Aktuelles

Termin für 3. Erwachsenentreffen festgelegt

Das 3. Erwachsenentreffen der IGA wird vom 6.-8. Juni 2008 wieder in Uder (Kreis Eichsfeld/Thüringen) stattfinden. Die komplette Anlage wurde entsprechend reserviert. Weitere Informationen erfolgen zu gegebener Zeit.

Die Organisatoren nehmen gerne noch Anregungen für das Programm entgegen.

Fotos von der 10. Familientagung

Rund 100 Fotos von der 10. Familientagung am Möhnesee können nun im Mitgliederbereich  angeschaut werden.

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, bitte unter Kontakt melden.

Endspurt am letzten Tag

Nach dem informativen, aber doch auch anstrengenden Tag mit interessanten Fachvorträgen und der Mitgliederversammlung, klang der Samstag dann noch als große Party aus. Die „Hurricanes” machten ihrem Namen alle Ehre und brachten die Teilnehmer mit ihrer Live-Musik ordentlich in Schwung.

Der Festvortrag von Dr. Hartmut Bauer, Neuropädiater am Kinderzentrum München und ausgewiesener Experte für AMC, bildete sowohl den Abschluss als auch den Höhepunkt der 10. Familientagung. Er thematisierte die gesamten Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie bei AMC von der Geburt bis zum Ende des Wachstums. Damit spannte er einen großen Bogen und gab einen exzellenten Überblick über den aktuellen Stand der Erkenntnisse.

Sein Beitrag wird wie alle anderen Vorträge im kommenden Report dokumentiert werden. Dieser kann nach Erscheinen wieder als schriftliche Unterlage bestellt oder direkt von der Website heruntergeladen werden.


Mit dem gemeinsamen Mittagessen endete dann auch schon die 10. Familientagung. Die Organisatoren hoffen, dass alle Teilnehmer einen angenehmen und gewinnbringenden Aufenthalt am Möhnesee hatten. Ein ausführlicher Rückblick mit Bildern wird in Kürze an dieser Stelle veröffentlicht.

Bericht von der Mitgliederversammlung

Wie üblich fand im Rahmen der Familientagung auch die turnusmäßige Mitgliederversammlung der IGA statt, zu der Dr. Rolf Gebrande, der 1. Vorsitzende, bereits Ende April eingeladen hatte.

In seinem Rechenschaftsbericht blickte Dr. Rolf Gebrande im Namen des gesamten Vorstands der IGA, auf die Aktivitäten des Vereins in den vergangenen zwei Jahren zurück.

Seitdem ist so viel passiert, dass es hier nur andeutungsweise aufgezählt werden kann. Die IGA hat ein neues, modernes Erscheinungsbild und Logo erhalten. Die Website ist grundlegend überarbeitet worden und daraufhin sogar mit einem Preis ausgezeichnet worden. Der Verein ist Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten, geworden. Im thüringischen Uder hat das 2. Erwachsenentreffen mit über 30 Teilnehmern stattgefunden. Die IGA war auf Messen und Veranstaltungen in Düsseldorf, Karlsruhe und Xanten präsent. Und dies waren nur einige der Aktivitäten der vergangenen 24 Monate.

Der Höhepunkt der Mitgliederversammlung waren wie immer die Neuwahlen zum Vorstand. Dr. Rolf Gebrande, Dr. Anne Lehmann, Torsten Klaus und Detlef Baudach waren auf eigenen Wunsch nicht mehr angetreten. Alle Anwesenden, insbesondere ihre Vorstandskollegen der vergangenen Amtszeit, dankten ihnen für ihr großes Engagement.

Es stellten sich wieder Kandidaten für alle zu vergebenen Posten zur Wahl. In den neuen Vorstand gewählt wurden: Frank Große Heckmann (1. Vorsitzender), Heribert Wettels (2. Vorsitzender), Wilhelm Kleinheinz (Kassierer), Julia Gebrande (Schriftführerin) und die Beisitzer Claudia Baier, Sindy Haberkorn, Frank Preiss, Sascha Recktenwald, Manuela Wettels, sowie Franziska Wüstefeld. Neuer Jugendvertreter ist Dirk Westermann. Der neue Vereinssitz ist satzungsgemäß damit Merzenich in Nordrhein-Westfalen, der Wohnort des 1. Vorsitzenden.

Der neue Vorstand hat sich noch am Abend zu einer ersten konstituierenden Sitzung getroffen.

Der zweite Tag der Familientagung

Trotz des langen Abends auf der Terrasse hinter dem Haus waren auch am zweiten Tag alle wieder frisch und munter mit dabei. Heute standen die medizinischen Fragestellungen im Vordergrund.

Den Auftakt machte Frau Dr. Barbara Burkhard, die vormals beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen in München tätig war. Sie stellte alternative Behandlungsmethoden in der Orthopädie vor und beleuchtete diese kritisch. Ihr Hauptaugenmerk lag dabei auf dem nachweisbaren Therapieerfolg der verschiedenen Methoden.

