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Geschwister behinderter Kinder

Was bedeutet es für ein Kind, mit einem behinderten Bruder oder einer behinderten Schwester aufzuwachsen? Hierzu haben Anne Lehmann und ihre Töchter Stephanie und Clara auf der 11. IGA-Familientagung einen eindrucksvollen Vortrag gehalten.

Als Ergänzung sei auf das Informationspaket (externer Link) des Bayerischen Staatsinstituts für Familienforschung an der Universität Bamberg besonders hingewiesen.

Es trägt den Titel „Geschwister behinderter Kinder” (externer Link) und kann im Internet komplett als PDF heruntergeladen werden. Zum Informationspaket gehören ein Elternbrief, eine Bildergeschichte, ein Briefwechsel, ein Check-up sowie ein Infoblatt mit Anschriften und Hinweisen auf Literatur und Filmen zum Thema.

Der letzte Tag der 11. Familientagung

Auch der letzte Tag der 11. Familientagung hatte am Vormittag nochmal exzellent besetzte Fachvortäge zu bieten.

Dr. Leonhard Döderlein, Chefarzt der Orthopädischen Kinderklinik am Behandlungszentrum Aschau, widmete sich mit der Unterstützung seines Mitarbeiters, dem Sportwissenschaftler Felix Stief, dem pathologischen Gang des Patienten mit AMC.
Im Ganglabor lassen sich die Abläufe dreidimensional und mit Kräftemessungen beobachten. Die Analyse der so gewonnenen Daten erlaubt Rückschlüsse auf die Kompensationsmechanismen, mit denen der jugendliche und erwachsene Betroffene seine eingeschränkte Beweglichkeit auszugleichen versucht. Diese Erkenntnisse geben wertvolle Hinweise für die Therapieplanung künftiger Patienten.

Zu guter Letzt setzte Referent Michael Schäfer von der Firma Pohlig aus Traunstein den Abschluss der Fachvorträge. Er stellte die neuesten Entwicklungen der Orthopädietechnik zur prothetischen und orthoprothetischen Versorgung dar, unter anderem durch neuartige Schienen mit Gasdruckfedern.

Mit dem Mittagessen und dem Gruppenfoto endete so auch die 11. Familientagung. Die Organisatoren hoffen, dass alle Teilnehmer einen angenehmen und lohnenden Aufenthalt am Möhnesee hatten. Die Dokumentation der Veranstaltung in Form eines ausführlichen Tagungsreports wird demnächst veröffentlicht.

Bericht von der Mitgliederversammlung

Im Rahmen der 11. Familientagung fand am Samstagnachmittag die Mitgleiderversammlung der Interessengemeinschaft Arthrorgryposis e. V. statt, die satzungsgemäß alle zwei Jahre abgehalten wird. Frank Große Heckmann hatte als 1. Vorsitzender bereits im April hierzu eingeladen.

Für den gesamten Vorstand legte der 2. Vorsitzende Heribert Wettels den Tätigkeitsbericht vor. Die IGA hat in den vergangenen zwei Jahren seit der letzen Familientagung eine Vielzahl von Aktivitäten gehabt. Insgesamt war die IGA an über 50 Veranstaltungen in Städten von A bis X beteiligt, darunter zahlreiche Regionaltreffen. Außerdem wurden Fachinformationen für Mediziner und Physiotherapeuten sowie vier Ausgaben des IGA-Boten veröffentlicht und vieles mehr. Die Aktivitäten des Jahres 2008 sind auch im Jahresbericht nachzulesen. Die Mitgliederzahl ist erfreulicherweise inzwischen auf 525 gestiegen.

Frank Große Heckmann dankte allen aktiven Mitgliedern für ihr tatkräftiges Engagement, ohne das solch eine Vielfalt an Aktionen nicht denkbar gewesen wäre. Mit der Entlastung des Vorstands durch die Mitglieder endete darauf dessen zweijährige Amtszeit.

Es folgten darauf die Neuwahlen. Auf eigenen Wunsch waren die Vorstandsmitglieder Julia Gebrande und Franziska Wüstefeld nicht mehr zur Wahl angetreten. Ihnen gilt der besondere Dank aller Anwesenden und der Vorstandskollegen für ihr Engagement. Dies gilt insbesondere für Julia Gebrande, die über ihre Eltern Mitglied der ersten Stunde ist und viele Jahre Vorstandsmitglied war, zuletzt als Schriftführerin.

