Aktuelles
2. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen
Samstag, der 28.02.2009 ist der 2. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day. Seit dem vergangenen Jahr 2008 findet er nun jährlich immer am letzten Tag im Februar statt.
EURORDIS, der Europäische Dachverband, hat diesen offiziellen Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgerufen. Er findet nicht nur in Europa, sondern auch in den Vereinigten Staaten, Kanada und einigen südamerikanischen Staaten großen Widerhall.
Den Seltenen eine Stimme geben
Der Tag dient dazu, in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft auf die Anliegen der Betroffenen einer chronischen seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen hinzuweisen.
Das Motto dieses Jahres lautet: Patient Care: a Public Affair!
(Patientenversorgung ist eine öffentliche Angelegenheit!
) In ganz Europa wird darauf aufmerksam gemacht, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen Seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss, als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandelnden und anderen Versorgungsbeteiligten (z. B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem soll diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.
In Deutschland finden am Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen in acht größeren Städten Veranstaltungen statt: In Hamburg, Berlin und Stuttgart, in Köln, Würzburg, Bielefeld, Bremen und Wiesbaden haben sich engagierte Menschen unterschiedlicher Patientenorganisationen zusammengefunden, um unter dem Dach von ACHSE möglichst viele Menschen für die Thematik der seltenen Erkrankungen zu sensibilisieren.
Der Tag will auf das Dasein der ?Waisenkinder der Medizin? aufmerksam machen und damit ein breites Bewusstsein für die Betroffenen schaffen und langfristig Engagement und Unterstützung zu erfahren.
Auf einer von EURODIS Aktionsseite unter www.rarediseaseday.org (externer Link) finden Sie ebenfalls nähere Informationen zu den einzelnen Veranstaltungen.
Der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen soll nicht nur die Möglichkeit bieten, Information über Seltene Erkrankungen auf nationaler Ebene zu streuen, sondern soll auch den Austausch und das Netzwerk unter den nationalen Dachverbänden und seinen Mitgliedern fördern und stärken.
Die ACHSE wird mit einer breiten und aktiven Pressearbeit die Anliegen betroffener Menschen kommunizieren.
