung leicht gemacht!

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 23 Jan 2010 15:08:00 +0000

Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Der Bundesverband f�r k�rper- und mehrfachbehinderte Menschen hat sein j�hrlich neu erscheinendes Steuermerkblatt f�r Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt f�r Punkt dem Aufbau der Formulare f�r die Steuererkl�rung 2009. So kann diese schrittweise und schnell bearbeitet werden.

Das Steuermerkblatt 2009/2010 ber�cksichtigt unter anderem die �nderungen, die sich durch das Wachstumsbeschleunigungsgesetz zum 1. Januar ergeben haben. Dazu geh�rt zum Beispiel die Erh�hung des Kindergeldes. Eingegangen wird ferner auf den gestiegenen Grenzbetrag der Eink�nfte und Bez�ge, den erwachsene Kinder nicht �berschreiten d�rfen, damit ihre Eltern Kindergeld beziehen k�nnen.

Ausf�hrlicher als bisher und anhand vieler konkreter Beispiele wird erl�utert, wie Eltern �berpr�fen k�nnen, ob ihnen im Jahr 2010 ein Anspruch auf Kindergeld f�r ihr erwachsenes Kind mit Behinderung zusteht. Ber�cksichtigt wird dabei die aktuelle Fassung der Dienstanweisung zur Durchf�hrung des Familienleistungsausgleichs, die 2009 stark �berarbeitet wurde und f�r die Familienkassen verbindlich ist. Erstmals dargestellt wird au�erdem, unter welchen Voraussetzungen eine Auszahlung des Kindergeldes an das Sozialamt erfolgen kann.

Das Steuermerkblatt 2009/2010 steht im Internet unter in der Rubrik „Recht und Politik” kostenlos als Download zur Verf�gung:

Wer die ab Februar 2010 erh�ltliche gedruckte Version des Steuermerkblatts bestellen m�chte, sende bitte einen mit 90 Cent frankierten (an sich selbst adressierten) R�ckumschlag – lang – an den: , Stichwort „Steuermerkblatt”, Brehmstr. 5-7, 40239 D�sseldorf.

Der IGA-Bote Nummer 35 ist erschienen

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Tue, 15 Dec 2009 10:50:00 +0000

Das Titelfoto ehrt Hartmut Bauer vom Kinderzentrum M�nchen, der dieses Jahr in den Ruhestand geht und viele Jahre die mit Rat und Tat unterst�tzt hat.

Weitere Schwerpunkte: Mit einem gro�en Messebericht blicken wir zur�ck auf die REHACARE in D�sseldorf. Und Bianca und Markus Ulbrich schildern ihre Erfahrungen mit der H�ft-Operation ihres Sohnes Felix. Julia Gebrande und Franziska W�stefeld beleuchten die Chancen der Psychosozialen Beratung. Au�erdem wirft die Redaktion einen Blick auf die neue Regierung und hinterfragt, was Behindertsein unter Schwarz-Gelb bedeutet.

Auf der Seite des finden Sie weitere Inhalte dieser Ausgabe sowie das zum herunterladen. Allen -Mitgliedern wird das Heft wie immer per Post zugestellt.

Diese Ausgabe wurde durch die Selbsthilfe-F�rdergemeinschaft der Ersatzkassen unterst�tzt.

ACHSE-Stammtisch im Internet er�ffnet

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 21 Nov 2009 14:30:00 +0000

ACHSE"); ?>

Die (ACHSE) hat im Internet einen virtuellen Stammtisch er�ffnet. Hier besteht die M�glichkeit, sich mit anderen Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung zum zwanglosen Austausch zu treffen.

Auf gibt es Neuigkeiten zu Terminen, F�rderm�glichkeiten, �nderungen im Leistungsrecht und andere Themen, die die seltenen Erkrankungen betreffen. Nat�rlich kann man auch selbst Beitr�ge ver�ffentlichen und Fragen stellen, die �ber das eigene Krankheitsbild hinausgehen. Es sind also alle „Seltenen” sehr herzlich eingeladen, sich am Gedankenaustausch zu beteiligen und den Gedanken der Selbsthilfe und der Solidarit�t mit diesem krankheits�bergreifenden Instrument voranzutreiben.

