Aktuelles

2. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen

Samstag, der 28.02.2009 ist der 2. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day. Seit dem vergangenen Jahr 2008 findet er nun jährlich immer am letzten Tag im Februar statt.

EURORDIS, der Europäische Dachverband, hat diesen offiziellen Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgerufen. Er findet nicht nur in Europa, sondern auch in den Vereinigten Staaten, Kanada und einigen südamerikanischen Staaten großen Widerhall.

Den Seltenen eine Stimme geben

Der Tag dient dazu, in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen.

Das Motto dieses Jahres lautet: Patient Care: a Public Affair! (Patientenversorgung ist eine öffentliche Angelegenheit!) In ganz Europa wird darauf aufmerksam gemacht, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen Seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss, als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandelnden und anderen Versorgungsbeteiligten (z. B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem soll diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.

In Deutschland finden am Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen in acht größeren Städten Veranstaltungen statt: In Hamburg, Berlin und Stuttgart, in Köln, Würzburg, Bielefeld, Bremen und Wiesbaden haben sich engagierte Menschen unterschiedlicher Patientenorganisationen zusammengefunden, um unter dem Dach von ACHSE möglichst viele Menschen für die Thematik der seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren.
Der Tag will auf das Dasein der ?Waisenkinder der Medizin? aufmerksam machen und damit ein breites Bewusstsein für die Betroffenen schaffen und langfristig Engagement und Unterstützung zu erfahren.

Auf einer von EURODIS Aktionsseite unter www.rarediseaseday.org (externer Link) finden Sie ebenfalls nähere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen.
Der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen soll nicht nur die Möglichkeit bieten, Information über Seltene Erkrankungen auf nationaler Ebene zu streuen, sondern soll auch den Austausch und das Netzwerk unter den nationalen Dachverbänden und seinen Mitgliedern fördern und stärken.

Die ACHSE wird mit einer breiten und aktiven Pressearbeit die Anliegen betroffener Menschen kommunizieren.

Auf der Patienta 2009 in Essen

Von Monika Henning

In der Zeit vom 07.02 bis 08.02.2009 fand die Patienta 2009 (externer Link) in der Messe Essen/Gruga statt. Unter dem Motto „Patienten treffen Experten” konnten sich Betroffene über ihre Erkrankung mit Ärzten, Pharmaindustrie und Selbsthilfegruppen informieren.

Wie Ihr anhand der Bilder seht, war die IGA auch vertreten. Unser Stand fand auch wieder reges Interesse bei Medizinern, Altenpflegern, Heilpädagogen und Besuchern. An diesen beiden Tagen konnte das Messeteam den Bekanntheitsgrad der Arthrogryposis wieder deutlich verbessern.

Im nächsten Jahr findet diese Messe vom 06. bis 07.02.2010 statt, bei der wir bestimmt wieder anwesend sein werden.

Die IGA dankt allen Helfern.

Bis dahin,
Euer Messeteam.

Veranstaltung für Patienten und Angehörige in Aschau

Das Behandlungzentrum Aschau hat gemeinsam mit der IGA am 7. Februar 2009 einen Workshop für Patienten und Angehörige zur Arthrogryposis multiplex congenita veranstaltet. Mehr als 50 Erwachsene und über 20 Kinder sind der Einladung gefolgt, um gemeinsam das komplexe Bild der AMC von verschiedenen Seiten zu beleuchten.

Als Geschäftsführer Elmar Kuhn die Gäste begrüßte, musste er gleich mit einer schlechten Nachricht beginnen: Chefarzt Dr. Leonhard Döderlein war erkrankt und konnte daher leider nicht teilnehmen. Das brachte zwar den urprünglich geplanten Tagesablauf etwas durcheinander, konnte aber vom Team des Behandlungszentrums Aschau schnell organisiert werden, so dass der Veranstaltungstag lückenlos über die Bühne gebracht wurde.

Die IGA war mit einem Infostand präsent und konnte im Eröffnungsvortrag den anwesenden Eltern, Jugendlichen und Kindern die Aktivitäten des Vereins vorstellen. Ausführlich wurde auch das Programm der 11. IGA-Familentagung vorgestellt. Viele der Gäste zeigten großes Interesse an dieser Veranstaltung, die vom 21.-24. Mai 2009 am Möhnesee stattfinden wird.

Darüber hinaus sorgte die IGA mit einer Popcorn-Maschine für etwas Kinoatmosphäre und wohligen Gerüchen in den Gängen. Der Erlös des Popcornverkaufs kommt der Vereinskasse zu Gute.

