Aktuelles

Teilnehmer für Instrumentelle Ganganalyse gesucht

Seit vielen Jahren wird die instrumentelle Ganganalyse (IG) in orthopädischen und neurologischen Kliniken zur Operationsvorbereitung, Therapieoptimierung und Qualitätskontrolle eingesetzt. Daneben findet sie Anwendung bei der Abklärung auffälliger Gangbilder und unklarer Schmerzzustände.
Leider haben sich bis heute nur wenige Autoren mit dem Gangbild von Patienten mit AMC auseinandergesetzt (Trachsler et al. 2004, Bartonek et al. 2007). Es ist deshalb bis heute unklar, welche die primären und sekundären (kompensatorischen) Gangmechanismen bei Patienten mit AMC sind.

In Kooperation mit der IGA möchten wir deshalb eine Studie mit erwachsenen AMC-Patienten durchführen, um das Verständnis zwischen primären Pathologien und sekundären Kompensationsmechanismen zu verbessern und damit die Therapien weiterhin zu optimieren. Es würde uns deshalb sehr freuen, wenn Sie unsere Studie unterstützen würden und einen persönlichen Beitrag an einer präziseren und erfolgreichen Behandlung der Patienten leisten würden. Sie selbst erhalten eine kostenlose, umfassende dreidimensionale Ganganalyse mit individuellen Therapieempfehlungen.

Teilnahmevoraussetzungen:
Sie sollten zwischen 18-40 Jahren sein, ohne Hilfsmittel gehen können und ein Patient des Typ 1 mit Befall der gesamten Extremitäten einschließlich der Schulter- und Hüftgelenke sein.

Für Rückfragen stehen wir Ihnen jederzeit zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen

Dr. L. Döderlein
-Chefarzt BZ Aschau-

S. Recktenwald
-Vorstand der IGA-

Dr. V. Metzler
-Leiterin Ganglabor BZ Aschau-


Kontakt Fragen zur Ganganalyse:
v.metzler@bz-aschau.de

Kontakt Organisation der Studie:
sascha.recktenwald@arthrogryposis.de

Hintergrundinformation:
 Patienteninformation zur Ganganalyse der Orthopädischen Kinderklinik Aschau

Fünf Regionaltreffen geplant

Insgesamt fünf Regionaltreffen der IGA sind noch für dieses Jahr in verschiedenen Bundesländern und in der Schweiz geplant. Die Termine sind auch im Kalender vermerkt.

Den Auftakt macht Nordrhein-Westfalen. Am 23. August 2008 trifft man sich in Oberhausen, und zwar in der Zeche Jacobi im CentrO.

Am 27. und 28. September 2008 geht es weiter mit Bayern und Baden-Württemberg, die sich zu einem gemeisamen Regionaltreffen in Ingolstadt auf dem Gut Aufeld, einer Begegnungsstätte der Lebenshilfe, treffen (weitere Infos).

Ebenso wurde für Berlin und Brandenburg bereits ein Termin festgelegt. Hier soll das Treffen am 25. Oktober 2008 (Achtung: geänderter Termin!) stattfinden. Der genaue Ort wird zu einem späteren Zeitpunkt bekannt gegeben.

Des weiteren ist ein gemeinsames Regionaltreffen für Rheinland-Pfalz und das Saarland in Vorbereitung. Termin und Ort stehen hier noch nicht fest. Das gleiche gilt für die Schweiz, wo ebenfalls noch in diesem Jahr ein Treffen stattfinden soll. Bitte Aktualisierungen unten beachten!

Die IGA-Mitglieder aus den jeweiligen Regionen werden schriftlich mit detaillierten Informationen zu den Treffen eingeladen. Die Organisatoren freuen sich natürlich auf eine rege Teilnahme.
Initiativen für die Bundesländer, in denen im Moment noch keine Regionaltreffen geplant sind, werden natürlich gerne gesehen. Wer sich hier engagieren möchte, kann sich gerne bei der jeweiligen regionalen Kontakstelle melden.

Neue Ansprechpartner in Berlin und Thüringen

Bei den Kontaktstellen Berlin und Thüringen gibt es neue Ansprechpartner.

Für die Hauptstadt hat Katharina Engel diese Aufgabe übernommen. Unterstützt wird sie dabei von Mario Klingebiel, dessen Eltern bisher die Kontaktstelle betreut haben. Diese werden auch weiterhin mit Rat und Tat zur Seite stehen, wenn es nötig ist. Die IGA dankt Edelgard und Ulrich Klingebiel für ihr Engagement in den vergangenen Jahren.

Eine ähnliche Situation gibt es in Thüringen. Dort hat Viktoria Kopp die wichtige Aufgabe von ihrer Mutter Magdalena übernommen, die sich natürlich auch nicht völlig zurück ziehen wird, sondern ihre Tochter nach Kräften unterstützen wird. Auch ihr gilt der besondere Dank des Vorstands.

Die Kontaktinformationen sind wie immer auf der Seite der regionalen Kontakstellen zu finden.