Vor der ersten Anmeldung muss man sich einmalig registrieren (oben rechts, in der Mitte). Die Registrierung stellt sicher, dass keine „achse-fremden” Personen Zugriff auf das Forum erhalten.

Die Interessengemeinschaft Arthrogryposis ist seit M�rz 2006 Mitglied bei .

Neue Brosch�re f�r Familien mit pflegebed�rftigen Kindern

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 21 Nov 2009 13:55:00 +0000

Die Selbsthilfe hat in Zusammenarbeit mit dem BKK Bundesverband"); ?> Bundesverband eine „Handlungshilfe f�r Familien mit Kindern mit einem dauerhaften und komplexen Pflegebedarf” erstellt.

Die informative 24-seitige Brosch�re ist kostenlos als -Dokument zum Herunterladen verf�gbar:

Selbsthilfe/ Bundesverband, 2009

20. REHACARE International in D�sseldorf

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 07 Nov 2009 10:52:00 +0000

Von Sindy Haberkorn und Frank Gro�e Heckmann

Es war mal wieder soweit, die REHACARE in D�sseldorf schloss am Samstag den 17.10.2009 nach vier Tagen ihre Tore. Rund 48.000 Fachbesucher und Betroffene kamen als Experten in eigener Sache, um sich �ber innovative Rehatechnik und neue Erkenntnisse zu informieren, die 706 Aussteller aus 29 L�ndern vorstellten.

Auch wenn die Aussteller- und Besucherzahl aus dem Vorjahr nicht erreicht werden konnte, war das Angebot wieder gro� und es wurde vieles ausgestellt von A wie Alltagshilfen bis Z wie Zahnpflege.

Sindy Haberkorn und Frank Gro�e Heckmann verschafften sich mal gemeinsam einen �berblick �ber die reichhaltigen Angebote von Elektrorollst�hlen, Rollst�hle im irren Design, Zwei- drei- und Vierr�der als Fortbewegungsmittel in der Natur, N�tzliches zum Ausgleich von Handicaps, Reisenangebote mit Nah- und Fernziele und zuletzt die eigene Mobilit�t mit einem PKW. Ein ausf�hrlicher Bericht wird im kommenden Boten abgedruckt.

Auch waren in diesem Jahr wieder viele Selbsthilfegruppen zur Messe gekommen. Der Stand der befand sich in diesem Jahr wieder bei der Selbsthilfe. Wir wurden von vielen flei�igen Helfern aus unserem Verein bei der Standbetreuung unterst�tzt. Neben uns bekannten Gesichtern wurde unser Stand auch von Therapeuten, Erziehern, �rzten etc. aufgesucht und wir konnten oft nett plaudern. Unterst�tzt wurden wir in diesem Jahr auch von der Anwaltskanzlei B�ckerling, F�rdermitglied der , durch Herrn Koch der auf Fragen im Sozial- und Medizinrecht Antworten wusste. Auch Betroffene, denen die noch nicht bekannt war, fanden den Weg zu uns.

Alles in allem gab es viel zu sehen und auszuprobieren, auch wenn die Messe im Vergleich zu anderen Jahren mit weniger Aussteller und Besucher hatte. Die Nachfrage wird erkennbar durch die gesundheitspolitischen Sparma�nahmen ged�mpft. Trotzdem bleibt die REHACARE ein gro�er Rehabilitations- und Pflegemarkt mit gro�en Chancen.

Im n�chsten Jahr findet die REHACARE vom 06. - 09. Oktober 2010 wieder in D�sseldorf statt. Bis dahin wird die an den Messen „Miteinander Leben” in Berlin vom 08. - 10. April 2010 und auf der Orthop�dia + Rehatechnik in Leipzig vom 12. - 15. Mai 2010 vertreten sein.

