Aktuelles

Wir packen das! Familie Gosciak in der „freundin” [Aktualisierung]

Die Gosciaks sind eine starke Familie. Das hat auch die Redaktion der Zeitschrift „freundin” (externer Link) mitbekommen und ein dreiseitiges Portrait über Petra, Jarek, Nancy und Dzulien geschrieben. Dies ist in der Ausgabe 2/2010 (externer Link) zu lesen.

Darin beschreiben die Eltern, wie sie es aufgenommen haben, als Dzulien vor vier Jahren mit AMC in Lübeck zur Welt kam, wie sie es der älteren Schwester Nancy vermittelt haben und vor welchen Herausforderungen die Familie seitdem steht. Über eine Physiotherapeutin fanden sie die Kinderklink in Aschau. Für Petra Goschiak stand schnell fest, dass die Distanz zwischen Lübeck und Aschau im Chiemgau für die vielen Behandlungstermine und Operationen zu groß war. Wer sollte sich dort um Dzulien kümmern? Und so entschloss sich die Familie, die gut gehende eigene Firma aufzugeben und miteinander nach Oberbayern zu ziehen. Dort leben sie noch heute und Dzulien macht in seiner Entwicklung gute Fortschritte. Petra Gosciak engagiert sich inzwischen als Vorstandsmitglied in der IGA und betreut junge Eltern.

Aktualisierung: Dank der freundlichen Genehmigung des Burda Verlags können wir hier nun auch das komplette Portrait veröffentlichen.
 Wir packen das!
aus: freundin, Ausgabe 2/2010, Seite 77 ff

Der erste Tag auf der „Göttinger Gesundheit”

Die „Göttinger Gesundheit” hat sich als länderübergreifende Gesundheitsmesse im Raum Südniedersachsen, Nordhessen und Nordthüringen mittlerweile etabliert. Grund genug für die IGA, ihre Mitglieder mit einem Messestand auf der Veranstaltung in der Göttinger Lokhalle zu vertreten.

Am 20. Und 21. Februar informiert das IGA-Messeteam, bestehend aus dem 1. Vorsitzenden Frank Große Heckmann, Viktoria Kopp, Regionalansprechpartnerin für Thüringen, den Vorstandsmitgliedern Uta Reitz-Rosenfeld und Sascha Recktenwald sowie dem aktiven Mitglied Michael Isecke, über das Krankheitsbild Arthrogrypose und die Arbeit der Interessengemeinschaft. Mit Erfolg! Schon am ersten Tag konnte das IGA-Messeteam zahlreiche Kontakte zu Vertretern anderer Selbsthilfegruppen knüpfen und anwesenden AMC'lern die Vereinsarbeit näher bringen. Somit wurde ein weiterer Schritt getan, die IGA auch im nördlichen Deutschland publiker zu machen.

Freikarten für die „Göttinger Gesundheit”

Die IGA hat noch Freikarten für die „Göttinger Gesundheit” am 20. und 21. Februar 2010. Interessierte IGA-Mitglieder können sich per E-Mail an frank.grosse-heckmann@arthrogryposis.de wenden.

4. Erwachsenentreffen: vorläufiges Programm veröffentlicht

Vom 3. bis 6. Juni 2010 ist es wieder soweit: Die IGA lädt zum 4. Erwachsenentreffen nach Uder in Thüringen. Das vorläufige Programm ist ab sofort abrufbar. Anmeldungen werden in Kürze entgegen genommen.

Tag der Seltenen Erkrankungen 2010

Eine Vielzahl von Aktionen weltweit und in zwölf deutschen Städten. Die IGA ist in Köln, Essen und Stuttgart beteiligt.

Bereits zum dritten Mal wird am 28. Februar 2010 der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Schon im vergangenen Jahr 2009 nutzten Menschen aus fast 30 Nationen rund um den Globus diesen „Rare Disease Day”, um Aufmerksamkeit auf Seltene Erkrankungen zu lenken. Überall auf der Welt verbinden die Betroffenen gleiche Probleme, ähnliche Herausforderungen, gemeinsame Anliegen. Seltene Erkrankungen kommen häufiger vor, als man denkt: Allein in Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer von circa 5.000 seltenen Krankheiten.

Auch in Deutschland haben sich initiiert von ACHSE in vielen Regionen Menschen unterschiedlichster Patientenorganisationen von Seltenen Erkrankungen zusammengefunden, um rund um den 28. Februar 2010 ein öffentliches Bewusstsein für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen, um über ihre individuelle Erkrankung zu informieren, um Patienten, Forscher, Ärzte etc. zusammenzubringen.

Die Städteaktionen im Einzelnen

In Berlin wird an diesem Tag der Forschungspreis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen (externer Link) vergeben.

Darüber hinaus finden bisher in folgenden Städten Veranstaltungen zumeist am 27.02.2010 statt: Bielefeld, Cuxhaven, Dresden, Essen, Frankfurt, Hamburg, Hannover, Köln, Magdeburg, Stuttgart und Würzburg. In den hervorgehobenen Städten ist auch die IGA an den Aktivitäten beteiligt.

Bereits am Freitag, den 26. Februar erwarten in Köln von 13.00 - 18.00 Uhr rund zehn Selbsthilfegruppen im Krankenhaus Köln-Holweide (externer Link) interessierte Besucher zum Tag der Seltenen Erkrankungen Hier werden Uta Reitz-Rosenfeld und Clemens Rosenfeld die IGA mit einem Stand vertreten.

Einen Tag später, also am 27. Februar ist die IGA dann durch Monika Henning in Essener Einkaufszentrum am Limbecker Platz (externer Link) vertreten. In der Ruhrmetropole hat Kirsten Wosniak von Die Schmetterlinge e. V. (externer Link) die stolze Anzahl von 20 Selbsthilfegruppen zur Teilnahme aktivieren können.

In Stuttgart wird der Tag der Seltenen Erkankungen ebenfalls am Samstag, den 27. Februar mit einer Aktionsfläche auf dem Schlossplatz stattfinden. Die Organisation hat die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Baden-Württemberg (externer Link) übernommen. Als Schirmherrin konnte Susanne Verweyen-Mappus, die Gattin des designierten Ministerpräsidenten gewonnen werden. Dieter Hillebrand, Behindertenbeauftragter des Landes Baden-Württemberg, und ein Vertreter des ZSE Tübingen haben ihre Teilnahme ebenfalls zugesagt. Von der IGA ist Heribert Wettels mit vor Ort.

Mehr zu den internationalen Aktivitäten

Weitere Informationen zu den internationalen Aktivitäten anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen sind unter www.rarediseaseday.org/ (externer Link) zu finden. Stets aktuelle Informationen zum Aktionstag gibt es auch auf Twitter (externer Link) und Facebook (externer Link).

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