Bericht vom 3. Erwachsenentreffen in Uder

Das nunmehr 3. Erwachsenentreffen der IGA hat vom 6.-8. Juni 2008 wieder in der Bildungs- und Ferienstätte Eichsfeld in Uder (Kreis Eichsfeld/Thüringen) stattgefunden.



Mit insgesamt 90 Gästen waren diesmal etwa doppelt so viele Teilnehmer dabei wie vor zwei Jahren. Ihnen wurde ein vielfältiges Programm mit interessanten Vorträgen geboten. Aber natürlich kamen auch Spiel und Spaß nicht zu kurz.

Der erste Abend war bewußt ohne ein besonderes Programm gehalten. So konnte man sich ganz in Ruhe am Wiedersehen freuen und sich austauschen. Oder sich von Masseur Michael Isecke durchkneten lassen. Am Abend hatte dann aber die Rolli-Tanz Gruppe schon ihren ersten Workshop mit Andrea Dumbeck aus Berlin.

Am folgenden Tag gab es dann aber die ersten Vorträge. Manuela Wettels, vom Fachbereich Bildung und Soziales der Stadt Ulm und Beisitzerin im IGA-Vorstand, erläuterte ausführlich die Eingliederungshilfe und das Persönliche Budget. Es wurde dargestellt unter welchen Voraussetzungen man Unterstützung der Sozialämter in Anspruch nehmen kann und welche Leistungen es überhaupt gibt.

Anschließend musste man sich entscheiden: Entweder man nahm die erste Chance zum Erste-Hilfe-Kurs mit Sascha Recktenwald, Student der Medizin und Beisitzer im IGA-Vorstand, und Dirk Westermann, Jugendhelfer des Deutschen Roten Kreuz und IGA-Jugendsprecher, wahr.
Oder man lernte mit Diplom-Sportlehrer Marcel Welsch aus Siegburg, die Feldenkrais-Methode und damit seinen eigenen Körper ein wenig besser kennen.

Der Nachmittag stand dann ganz unter dem Stichwort Genetik. Nach einer allgemeinen Einführung in das Thema durch Dr. Sabine Hentze, niedergelassene Humangenetikerin aus Heidelberg, präsentierte Dr. Raoul Heller vom Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Köln die aktuellen Forschungsergebnisse zur Genetik bei AMC. Darauf übernahm nochmals Dr. Sabine Hentze und verdeutlichte aus ihrem Praxisalltag die Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik und ihrer Rolle bei der Schwangerschaftsberatung.

So interessant die Vorträge auch waren, forderte so viel Theorie dann aber wieder Bewegung. Für diese sorgte dann der Auftritt der Rolli-Tänzer. Nach nur zwei gemeinsamen Workshops hatten sie eine tolle Aufführung im Speisesaal vorbereitet, der eigens dafür nochmal frei geräumt wurde.
Der Abend klang ebenso schwungvoll aus mit der Disco von DJ André. Gerüchten zufolge sollen einige noch bis in die frühen Morgenstunden zusammengessen sein.

Am Sonntagvormittag wurde Birgit Stenger von der Arbeitsgemeinschaft für selbstbestimmtes Leben schwerstbehinderter Menschen e. V. aus Berlin begrüßt. Ihr Vortrag knüpfte an die Ausführungen zum Persönlichen Budget vom ersten Tag an und verdeutlichte, welche Chancen es bietet, aber auch welche Aufgaben bedeutet die Möglichkeit zu nutzen, sich Assistenzleistungen als Arbeitgeber selbst einzukaufen.

Als zweiter Programmpunkt des Tages stand die zweite Gelegenheit zur Teilnahme an dem Erste-Hilfe-Kurs statt mit Sascha Recktenwald und Dirk Westermann an.
Eigentlich sollte parallel noch ein speziell auf Menschen mit AMC abgestimmtes Fitnessprogramm stattfinden, doch die Referentin war leider kurzfristig verhindert, so dass dieser Punkt leider ausfallen musste.

Das tat der insgesamt als sehr gelungen beurteilten Veranstaltung aber keinen Abbruch. Am frühen Nachmittag machten sich alle Teilnehmer wieder auf ihre meist langen Heimwege. Die längste Rückreise hatten dabei die Schweizer und die Familie aus Italien.

Für die Teilnehmer des 3. Erwachsenentreffens sind im Mitgliederbereich  die Vorträge zum herunter laden bereit gestellt. Außerdem gibt es dort die schönsten Fotos vom Wochenende zu sehen. Darüber hinaus gibt es im Forum die Gelegenheit sich noch über das Erwachsenentreffen auszutauschen. Das Orga-Team freut sich über Anregungen für das nächste Treffen in zwei Jahren.

Bilder vom Tag der Begegnung in Xanten

Am Samstag, den 31. Mai 2008 hat wie angekündigt in Xanten der Tag der Begegnung des Landschaftsverbands Rheinland stattgefunden. Die IGA war mit einem eigenen Stand und dem bewährten Team Nordrhein-Westfalen vor Ort.

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