Bericht vom Regionaltreffen Berlin/Brandenburg im Filmpark Babelsberg

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sun, 04 Oct 2009 15:08:00 +0000

St�rze aus einer H�he von 40 Metern, brennende Autos, w�ste Schl�gereien und explodierende Hubschrauber. Das Regionaltreffen Berlin/Brandenburg lockte die Mitglieder der IGA in – im wahrsten Sinne des Wortes – brenzlige Situationen.

Aber keine Sorge, in ernsthafter Gefahr befand sich die zw�lfk�pfige Gruppe um Regionalansprechpartner Mario Klingebiel nat�rlich nicht. S�mtliche feurige Aktionen standen unter dem Motto „Kamera l�uft, Ton l�uft? und Action”. Bei strahlendem Sonnenschein und angenehm warmen Temperaturen fand das diesj�hrige Treffen im Filmpark Babelsberg statt, was Spa� f�r jung und alt versprach. Selbstverst�ndlich weitgehend barrierefrei.

So schlenderte die -Gruppe durch die Kulissen der �ltesten Daily-Soap im deutschen Fernsehen, erlebte im 4D-Action-Kino waghalsige achterbahn�hnliche Fahrten durch das Weltall und erfuhr einige Tricks und Kniffe der Fernsehmacher. Dazwischen g�nnte man sich immer mal wieder eine kleine Pause bei k�hlen Getr�nken und Snacks, um das aufregende Erlebte zu verarbeiten und tauschte sich �ber die Themen aus, die die Gruppe bewegten.

Um 18:00 Uhr schloss dann leider der Filmpark, doch dies hatte auch seine gute Seite, denn es sollte sich als �u�erst schwierig erweisen, gewisse Teilnehmer der Gruppe (Namen m�chte ich hier nicht nennen, doch es waren nicht nur Kinder unter ihnen) aus dem wirklich beeindruckenden 4D-Action-Kino wieder zu entfernen. Nachdem das letztlich doch gelang, machten sich alle zufrieden auf die Heimreise.

Die Berliner & Brandenburger m�chten sich auch bei Sindy Haberkorn bedanken, die den weiten und dank unserer allseits geliebten Bundesbahn auch sehr umst�ndlichen Weg von Chemnitz aus auf sich genommen hat, um unserem Treffen beizuwohnen.

Besuchen Sie uns auf der REHACARE in D�sseldorf!

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sun, 20 Sep 2009 14:43:00 +0000

Rechtsanwalt Christian Koch beantwortet Fragen zum Sozial- und Medizinrecht

CARE International, D�sseldorf"); ?>

Vom 14. bis 17. Oktober 2009 findet in D�sseldorf wieder die Messe REHACARE International statt. Zahlreiche Aussteller zeigen in den Hallen 3, 4, 5 und 7 des Messegel�ndes alles rund um Rehabilitation, Pflege, Pr�vention und Integration.
Wie in den vergangen Jahren ist auch die wieder als Aussteller auf dem Gemeinschaftsstand der Selbsthilfe vertreten.

Als besonderer Service wird Rechtsanwalt Christian Koch von der Kanzlei Lischka & Koch, F�rdermitglieder der , am Samstag, 17. Oktober 2009, von 12.00 - 17.00 Uhr am Stand sein. In dieser Zeit steht er allen Mitgliedern und Standbesuchern f�r Fragen zum Sozial- und Medizinrecht zur Verf�gung.

Besuchen Sie uns in Halle 3, Stand E20! Unser Messeteam freut sich auf Ihren Besuch.

Weitere Informationen zur Messe finden Sie im Internet unter .

Neue Ansprechpartnerin in Niedersachsen

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sun, 20 Sep 2009 14:33:00 +0000

Kirstin Kindermann aus L�chow ist neue Ansprechpartnerin der als Regionalen Kontaktstelle f�r Niedersachsen. Bisher hatten Renate und J�rgen Rode aus Hannover die Aufgabe wahrgenommen. Ihnen dankt die gesamte f�r ihr jahrelanges Engagement in dieser Funktion.