Für alle zu vergebenden Posten stellten sich ausreichend Kandidaten zur Wahl. In den neuen Vorstand wurden gewählt: Frank Große Heckmann (1. Vorsitzender), Heribert Wettels (2. Vorsitzender), Wilhelm Kleinheinz (Kassierer; Wahl in Abwesenheit), Manuela Wettels (Schriftführerin) und die Beisitzer(innen) Claudia Baier, Petra Gosciak, Sindy Haberkorn, Frank Preiss, Sascha Recktenwald und Uta Reitz-Rosenfeld. Als Jugendvertreter wurde Dirk Westermann wieder gewählt.

Der neu gewählte Vorstand will sich bereits im Juni zu einer ersten Sitzung treffen, bei der die gemeinsame Strategie für die kommenden zwei Jahre festgelegt werden soll.

Der zweite Tag der Familientagung

Trotz des vollgepackten Programms bewiesen zahlreiche Teilnehmer noch erstaunliche Ausdauer und Energie. Noch lange haben viele in der „Hudeklause” beieinander gesessen und miteinander geredet und einen schönen Abend verbracht. Für den heutigen Tag waren dann aber trotzdem alle wieder fit und munter.

Und so konnten Sie Dr. Sean Nader vom Behandlungszentrum Vogtareuth für seinen Vortrag volle Aufmerksamkeit schenken. Als Kinderorthopädie stellte er ausführlich die verschiedenen operativen Möglichkeiten in der AMC-Behandlung dar.
Dr. Nader kam in Begleitung seines Teams aus Vogtareuth, nämlich mit der Physiotherapeutin Tina Kastner, der Ergotherapeutin Barbara Schweiger und der Psychologin Andrea Brunner. Alle vier nahmen sich auch nach dem Vortrag viel Zeit für Einzelgespräche.

Danach war es wieder so weit, dass man sich entscheiden musste, ob man lieber den Vortrag der Sozialpädagogin und IGA-Schriftführerin Julia Gebrande über Resilienz hören wollte. Dort konnte man erfahren, wie Kinder trotz oder gerade wegen zu starken und selbstbewussten Persönlichkeiten heranwachsen werden können.

Oder man ging zum Vortrag von Carmen Wetzel, IGA-Mitglied und Logopädin aus Hamburg, die darstellte, welche Rolle ihr Fachgebiet bei der AMC haben kann. Besonders bei denjenigen, bei denen der Kiefer mit betroffen ist, sollte der Sprachentwicklung besondere Aufmerksamkeit gewidmet werden.

Ebenfalls die Qual der Wahl hat man nun auch beim Nachmittagsprogramm: Julia Gebrande lädt zu einem Gesprächskreis für Eltern von AMC-Kindern des Typs 3 ein. Die besondere Situation der umfassend betroffenen Kinder stellt eine besondere Herausforderung für die Eltern dar, die ihnen jeden Tag viel Kraft abfordert.

Auf dem Weg zur eigenständigen und weitgehend unabhängigen Lebensführung kann ein Begleithund eine große Unterstützung sein. Das erläutern und demonstrieren an diesem Nachmittag Angela Beyer und Sabine Häcker vom Verein für Begleithunde e. V. aus Berlin sehr eindrucksvoll. Diese speziell trainierten Hunde können die Betroffenen bei vielen Dinge des Alltags wirksam unterstützen. Das beginnt schon bei einfachen Dingen, wie Gegenstände vom Boden aufheben.

Später am Nachmittag beginnt dann die Mitgliederversammlung auf der der Vorstand über die Aktivitäten seiner zurückliegenden zweijährigen Amtszeit berichten wird. Und natürlich finden die turnusmäßigen Wahlen statt.

Die 11. Familientagung hat begonnen

Den Auftakt der Fachvortäge machte Prof. Judith Hall, die den weiten Weg aus Vancouver angereist ist. Der Vortrag der renommierten Humangenetikerin aus Kanada beleuchtete den aktuellen Stand der Forschung zu den Ursachen der Arthrogryposis. Aus Hauptursache gilt mangelnde Bewegung des Kindes im Mutterleib und dadurch eine abweichende Entwicklung der Gelenke. Vor diesem Hintergrund stellte sie auch die spannende, aber derzeit noch unbeatwortete Frage, ob Physiotherapie nicht bereits in utero, also noch im Mutterleib beginnen könne. Entscheidend für eine gezielte Therapie, die an den Ursachen ansetzt, sei es aber letztlich, zunächst die genaue Diagnose, als den Typ der AMC zu kennen.

