Aktuelles
Erste Ergebnisse der Klinikbefragung zur Arthrogryposis
Viele Kliniken mit nur geringer Erfahrung und wenige Kliniken mit hohen Patientenzahlen / Wenig Vernetzung der Kliniken untereinander
Die Größe der Blasen stellt die Gesamtzahl der Patienten in dieser Kategorie der Patienten pro Klinik dar
Am 13. September wurden insgesamt 127 Fragebögen versandt, davon 11 an Kliniken in Österreich und 6 gingen in die Schweiz. Nicht angeschrieben wurden die Kliniken in Aschau und Vogtareuth, da die entsprechenden Angaben der IGA bereits bekannt waren. Zum Einsendeschluss am 31. Oktober kamen 32 beantwortete Fragebögen zurück. Das entspricht einer Rücklaufquote von 25,2 Prozent.
Insgesamt wurden von den Kliniken, die geantwortet haben, seit 1990 rund 1490 Patienten gesehen. Hierin ausdrücklich nicht enthalten sind die Fallzahlen von Aschau und Vogtareuth. Städte mit nennenswerten Anzahlen an Patienten (zum Teil in verschiedenen Kliniken) waren Hamburg, München, Düsseldorf, Köln, Frankfurt am Main, Wien und Basel. Allerdings lagen von zahlreichen Standorten auch keine Rückläufer vor.
Die Angaben zu den Fallzahlen bestätigen die Vermutung, dass nur wenige Kliniken eine nennenswerte Anzahl von AMC-Patienten betreut. Lediglich vier Kliniken gaben an, seit 1990 mehr als 100 Patienten mit Arthrogryposis gesehen zu haben. Weitere neun Kliniken sahen nach eigenen Angaben 20 oder mehr Patienten in diesem Zeitraum. Fünf Kliniken gaben an, 10-20 Patienten gesehen zu haben. Bei neun Kliniken waren es weniger als 10 Patienten. Vier Kliniken haben in den vergangenen 18 Jahren keinen einzigen AMC-Patienten gesehen.
Das nebenstehende Diagramm verdeutlicht, dass zwei etwa gleich großen Gruppe von 340 bzw. 350 Patienten in Kliniken mit unter 50 bzw. unter 100 AMC-Patienten pro Klinik gesehen wurden, während weitere 300 bzw. 500 Patienten in jeweils nur einer Kliniken in Behandlung waren.
In den Fragebögen angegebene Referenzen im Sinne von Benennung von Experten bezogen sich bis auf wenige Ausnahmen auf Mitarbeiter des eigenen Hauses. Hier zeigt sich deutlich eine mangelnde Vernetzung der Kliniken untereinander.
Fernziel der IGA ist es, einheitliche Behandlungsrichtlinien für Arthrogryposis auf einem breiten fachlichen Konsens zu etablieren. Mit dem Fragebogen wurden die angeschriebenen Mediziner auch nach ihrer Bereitschaft gefragt, sich als Experte an einem „Runden Tisch” zu diesem Thema zu beteiligen. Die Einladung zu einer solchen Runde wird der nächste Schritt sein.