In den vergangenen zwei Jahren hatte Kirstin Kindermann sich bereits beim halbj�hrlich stattfindenden „Tag der Selbsthilfegruppen” in L�chow engagiert, bei dem sie jeweils mit einem Stand f�r vertreten war. K�nftig m�chte sie sich gerne noch mehr in die Arbeit des Vereins einbringen. Wir w�nschen ihr daf�r viel Erfolg!

Die Kontaktinformationen sind wie immer auf der Seite der zu finden.

Einfach teilhaben - Neues Webportal der Bundesregierung

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 12 Sep 2009 16:38:00 +0000

Das Bundesministerium f�r Arbeit und Soziales hat das Internetportal eingerichtet. Das Portal bietet �bersichtlich gegliedert eine Vielzahl von Informationen und Angebote f�r Menschen mit Behinderungen, ihre Angeh�rigen aber auch Unternehmen und Verwaltungen geb�ndelt an einer Stelle.

Gesundheitsministerin Schmidt fordert Aktionsplan f�r seltene Erkrankungen

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 22 Aug 2009 14:51:00 +0000

Das Bundesministerium f�r Gesundheit hat am vergangenen Donnerstag eine zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen ver�ffentlicht.

„Die Studie gibt wichtige Hinweise, wo und wie die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann”, beurteilt Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) die Ergebnisse. Es sei jedoch hilfreich, Ma�nahmen im Rahmen einer Strategie national und EU-weit zu koordinieren und dabei alle Akteure des Gesundheitswesens einzubinden. Ziel sei die Entwicklung eines nationalen Aktionsplans f�r seltene Erkrankungen.

Informationen �ber die richtige Diagnose und Therapie der etwa 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen gebe es in vielen F�llen nicht, so dass diese Krankheiten h�ufig erst sp�t erkannt werden, beklagen die Autoren der Studie. „Das stellt Patientinnen und Patienten, Angeh�rige sowie �rztinnen und �rzte vor ganz besondere medizinische und soziale Probleme”, folgert die Ministerin und sieht daher Handlungsbedarf zur Verbesserung dieser Situation.

Aus der Studie geht weiter hervor, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen eine umfassende und spezialisierte Versorgung in spezialisierten Therapiezentren ben�tigen. F�r die Fortentwicklung von Therapieoptionen spiele dabei jedoch jedoch auch ein regelm��iger und umfassender Erfahrungsaustausch der wenigen spezialisierten Mediziner eine wichtige Rolle. Ferner sei die Forschung f�r die zuk�nftige Versorgung von herausragender Bedeutung.

Unterst�tzung erh�lt die Gesundheitsministerin f�r ihre Forderung von der (ACHSE). Deren Vorsitzender Christoph Nachtig�ller sieht die Bundesrepublik damit auf einem guten Weg, die Empfehlung des Europ�ischen Rates vom April 2009 zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa umzusetzen.

Nach Auffassung des -Vorsitzenden sollte ein nationales Forum geschaffen werden, in dem alle Akteure des Gesundheitswesens von Bund und L�ndern sowie den Patientenorganisationen, gemeinsam an der Aufstellung und Umsetzung eines Nationalplans f�r seltene Erkrankungen arbeiten.

„Frankreich hat es uns vorgemacht. In unserem Nachbarland hat ein solcher Nationalplan viel erreicht. Gerade in unserem f�deralen Gesundheitswesen tut gemeinsames Handeln besonders Not”, meint Christoph Nachtig�ller. Der wurde bereits im Jahr 2005 ins Leben gerufen.