Die Fülle der angebotenen Programmpunkte machte es am Nachmittag notwendig, sich zu entscheiden. Man konnte entweder bei Sascha Recktenwald, ausgebildeter Sanitäter und Mitglied im IGA-Vorstand, einen Erste-Hilfe-Kurs belegen.

Oder man besuchte den Vortrag von Anne Lehmann, Psychologin und Mutter, mit ihren beiden Töchtern Stephanie und Clara. Unter dem Motto Was hat denn Deine Schwester? Nix, wir sind beide ganz normal! wurde die Situation der Geschwister von Kindern mit Behinderung am Beispiel der Familie Lehmann thematisert.

Eine weitere Möglichkeit war es, von Michael Isecke, Heilpraktikeranwärter und IGA-Mitglied, zu erfahren, welche Folgeschäden durch andauernde Fehlhaltungen entstehen können und wie man diesen im Rahmen seiner Möglichkeiten vorbeugen kann. Diese wurden an leibhaftigen Modellen eindrucksvoll und zur allgemeinen Erheiterung demonstriert.

Doch damit noch nicht genug. Am diesem Abend bietet Michael Isecke nochmals gemeinsames Meditieren zum Enstpannen an. Während die IGA-Mitglieder Karin Bertz und Barbara Mittler zum Gesprächskreis einladen. Hier ststehen Fragen und Erfahrungen zum Thema Kinderwunsch und Familienplanung im Mittelpunkt.

Und wer noch immer über Energie verfügt oder die Lust zu Bewegung spürt, kann bis spät in die Nacht in die Disco mit DJ Andre.

Auftakt zur 11. Familientagung

Über den Nachmittag verteilt sind die IGA-Mitglieder zur 11. Familientagung am Möhnesee angereist. Vom 21.-24. Mai findet diese wieder im Heinrich-Lübke-Haus am Möhnesee im Sauerland statt. Die rund 220 angemeldeten Teilnehmer erwartet ein abwechslungsreiches Programm.

Die bereits frühzeitig angereisten Gäste konnten das Orga-Team noch bei den letzten Vorbereitungen und Aufbauten noch tatkräftig unterstützen konnten. Und damit Stress und Hektik gar nicht erst aufkommen konnte, zeigte Michael Isecke den Interessierten, wie man durch einfache Übungen in der Meditation Entspannung finden kann. Und Familie Meister gab einen ersten Einblick in den Schwimmunterrichtnach der Hallickwick-Methode.

Schon der erste Abend am Möhnesse zeigte, dass es viel zu erzählen gab. Viele hatten sich seit der vergangenen Tagung vor zwei Jahren nicht mehr gesehen. Aber auch denen, die sich dazwischen das eine oder andere Mal gesehen hatten, ging der Gesprächsstoff nicht aus.

Auf der Messe REHAB in Karlsruhe

Vom 7.-9. Mai 2009 war die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. auf der Messe REHAB International 2009 (externer Link) in Karlsruhe am Gemeinschaftsstand der LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg (externer Link) in Halle 1 (Stand I 22) vertreten. Zahlreiche Mitglieder haben sich engagiert und im Wechsel die Standbesetzung übernommen.

Gemeinsam mit 20 weiteren Verbänden fanden dort behinderte und chronisch kranke Menschen und ihre Angehörige kompetente Ansprechpartner aus Selbsthilfeorganisationen. Die „Experten in eigener Sache” geben hilfreiche Informationen, benannten Kontaktpersonen vor Ort und luden zu einem Erfahrungsaustausch ein.

Die REHAB ist eine internationale Fachmesse für Rehabilitation, Pflege, Prävention und Integration, die in diesem Jahr bereits zum 15. Mal in Karlsruhe ausgerichtet wurd. Bewährte Marktführer und kleine, innovative Unternehmen präsentierten interessante Hilfsmittel und Dienstleistungen für Menschen mit Behinderung.

Die Teilnahme an dieser Messe wurde durch die Selbsthilfeförderung der Barmer unterstützt.

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