Nach der Kaffeepause gab es alternative Angebote für erwachsene Betroffene und für Eltern. Während der Vortrag von Dr. Barbara Zissel um die kinderärztliche Behandlung der AMC zum Thema hatte, ging es bei Dr. Gunter Müller um die Erhaltungstherapie bei Erwachsenen. Also der Frage, was erwachsene Betroffene tun können, um ihren Gesundheitszustand zu erhalten und Gelenkproblemen durch Verschleiß im Alter im Rahmen einer Reha entgegenzuwirken.

Beide Vorträge stießen auf großes Interesse, so dass nach der Mittagspause auch die Gelegenheit zu individuellen Sprechstunden mit den beiden Ärzten gerne in Anspruch genommen wird. Die Anmeldelisten sind bereits gut gefüllt.

Aber auch der dazu parallel stattfindende Erfahrungsaustauch zum Thema Pflegeversicherung mit Jürgen Brückner und Elke Pelka wird viele engagierte Teilnehmer finden.

Um 16.30 Uhr beginnt dann die Mitgliederversammlung, auf der unter anderem der neue Vorstand für die kommende Amtszeit gewählt wird.

Die 10. Familientagung hat begonnen

Die 10. Familientagung der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. am Möhnesee hat bei schwül-heißem Sonnenwetter begonnen.

Bereits vorgestern sind zahlreiche aktive Mitglieder der IGA am Möhnesee eingetroffen und haben das Orga-Team tatkräftig bei den letzten Vorbereitungen unterstützt. Auf der abendlichen Vorstandssitzung wurden noch einige Details der Mitgliederversammlung besprochen, die am Samstag stattfinden wird.

Die rund 200 Teilnehmer aus Deutschland und der Schweiz erwartet in den kommenden Tagen wieder ein abwechslungsreiches Tagungsprogramm.

Bereits die Vorträge des heutigen Vormittags verdeutlichen das breite Themenspektrum. Praktische Alltagshilfen für Betroffene zeigte Barbara Schweiger, Leitende Ergotherapeutin der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau.

Danach befasste sich Manuela Wettels, Mitglied der IGA und Beamtin bei der Stadt Ulm - Fachbereich Bildung und Soziales, mit den sozialrechtlichen Fragen rund um die Grundsicherung bei Erwerbsminderung. Sie war spontan als Referentin eingesprungen, da der ursprünglich vorgesehene Referent verhindert war.

Schließlich stellte Dr. Martin Danner von der BAG Selbsthilfe noch vor der Mittagspause seinen Verband sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) vor. Die IGA ist in beiden Verbänden als Mitglied organisiert. Darüber hinaus erläuterte er einige Neuerungen der Gesundheitsreform 2007, welche die Selbsthilfe betreffen.

Für den Nachmittag stehen weitere interessante Vorträge auf dem Programm.

Julia Gebrande, Dipl. Sozialpädagogin und Schriftführerin der IGA, stellt das Konzept der Salutogenese vor. Eine Möglichkeit, wie Betroffene und Angehörige sich selbst und ihre Familie gesund erhalten können. In ähnlicher Form wurde dieser Vortrag von ihr bereits auf dem Erwachsenentreffen der IGA im vergangenen Jahr gehalten.

Winfried Rösen und Friedhelm Müller vom Josefsheim Bigge stellen gleich zwei Themen vor. Sie erläutern den interessierten Zuhörern, was Berufsbildungswerke heute leisten. Sie zeigen aber auch auf, wie das Konzept des „Empowerments” Wege zu mehr Selbständigkeit eröffnet.

Nach dem vollen Programm wird dann am Abend Entspannung und Ausgelassenheit angesagt sein. Wer möchte, kann sich von DJ André zum Tanzen animieren lassen. Oder man lässt den Abend gemütlich bei guten Geprächen ausklingen.

Tag der Begegnungen in Xanten

Bereits zum zehnten Mal hat am 2. Juni 2007 der „Tag der Begegnungen” des Landschaftsverbands Rheinland, im  Archäologischen Park Xanten stattgefunden.

Die IGA hat sich mit einem eigenen Stand präsentiert, der von Frank Große Heckmann, Detlef Baudach sowie von Monika und Stefan Rheinländer, der IGA-Kontaktstelle in Nordrhein-Westfalen, betreut wurde.

Den Besuchern des großen Familienfests für Menschen mit und ohne Behinderung wurde ein abwechslungsreiches Programm mit Spiel, Sport, Musik und Theater geboten.
Auch Peter Maffay zählte zu den prominenten Gästen, die den „Tag der Begegnung” unterstützten. Ihm wurde der Rheinischen Ehrenpreis für soziales Engagement des LVR verliehen.

Weitere Informationen zum „Tag der Begegnung” finden sich unter  http://www.tag-der-begegnung.lvr.de/.

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