Kinderpflegekompass: Entlastungsm�glichkeiten f�r pflegende Eltern

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Sat, 22 Aug 2009 13:38:00 +0000

Die Pflege von chronisch kranken oder behinderten Kinder stellt f�r die Eltern immer eine besondere Herausforderung dar. Wenn dann der gewohnte Alltag durch ein Ereignis durcheinander ger�t, zum Beispiel wenn die Eltern selbst einmal krank werden, stellt sich die Frage: Wer k�mmert k�mmert sich um unser Kind? Manchmal brauchen Eltern trotz aller Liebe zu ihremm Kind auch einfach mal eine Verschnaufpause und ein wenig Zeit f�r sich selbst.

Mit dem gibt es jetzt eine neue Website, die Eltern und anderen pflegenden Angeh�rigen eine Orientierung bei den verschiedenen Eltlastungsm�glichkeiten gibt. Neben den Erl�uterungen zu den verschiedenen Begrifflichkeiten und Leistungen gibt es auch ein Verzeichnis von konkreten Betreuungsangeboten in entsprechenden Einrichtungen.

Die neue Website ist zu finden unter .

Als M�glichkeit der Entlastung f�r Eltern kommen unter bestimmten Voraussetzungen die Leistungen der (Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, Zus�tzliche Betreuungsleistungen) und der in Betracht. Die hat hierzu auch in ihren entsprechenden zahlreiche Informationen zusammengetragen.

Regionaltreffen im Bl�henden Barock Ludwigsburg

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Mon, 17 Aug 2009 19:46:00 +0000

Auch in Baden-W�rttemberg trifft man sich dieses Jahr wieder, und zwar am 19. September 2009 in der Schloss- und Parkanlage „Bl�henden Barock Ludwigsburg”. Alle -Mitglieder sind herzlich eingeladen. Zu sehen gibt es neben dem gro�z�gigen Schlosspark den M�rchengarten, der in diesem Jahr beieits sein 50. Jubil�um feiert, sowie die gr��te K�rbisaustellung der Welt!

Der Betreiber der Gartenschau gew�hrt f�r diesen Ausflug gro�z�gig allen Teilnehmern freien Eintritt sowie eine F�hrung. Und von der gibt es obendrein ein kostenloses Mittagessen. Eine verbindliche Anmeldung ist daher bitte unbedingt erforderlich.

Film ab: 2. Regionaltreffen Berlin/Brandenburg im Filmpark Babelsberg

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Fri, 14 Aug 2009 15:02:00 +0000

Das steht dieses Jahr ganz im Zeichen von Film und Fernsehen. Alle interessierten -Mitglieder sind ganz herzlich zu einem gemeinsamen Ausflug in den Filmpark Babelsberg bei Potsdam eingeladen. Das zweite Regionaltreffen Berlin-Brandenburg findet am 19. September 2009 ab 11 Uhr statt.

Durch die Kulissen von GZSZ schlendern, Peter Lustigs Bauwagen besichtigen oder „Best of Stunts'n Action” verfolgen. Geplant ist ein gemeinsamer Besuch der Shows und Attraktionen. Im gastronomischen Bereich kann man sich von den „Abenteuern” erholen und auch der Austausch soll nicht zu kurz kommen.

Regionaltreffen NRW im Neanderthal Museum

noreply@blogger.com (arthrogryposis.de) — Mon, 27 Jul 2009 20:25:00 +0000

Das diesj�hrige Regionaltreffen von Nordrhein-Westfalen findet am 12. September 2009 im Neanderthal Museum in Mettmann statt.

Neben einem Wiedersehen mit alten Bekannten der wird dies ein ganz lehrreicher Ausflug. „Woher kommen wir?” – „Wer sind wir?” – „Wohin gehen wir?” Diese zentrale Fragen leiten das Neanderthal Museum und werden dort anschaulich dargestellt.

Die Ausstellung zeigt die Spuren der Menschheit – von ihrer langen Reise von den Savannen zu den Gro�st�dten heutzutage. Der Schwerpunkt liegt dabei auf den Neandertalern. Die lebensgro�en Figuren im Museum wurden auf Grundlage der gefunden Humanfossilien und mit wissenschaftlichen Methoden rekonstruiert.