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Erwachsenentreffen: jetzt anmelden!

Die Anmeldeunterlagen zum 3. IGA-Erwachsenentreffen sind jetzt verfügbar und können von der Sonderseite zur Veranstaltung heruntergeladen werden. Anmeldeschluss ist der 15. April 2008.

Lichtblick in Berlin: Virchow-Klinikum bietet AMC-Beratung an

Es gibt gute Nachrichten für alle AMC-Betroffenen und deren Familien im Nordosten Deutschlands: Anfang Februar traf sich ein Teil des IGA-Vorstands mit zwei leitenden Medizinern des Virchow-Klinikums in Berlin. Das Haus gehört dem Charité-Verbund an. Nach einem über zweistündigen Gespräch können wir erfreut mitteilen, dass dort überraschend reichhaltige Erfahrungen mit der Arthrogryposis gemacht wurden.

Zum einen beschäftigt sich Prof. Dr. med. Christoph Hübner, Leiter der Kinderneurologie des Virchow-Klinikums, bereits seit zehn Jahren mit der AMC. Zum anderen ist der Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums im Virchow-Klinikum, Dr. Ulrich Seidel, schon seit Anfang der 90er Jahre mit der AMC vertraut. Aktuell betreut er in seinem Zentrum 10 AMC-Kinder aus Berlin sowie Mecklenburg-Vorpommern, Brandenburg, Sachsen-Anhalt und auch Sachsen.

Der 56-jährige Hübner erhielt bislang knapp 80 Anfragen per E-Mail aus aller Welt zum Thema AMC. Jede wird von ihm gewissenhaft beantwortet. Im Rahmen seiner neuromuskulären Kenntnisse und zudem des genetischen Know-Hows beschäftigt sich der Mediziner regelmäßig auch mit der AMC. Sein Institut widmet sich insbesondere den Fragen nach Ursache, Therapie und Erstversorgung. Somit ist seine Kinderneurologie die ideale Anlaufstelle für Eltern, deren Kind von der AMC betroffen ist. Aber auch für erwachsene AMC-Betroffene bietet sein Institut bislang ungeahnte Möglichkeiten: sollte bei dem ein oder anderen die Familienplanung ins Haus stehen und sich daraus naturgemäß Fragen zur Ursache der Behinderung und Vererbbarkeit ergeben, kann Hübner mit einem Screeningverfahren dem genetischen Aspekt der AMC auf den Grund gehen. Nötig sind Blutproben aller Angehöriger des Betroffenen sowie selbstverständlich deren Einverständniserklärung zur Entnahme und Auswertung des Genmaterials. Die Kosten für eine solche Untersuchung übernimmt nach Angaben Hübners übrigens das Bundesforschungsministerium. Mit Hübners Erbberatung kann endlich ein wenig Licht in das Dunkel der genetischen Hintergründe der AMC gebracht werden.

Der 51-jährige Seidel wiederum bietet mit seinem sozialpädiatrischen Zentrum gleich ein ganzes Bündel von Möglichkeiten: zunächst einmal findet bei ihm eine primäre Untersuchung statt – mit begleitender psycho-sozialer Betreuung der Eltern, ein Punkt, der allzu oft außer Acht gelassen wird. Zudem bietet Seidel Physiotherapie, Schienenversorgung und alle möglichen Wege der Rehabilitation an. Auch steht das Zentrum beratend in allen Fragen der Integration zur Seite – ob nun Schule oder Kindergarten. Hinzu kommt eine gemeinsame Absprache mit den Eltern, welche Klinik bundesweit die richtige für das Kind sein könnte. Meist verweisen sowohl Hübner als auch Seidel auf die Kinderklinik in Aschau. Im eigenen Hause werden nur vereinzelt Operationen an AMC-Kindern durchgeführt. Im Berliner Virchow-Klinikum werden all diejenigen medizinischen Schritte unternommen, die der Vor- sowie Nachversorgung dienen.

Die IGA wird den Kontakt mit der Berliner Klinik intensivieren und in einen regen Austausch treten. Seidel und Hübner boten sich für Fachreferate auf unserer nächsten Familientagung 2009 an. Sie baten uns auch ihrerseits um Unterstützung. Oft fehlen ihnen vergleichbare AMC-Fälle, die wertvolle Rückschlüsse für Patienten in ihrer Klinik bringen könnten. Daher richteten beide ihre Bitte an uns, bei eventuellen Anfragen kooperativ mitzuarbeiten und dies auch in unserem Verein kund zu tun. Beiden war die IGA noch kein Begriff. Um so erfreuter waren Seidel und Hübner, uns kennen zu lernen. „Das könnte der Beginn einer äußerst fruchtbaren Erfahrungsbeziehung sein”, sagte Hübner abschließend – eine Hoffnung, der wir uns nur anschließen können.

Kontaktdaten:

Prof. Dr. med. Christoph Hübner
Tel.: 030 450566-112
E-Mail: christoph..huebner@charite.de

Dr. Ulrich Seidel
Tel.: 030 450566-188
E-Mail: ulrich.seidel@charite.de

3. IGA-Erwachsenentreffen im Juni

Nach der absolut positiven Resonanz im Jahr 2006 wird das 3. Erwachsenentreffen der IGA vom 6.-8. Juni 2008 wieder in der Bildungs- und Ferienstätte Eichsfeld in Uder (Kreis Eichsfeld/Thüringen) stattfinden. Die komplette Anlage wurde bereits entsprechend für uns gebucht.

Das vorläufige Programm des Treffens wurde jetzt veröffentlicht. Allerdings kann es noch zu Änderungen kommen.
Unter anderem wird es um Leistungen der Eingliederungshilfe und um das Persönliche Budget gehen. Aber auch das Thema Genetik wollen wir nochmals aufgreifen, weil beim vergangenen Erwachsenentreffen noch viele Fragen offen geblieben sind. Darüber hinaus wird es einen speziellen Erste-Hilfe-Kurs geben: Wie kann ich andere Ersthelfer anleiten, wenn ich selbst nicht so mobil bin? Außerdem kann man ganz praktisch erfahren, wie man sich trotz AMC fit halten kann. Natürlich wird es auch wieder viel Zeit zum Erfahrungsaustausch oder einfach zum gemütlichen Plaudern geben.

Weitere Informationen und in Kürze auch alle Anmeldeunterlagen gibt es auf der Veranstaltungsseite zum 3. IGA-Erwachsenentreffen. Diese Seite wird bis zum Treffen ständig aktualisiert, so dass dort immer die aktuellsten Informationen abrufbar sind.

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