Aktuelles

Gesundheitsministerin Schmidt fordert Aktionsplan für seltene Erkrankungen

Das Bundesministerium für Gesundheit hat am vergangenen Donnerstag eine Studie (externer Link) zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen veröffentlicht.

„Die Studie gibt wichtige Hinweise, wo und wie die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann”, beurteilt Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) die Ergebnisse. Es sei jedoch hilfreich, Maßnahmen im Rahmen einer Strategie national und EU-weit zu koordinieren und dabei alle Akteure des Gesundheitswesens einzubinden. Ziel sei die Entwicklung eines nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen.

Informationen über die richtige Diagnose und Therapie der etwa 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen gebe es in vielen Fällen nicht, so dass diese Krankheiten häufig erst spät erkannt werden, beklagen die Autoren der Studie. „Das stellt Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte vor ganz besondere medizinische und soziale Probleme”, folgert die Ministerin und sieht daher Handlungsbedarf zur Verbesserung dieser Situation.

Aus der Studie geht weiter hervor, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen eine umfassende und spezialisierte Versorgung in spezialisierten Therapiezentren benötigen. Für die Fortentwicklung von Therapieoptionen spiele dabei jedoch jedoch auch ein regelmäßiger und umfassender Erfahrungsaustausch der wenigen spezialisierten Mediziner eine wichtige Rolle. Ferner sei die Forschung für die zukünftige Versorgung von herausragender Bedeutung.

Unterstützung erhält die Gesundheitsministerin für ihre Forderung von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (externer Link) (ACHSE). Deren Vorsitzender Christoph Nachtigäller sieht die Bundesrepublik damit auf einem guten Weg, die Empfehlung des Europäischen Rates vom April 2009 zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa umzusetzen.

Nach Auffassung des ACHSE-Vorsitzenden sollte ein nationales Forum geschaffen werden, in dem alle Akteure des Gesundheitswesens von Bund und Ländern sowie den Patientenorganisationen, gemeinsam an der Aufstellung und Umsetzung eines Nationalplans für seltene Erkrankungen arbeiten.

„Frankreich hat es uns vorgemacht. In unserem Nachbarland hat ein solcher Nationalplan viel erreicht. Gerade in unserem föderalen Gesundheitswesen tut gemeinsames Handeln besonders Not”, meint Christoph Nachtigäller. Der französische Nationalplan (externer Link) wurde bereits im Jahr 2005 ins Leben gerufen.

Kinderpflegekompass: Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Eltern

Die Pflege von chronisch kranken oder behinderten Kinder stellt für die Eltern immer eine besondere Herausforderung dar. Wenn dann der gewohnte Alltag durch ein Ereignis durcheinander gerät, zum Beispiel wenn die Eltern selbst einmal krank werden, stellt sich die Frage: Wer kümmert kümmert sich um unser Kind? Manchmal brauchen Eltern trotz aller Liebe zu ihremm Kind auch einfach mal eine Verschnaufpause und ein wenig Zeit für sich selbst.

Mit dem Kinderpflegekompass (externer Link) gibt es jetzt eine neue Website, die Eltern und anderen pflegenden Angehörigen eine Orientierung bei den verschiedenen Eltlastungsmöglichkeiten gibt. Neben den Erläuterungen zu den verschiedenen Begrifflichkeiten und Leistungen gibt es auch ein Verzeichnis von konkreten Betreuungsangeboten in entsprechenden Einrichtungen.

Die neue Website ist zu finden unter www.kinderpflegekompass.de (externer Link).

Als Möglichkeit der Entlastung für Eltern kommen unter bestimmten Voraussetzungen die Leistungen der Pflegeversicherung (Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, Zusätzliche Betreuungsleistungen) und der Eingliederungshilfe in Betracht. Die IGA hat hierzu auch in ihren entsprechenden Merkblättern zahlreiche Informationen zusammengetragen.

Regionaltreffen im Blühenden Barock Ludwigsburg

Auch in Baden-Württemberg trifft man sich dieses Jahr wieder, und zwar am 19. September 2009 in der Schloss- und Parkanlage „Blühenden Barock Ludwigsburg”. Alle IGA-Mitglieder sind herzlich eingeladen. Zu sehen gibt es neben dem großzügigen Schlosspark den Märchengarten, der in diesem Jahr beieits sein 50. Jubiläum feiert, sowie die größte Kürbisaustellung der Welt!

Der Betreiber der Gartenschau gewährt für diesen Ausflug großzügig allen Teilnehmern freien Eintritt sowie eine Führung. Und von der IGA gibt es obendrein ein kostenloses Mittagessen. Eine verbindliche Anmeldung ist daher bitte unbedingt erforderlich.

Weitere Informationen und Anmeldung

Film ab: 2. Regionaltreffen Berlin/Brandenburg im Filmpark Babelsberg

Das Regionaltreffen für Berlin und Brandenburg steht dieses Jahr ganz im Zeichen von Film und Fernsehen. Alle interessierten IGA-Mitglieder sind ganz herzlich zu einem gemeinsamen Ausflug in den Filmpark Babelsberg bei Potsdam eingeladen. Das zweite Regionaltreffen Berlin-Brandenburg findet am 19. September 2009 ab 11 Uhr statt.

Durch die Kulissen von GZSZ schlendern, Peter Lustigs Bauwagen besichtigen oder „Best of Stunts'n Action” verfolgen. Geplant ist ein gemeinsamer Besuch der Shows und Attraktionen. Im gastronomischen Bereich kann man sich von den „Abenteuern” erholen und auch der Austausch soll nicht zu kurz kommen.

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