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Gesundheitsministerin Schmidt fordert Aktionsplan für seltene Erkrankungen
Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt
Das Bundesministerium für Gesundheit hat am vergangenen Donnerstag eine Studie (externer Link) zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen veröffentlicht.
„Die Studie gibt wichtige Hinweise, wo und wie die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert werden kann”, beurteilt Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) die Ergebnisse. Es sei jedoch hilfreich, Maßnahmen im Rahmen einer Strategie national und EU-weit zu koordinieren und dabei alle Akteure des Gesundheitswesens einzubinden. Ziel sei die Entwicklung eines nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen.
Informationen über die richtige Diagnose und Therapie der etwa 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen gebe es in vielen Fällen nicht, so dass diese Krankheiten häufig erst spät erkannt werden, beklagen die Autoren der Studie. „Das stellt Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte vor ganz besondere medizinische und soziale Probleme”, folgert die Ministerin und sieht daher Handlungsbedarf zur Verbesserung dieser Situation.
Aus der Studie geht weiter hervor, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen eine umfassende und spezialisierte Versorgung in spezialisierten Therapiezentren benötigen. Für die Fortentwicklung von Therapieoptionen spiele dabei jedoch jedoch auch ein regelmäßiger und umfassender Erfahrungsaustausch der wenigen spezialisierten Mediziner eine wichtige Rolle. Ferner sei die Forschung für die zukünftige Versorgung von herausragender Bedeutung.
Unterstützung erhält die Gesundheitsministerin für ihre Forderung von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (externer Link) (ACHSE). Deren Vorsitzender Christoph Nachtigäller sieht die Bundesrepublik damit auf einem guten Weg, die Empfehlung des Europäischen Rates vom April 2009 zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa umzusetzen.
Nach Auffassung des ACHSE-Vorsitzenden sollte ein nationales Forum geschaffen werden, in dem alle Akteure des Gesundheitswesens von Bund und Ländern sowie den Patientenorganisationen, gemeinsam an der Aufstellung und Umsetzung eines Nationalplans für seltene Erkrankungen arbeiten.
„Frankreich hat es uns vorgemacht. In unserem Nachbarland hat ein solcher Nationalplan viel erreicht. Gerade in unserem föderalen Gesundheitswesen tut gemeinsames Handeln besonders Not”, meint Christoph Nachtigäller. Der französische Nationalplan (externer Link) wurde bereits im Jahr 2005 ins Leben gerufen.