Für die IGA vor Ort waren Petra Gosciak sowie Manuela und Heribert Wettels. Darüber hinaus waren auch Conny Umber, die Ehrenvorsitzende der IGA, sowie zahlreiche weitere Mitglieder unter den Gästen.

Abwechslungsreiche Fachvorträge

Günther Mayer, Psychologe des Behandlungszentrums Aschau, thematisierte in seinem Vortrag „Normal bin ich anders” die Auseinandersetzung mit dem Anderssein bei einer körperlichen Behinderung.

Im folgenden Vortrag führte Dipl.-Sportwissenschaftler Felix Stief in die Möglichkeiten der instrumentellen Ganganalyse auf. Anhand von zwei konkreten Fallbeispiel erläuterte er, wie Informationen aus der Ganganalyse helfen können, Entscheidungen für die Therapieplanung zu treffen.

Christine Stadler, leitende Physiotherapeutin in Aschau, erläuterte in ihrem Beitrag die funktionelle Vorgehensweise der Pysiotherpaie bei der AMC.

Nach der Mittagspause sprang Frau Dr. Monique Baise spontan für den erkrankten Dr. Leonhard Döderlein ein. Anstatt des geplanten Grundlagen-Vortrags zur orthopädisch-operativen Behandlung bei AMC widmete sie sich speziell der Versorgung des Knies, da sie hier auf einen vorhandenen Vortrag zurückgreifen konnte.
Sie verdeutlichte wie wichtig eine sehr enge Zusammenarbeit zwischen Arzt und Orthopädietechniker ist, um den korrekte Einsatz einer Orthese zu gewährleisten. Besonders betont wurde dabei die Notwendigkeit der Röntgenkontrolle der Orthesen, um sicherzustellen, dass die Drehpunkte der Orthesen auch mit der Anatomie des Gelenks übereinstimmen. Gerade bei der AMC sei der Blick von außen und Ertasten oft nicht ausreichend, um das Gelenk korrekt zu beurteilen.

Damit spannte sie unmittelbar einen Bogen zum Vortrag von Orthopädietechnikermeister Kurt Pohlig, der Weiterentwicklungen bei dynamischen Orthesen vorstellte. Diese ermöglichen insbesondere durch Gasdruckfedern einen noch gezielteren Einsatz und geben dem behandelnden Arzt noch mehr Möglichkeiten für die Therapie.

Schließlich gab Dagmar von Aschen, Leiterin der Ergotherapie in Aschau, unter der Überschrift „Hilf mir, es selbst zu tun” einen praktischen Überblick über die verschiedenen Unterstützungen und Hilfsmitteln, die den Kindern mit AMC helfen sollen, im Rahmen ihrer Möglichkeiten ein weitgehende Selbständigkeit zu erreichen.

Attraktion nicht nur für die Kinder: die Kletterwand

Trotz der zahlreichen Vorträge gab es in den Pausen und während der Mahlzeiten noch reichlich Gelegenheit für den persönlichen Austausch. Am Infostand konnten die Vertreter der IGA zahlreiche Gespräche zu individuellen Fragestellungen führen. Das mitgebrachte Infomaterial wurde fast vollständig mitgenommen. Auch die Stände einiger weiterer Aussteller aus dem Bereich der Hilfsmittel wurden rege in Anspruch genommen.

Für die Kinder war der Schlawinertreff geöffnet, so dass diese spielen konnten, während die Eltern ungestört den Vorträgen folgen konnten. Eine besondere Attraktion war die Kletterwand, an der permanent Kinder und Erwachsene gleichermaßen in Aktion waren. Besonders für die Kinder ist das Klettern mit Unterstützung und selbstverständlich gut gesichert eine gefahrlose Chance neue Erfahrungen zu machen und sich an den eigenen Erfolgen zu erfreuen.

Eine erfolgreiche Veranstaltung

Das Behandlungszentrum Aschau zeigte sich zufrieden über den großen Zuspruch, den die Veranstaltung gefunden hat. Geschäftsführer Elmar Kuhn dankte insbesondere auch Wencke Ackermann, die sich um viel Engagement um die Organisation des Tages gekümmert hat.

Auch aus der Sicht der IGA war die Veranstaltung ein Erfolg, weil sowohl der Kontakt zu den Eltern und Kindern als auch zur Klinik intensiviert werden konnte. Ziel der IGA muss es aber weiterhin auch sein, neben der Spezialisierung der Kompetenzzentren auch ein breites Basiswissen über die Diagnose und Therapie der AMC in die Fläche zu fördern, damit Eltern gleich von Beginn an auch möglichst nahe ihres Wohnorts eine fachgerechte Erstversorgung erhalten, auf die Spezialkliniken bei Bedarf sinnvoll aufbauen können.

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