Aktuelles

Die IGA will es wissen: wer und wo?

Aufgrund der Seltenheit gibt es nur wenige Ärzte und Kliniken, die sich intensiv mit der Diagnostik und Therapie von Arthrogryposis multiplex congenita beschäftigen. Dabei spielen mehrere Fachrichtungen eine wichtige Rolle, wie zum Beispiel die Neuropädiatrie, Orthopädie oder auch die Humangenetik.

Zu zahlreichen Mediziner hat die IGA seit Jahren intensiven Kontakt und pflegt einen regen Austausch. Auch über die Mitglieder, die in vielen verschiedenen Kliniken in Behandlung sind, erhält der Verein regelmäßig Rückmeldungen. Dabei wird immer wieder deutlich, dass es auf der einen Seite Spezialkliniken mit einem vergleichsweise großen Erfahrungsschatz gibt, auf der anderen Seite aber auch viele regionale Häuser, die sich mit der AMC noch nicht so intensiv auseinander gesetzt haben. Der Wissenstand und die Vorgehensweise sind entsprechend uneinheitlich.

Aus diesem Grund hat der Vorstand der IGA eine Aktion gestartet, bei der zunächst einmal der aktuelle Status systematisch erfasst werden soll. Es soll geklärt werden, welche Mediziner sich an welchen Kliniken mit AMC befassen-

Zu diesem Zweck wurden in diesen Tagen an über 120 Kliniken und Institute in Deutschland, Österreich und der Schweiz Fragebögen versandt, in denen der Erfahrungsstand nach Selbsteinschätzung der Kliniken in den verschiedenen Fachrichtungen abgefragt wird. In den Fragebögen wird aber ausdrücklich auch darum gebeten, Experten und Ansprechpartner innerhalb und außerhalb des eigenen Instituts zu benennen. Darüber hinaus wird die Bereitschaft abgefragt, sich als Experte an einem „Runden Tisch” zu beteiligen.

Fernziel ist es einheitliche Behandlungsrichtlinien für Arthrogryposis auf einem breiten fachlichen Konsens zu etablieren. Bis dahin ist es noch ein weiter Weg, aber der erste Schritt ist gemacht.

| ^nach oben  |